Carta a la directora del Instituto de Protección de datos del DF acerca de su resolución, pidiendo su revisión (3)

Continuación de la Carta a la directora del Instituto de Protección de datos del DF acerca de su resolución, pidiendo su revisión, segunda parte.

a. el historial clínico fue apuntado en un ordenador portatil y personal de la doctora Banderas Lares, la cual tuvo toda la oportunidad de transformar, guardar, usar estos datos clínicos e íntimos míos para otros fines que los que se vinculan estrictamente con mi atención. La seguridad de mis datos personales estuvo puesta en riesgo y esto me genera, también, mucho desconfianza, ya que así no se protege el secreto médico (en el supuesto en que le robaran su ordenador portatil, por ejemplo).

b. la doctora no se identificó, y usó una vestimenta que la vinculaba al IMSS, no a la CEC: esto queda prohibido por el Reglamento de la Ley de Salud en materia de Atención en servicios de prestación médica (2004), así como por la misma Ley General de Salud. El Reglamento anteriormente citado, expresa, en el artículo 25: "El personal que preste sus servicios en los establecimientos para la atención médica en los términos que al efecto se establezcan por la Secretaría, deberá portar en lugar visible, gafete de identificación, en el que conste el nombre del establecimiento, su nombre, fotografía, así como el puesto que desempeña y el horario en que asiste, dicho documento, en todo caso deberá encontrarse firmado por el responsable del establecimiento". Tampoco se presentó el becario que la iba acompañando. Recordemos, en este sentido, que el Artículo 83 de la Ley General de Salud especifica que "Quienes ejerzcan las actividades profesionales, técnicas y auxiliares y las especialidades médicas, deberán poner a la vista del público un anuncio que indique la institución que les expidió el Título, Diploma, número de su correspondiente cédula profesional y, en su caso, el Certificado de Especialidad vigente. Iguales menciones deberán consignarse en los documentos y papelería que utilicen en el ejercicio de tales actividades y en la publicidad que realicen al respecto." 

b. se puede desconfiar de la atención que se brinda en la Condesa, ya que, según quedó claro desde aquel momento, sólo se centraba en proporcionar gratuitamente el tratamiento antiretroviral, sin siquiera estudiar las características específicas del paciente. Es decir: se viola el derecho a una atención adecuada y apropiada, en los términos previstos por el Reglamento de la Ley de Salud en Materia de Prestación en Servicios de Atención médica, el cual especifica, en el artículo 48: “Los usuarios tendrán derecho a obtener prestaciones de salud oportunas y de calidad idónea y a recibir atención profesional y éticamente responsable, así como trato respetuoso y digno de los profesionales, técnicos y auxiliares.” Viola también el artículo 51 de la Ley General de Salud (1984, ultima reforma 2012) y el artículo 9 del citado Reglamento.

c. la actitud de la doctora hacia mi, hacia mi cuerpo, revela una falta de respeto hacia mi persona y mi dignidad humana: no somos animales. En efecto, incluso cuando tiene VIH o SIDA, el paciente tiene derecho a recibir un trato digno y respetuoso por parte de los servidores públicos del sistema nacional de salud, "con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad", según garantizan respectivamente los Artículos 51 y 48 de la Ley General de Salud y del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de prestación de Servicios de atención médica. En la Ley General de Salud, se precisa que el paciente tendrá derecho a ser tratado y recibir atención médica, tratamientos e “insumos esenciales” requeridos sin discriminación alguna. La Ley General de Salud específica en este sentido: "Los beneficiarios del Sistema de Protección Social en Salud tienen derecho a recibir bajo ningún tipo de discriminación los servicios de salud, los medicamentos y los insumos esenciales requeridos para el diagnóstico y tratamiento de los padecimientos, en las unidades médicas de la administración pública, tanto federal como local, acreditados de su elección de los Regímenes Estatales de Protección Social en Salud." (Artículo 77 bis 36.).

Al terminar la consulta, la doctora me indicó que iba a tener que empezar tratamiento antiretroviral, medida para la que yo venía preparado, y me indicó también, que dicho tratamiento iba a ser necesario “para toda la vida”. Dado que estuve trabajando, en el año 2010-2011, en un proyecto nacional sobre estigma, discriminación, y problemas de acceso a tratamientos y servicios de salud de VIH/sida en México, y que asistí a las reuniones del Fondo Mundial de lucha contra el sida, la malaria y la tuberculosis, sabía yo que en México se están conociendo problemas de escasez y carencia de anti-retrovirales en varios Estados y que, según datos del INSP, se vislumbra un problema grave de financiación del tratamiento (por sus altos costes y el aumento de personas infectadas, el cual a su vez parece deberse en parte al discurso contradictorio que se ha tenido desde los ámbitos de salud pública acerca de los usos del medicamento para prevenir la infección de terceras personas, al ser menor la carga viral del infectado, ya que muchas personas, según nos quedó claro en el Diagnóstico Comunitario Participativo, han dejado de protegerse/proteger a sus parejas sexuales con el supuesto de que tenían una carga viral baja, lo cual no es nunca sinónimo de no tener VIH); que en España y en Francia, precisamente en estos momentos se estaban reformando las leyes de protección y seguridad social, dejando de ser universal el acceso a servicios de salud y tratamientos de las personas sin trabajo o extranjeras; por lo que tenía yo muchas dudas acerca del seguimiento que personalmente le podría dar al tratamiento, al estar viviendo en un país extranjero, en donde en algun momento es posible que se llegue a limitar, también, el acceso a dichos tratamientos para los extranjeros y migrantes; puesto que además, no existe ninguna garantía, como bien muestran los casos de Francia y España, de que el Estado Mexicano siga subvencionando en unos años los tratamientos, tal y como se está haciendo ahora, y que los prestadores de salud, según pude comprobar personalmente y quedó asentado en el mismo informe de la CEC, tienen muchos prejuicios acerca de las personas no autóctonas, impidiendo el acceso a los servicios de salud, la buena intención y, finalmente, limitando su derecho a la salud. Por ello, cuando hablamos del tratamiento, le comenté mi temor a la doctora Banderas Lares, la cual negó rotundamente que pueda darse tal problema en el contexto actual en el cual el VIH/sida es una prioridad nacional. Su respuesta no me pareció ser adecuada para la situación personal mía, que dista de ser la de otros muchos pacientes de la CEC, quienes son mexicanos establecidos en México.

Uno de los argumentos que viene relacionándose con dicha idea de que el tratamiento es “para toda la vida”, es que, al dejar el tratamiento, el VIH muta y se fortacele. Ahora bien, en estos últimos años, se ha sabido de varios estudios, presentados en sendos organismos de control y lucha de VIH/sida, en los que se va viendo que existe la posibilidad de que las personas con VIH dejen el tratamiento: por ejemplo, existe un grupo de personas, francesas precisamente, que llevan varios años viviendo con VIH y sin tratamiento. Existen evidencias, también, de que muchas personas vivieron durante años sin tratamiento (al no existir todavía) y todavía se encuentran vivas, las cuales han utilizando otras estrategias, nutricionales en particular, para fortalecer su sistema inmunitario, es decir, aumentar su nivel de CD4 (el cual es el indicador para empezar el tratamiento, según los lineamientos internacionales). Estos 14 adultos seguidos por investigadores del CNRS francés (equivalente al CONACYT) han dejado el tratamiento; tienen sus CD4 altos, y su carga viral se mantuvo baja. Esto es una evidencia científica que fue presentada de forma repetida e insistente en congresos de VIH-Sida en estos últimos años, congresos a los cuales debe de participar la CEC para mantener a sus médicos actualizados: la doctora Banderas Lares no parece estar actualizada, siendo esta falta de actualización científica indigna de un servicio que pretende ser especializado en la atención, la prevención y el tratamiento oportuno del VIH-sida.

Acerca de la preparación médica del personal de salud en servicios de atención del VIH/sida dice con claridad que: “6.10.1 El tratamiento de la persona que vive con el VIH/SIDA debe ser realizado en atención especializada por médicos titulados, con cédula profesional vigente, capacitados y con experiencia comprobable en el manejo de medicamentos antirretrovirales para VIH/SIDA y manejo de infecciones oportunistas y conforme a principios bioéticos y la Guía de Manejo Antirretroviral de las Personas que Viven con el VIH/SIDA publicada por el CENSIDA y el CONASIDA, disponible en www.censida.salud.gob.mx.

“6.10.6.1 La capacitación al personal de salud también deberá contener los principios bioéticos, normativos, y abarcar temas de equidad de género, de diversidad sexual, derecho a la igualdad y derechos humanos, la comunicación médico-paciente y la no discriminación por causa de sexo o preferencia sexual.”

La atención y la prevención del VIH/sida no se pueden resumir y acotar al mero tratamiento anti-retroviral, y creo que dada la situación, existen bastantes argumentos para pensar que, al igual que las quimioterapias, la terapia antiretroviral puede tener efectos, desconocidos todavía e incontrolados, sobre la salud de las personas, tanto a medio como a largo plazo. Estos efectos sí serán para toda la vida. Tengo derecho a informarme y a ser informado de dichos efectos y no aceptar el tratamiento en caso de que me parezcan demasiado peligrosos para la salud.

En todo caso, en ningun momento le dije a la doctora Banderas Lares que me negaba a tomar el tratamiento, a lo que me negué es a hacerlo sin ser informado de las consecuencias negativas sobre mi salud que podía tener dicho tratamiento, y sin ver las demás posibilidades. Es decir, me estuve negando a que me hablaran de forma irrealista del tratamiento (porque la realidad es que los Estados latinoamericanos nunca tendrán los medios para frenar la epidemia que está avanzando), sobre todo en el contexto de falta de actualización científica y de sensibilidad de la doctora Banderas Lares.

Por todo ello, no he tenido, según tenía derecho, a una atención gratuita e integral, tal y como viene previsto en la Ley de Protección Integral del VIH-sida del DF, y como viene asentándose, también, en la misma Norma Mexicana de VIH-sida a nivel federal. “6.10.9. Las personas que viven con el VIH/SIDA deben recibir tratamiento integral de calidad que incluyan manejo y prevención de infecciones oportunistas y neoplasias de acuerdo a la Guía ya mencionada y atención multidisciplinaria de los especialistas necesarios.”

Acerca de la noción de servicios de atención integral, según regula la Ley General de Salud, en su Artículo 33, así como lo específica el Artículo 8 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, las actividades de atención médica integran acciones preventivas, curativas, de rehabilitación y paliativas. El Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social (2004), específica por otro lado que “El Sistema cubrirá los servicios de salud a la comunidad conforme al artículo 77 Bis 20 de la Ley; así como las acciones en materia de protección social en salud que se realizan mediante la prestación de servicios de salud a la persona, conforme al artículo 77 Bis 1 de la Ley.” (Título II, Cap. 1., Art. 4.).  El artículo 7 del mismo Reglamento precisa que esto se dará para los “servicios esenciales” y cubiertos por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en el Artículo 77 bis 29 de la Ley de Salud. La Ley de Prevención y Atención Integral de VIH-sida del D.F. (2012) define la “Atención Integral” como el  “conjunto de intervenciones, herramientas y programas públicos que tienen el objetivo de proporcionar en condiciones de equidad, calidad y oportunidad, los servicios médicos y psicológicos que sean necesarios a la población afectada por el VIH/SIDA y otras ITS”, y garantiza el acceso universal a servicios de prevención y atención médica así como tratamientos. La atención va integrando las distintas dimensiones de la atención médica, desde la emocional pasando por la salud dental y las terapias alternativas en algunos casos. Ahora bien, los servicios dentales, de psicología y de nutrición de la CEC nunca me han sido siquiera propuestos.

La atención me fue implícitamente negada, al no proporcionarme los medios para atender mi salud, al decirme que no constaba mi expediente a la hora de presentarme a consulta, constituyendo una violación del Artículo 9 de la Ley de Prevención y Atención Integral del VIH/sida del DF, según el cual “queda prohibida cualquier forma de discriminación en contra de las personas que viven con VIH/SIDA, entendiéndose por aquella la negación, exclusión, distinción, menoscabo, impedimento o restricción de alguno o algunos de los derechos humanos.” El artículo 10 de la misma Ley dice además: “La actuación de las personas que desempeñen funciones públicas en el Gobierno del Distrito Federal, en las materias que son objeto de regulación en la presente Ley, deberá satisfacer los principios de igualdad, no discriminación, tolerancia, justicia social, reconocimiento de las diferencias, respeto a la dignidad y diversidad, accesibilidad y equidad.”, mientras que en el artículo 12 de la misma, se especifica que “Los servicios que se presten para la prevención y atención integral del VIH/SIDA y de otras ITS deberán estar libres de estereotipos, prejuicios o estigmas, y deberán garantizar que las personas usuarias de los mismos reciban el tratamiento médico cuya eficacia y seguridad estén acreditadas con evidencia científica, y que constituya la mejor alternativa terapéutica, incluyendo los padecimientos e infecciones oportunistas asociadas al VIH o SIDA.”

Así pues, la CEC no me proporcionó una atención apropiada, al no integrarse elementos de información acerca de mi historia clínica, al obviar información sobre los efectos de los antiretrovirales y los resultados de mi diagnóstico de CD4 y carga viral en reiteradas ocasiones. El derecho a una atención adecuada y apropiada es el primer principio acordado durante el Período 34 de Sesiones de la Asamblea Médica Mundial de Lisboa, en octubre del año 1981, para enmendarse en la 47 Asamblea General de Bali, en septiembre de 1995 y revisarse por ultima vez en 2005. Según éste “(a). Toda persona tiene derecho, sin discriminación, a una atención médica apropiada”. La Carta de los Derechos Generales de las Pacientes y los Pacientes, publicada por la CONAMED (2001), integra el derecho a recibir una atención médica apropiada, y lo concretiza: la atención médica otorgada deberá hacerse por personal médico especializado de acuerdo a sus necesidades de salud. Dada la respuesta de la Doctora Banderas Lares, es dudosa su capacidad a proporcionar a los pacientes los tratamientos y la atención vinculados a sus necesidades.

En cuanto a la desinformación sobre mi nivel de carga vital y CD4, es decir, acerca de los resultados precisos del estudio entregados a la Doctora Banderas Lares, cabe mencionar que el Articulo 29 del Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, obliga a “todo profesional de la salud” (incluyendo a la doctora Martinez en mis dos ultimas visitas también) a proporcionar al usuario y, en su caso, a sus familiares, tutor o representante legal, “información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento correspondientes”. Ahora bien, la Doctora Lares me estuvo proponiendo un tratamiento, hizo su propio pronóstico, sin comunicarme antes mi diagnóstico completo, es decir, mis niveles de carga viral y CD4. La doctora Martinez dijo no tener acceso a mi expediente y mis resultados, e igualmente, cuando acudí a la CEC la última vez, el Director de la Clínica, el doctor Jesús Casillas, reiteró que los médicos tratantes no tienen acceso a dicha información; por lo que en resumidas cuentas desde los mismos protócolos previstos por la CEC se está negando el derecho a la información completa y real sobre el estado de salud del paciente, y el derecho a acceso a su expediente y a un diagnóstico completo. 

6. La protección de mi salud

Se argumenta que la llamada que hizo el señor Vizcaina fue llevada a cabo para proteger mi salud, y por haber sido diagnosticado más de tres meses antes de dicha llamada, sin volver a la CEC para atenderme.

1) A principios de agosto de 2012, acudí a la CEC para que me volvieran a dar una cita en el INER, con el objetivo de realizar el segundo estudio de carga viral y CD4 (sin que todavía se me comunicaran los resultados del primer estudio), y se me dio fecha para el día 31 de agosto: así quedó apuntado en mi carnet de citas, del cual le vuelvo a mandar copia por si no se han fijado en este detalle. Es decir, que cuando el 20 de agosto de 2012 me llamó el señor Vizcaina, no solo estaba inscrito como paciente en la Condesa (y ya no formaba parte de la población de personas infectadas y recien diagnosticadas que huyen o se alejan de la CEC tras su diagnóstico al haber regresado), sino que estaba a pocos días de acudir al INER para seguir el proceso, tal y como se me indicó en la misma CEC.

2) Por otra parte, ya que los consejeros de CHECCOS cruzan sus datos de personas “recientemente” diagnosticadas por la CEC con los datos de las personas que aparecen en SALVAR (en donde debía yo aparecer dado que mi primer estudio de carga viral remonta a abril del 2012), y ya que la CEC les otorga todo el derecho, sin ser médicos, de consultar expedientes clínicos (único lugar en donde quedan transcritos los datos de contacto de las personas: en el Formato de Consejería no aparecen dichos datos, por que lo únicamente los han podido consultar a través de la información que dispone la CEC de sus pacientes), ¿por qué no cruzan estos mismos datos con los archivos de pacientes de la CEC? Evitarían molestar a centenares de personas que ya están siendo atendidas en la CEC, tal y como lo han hecho para realizar este proyecto; y además significaría un gasto público menor y un mejor rendimiento del mismo.

En efecto, en mi caso y en el de otras... PERSONAS, según consta en el correo electrónico que mandó David Kelvin, de la organización Letra S con la que colaboraba en ese momento, a la CDHDF, se estuvo realizando estas llamadas sin motivo ya que, al igual que yo, ya no eran ex usuarios del Servicio de Detección de la CEC, sino pacientes de la Clínica. En este sentido, podemos decir que fui ex usuario del Servicio de Consejería de la CEC hasta ingresar a la consulta de la Doctora Lares, el 9 de abril de 2012, y que después ya era paciente de la CEC, aunque no tuviera formalizado del todo mi apertura de expediente.

La CEC da una larga lista (en el documento transcrito, p. 91 de su resolución) de los principios básicos de la consejería pre o post diagnóstico. Ahora bien, puesto que ya era paciente de la CEC, no se puede considerar que necesitara más información o consejería en ese momento, al haber ya pasado esta primera etapa en meses anteriores, cuando regresé a la CEC tras nuevos problemas de salud. Otra vez, la CEC pretende perder a los lectores del Instituto en detalles que no tienen nada que ver con mi caso, dado que yo ya había tenido la consejería post ligada a mi resultado positivo de prueba confirmatoria.

Por otra parte, si mi estado clínico realmente lo necesitaba y, según argumentan Ustedes beneficio de los responsables de la CEC, tratándose de una cuestión de salud pública, me hubieran avisado antes de la llamada de CHECCOS, en mi consulta de julio con la Doctora Martinez por ejemplo, de mi nivel alto de carga viral, en vez de mandarme a hacer otro estudio de CD4 y carga viral al INER y negándome el acceso a los resultados del primer estudio y un diagnóstico completo sobre mi estado de salud.

Los términos del proyecto de respuesta y prevención focalizada del VIH, que quedó transcrita en varias ocasiones en su resolución, evidencian que toda la estrategia de la CEC, más que enfocada al bienestar y a la mejora de la salud integral del paciente seropositivo, tiene que ver con la perdida, o huida, de los numerosos pacientes mal atendidos, mal aconsejados o mal informados, de la Clínica Condesa: “reducir la pérdida de pacientes de reciente diagnóstico”, “incrementar el número de pacientes de reciente diagnóstico (...) que acceden a tratamiento”, “reducir el número de personas de reciente diagnóstico que no regresan a por sus resultados”, son los objetivos reales de la CEC, los cuales vienen repetidos en numerosas ocasiones a lo largo de su resolución. Objetivos cuantitativos que poco tienen que ver con los objetivos cualitativos que se supone guíaban dicha estrategia, y que aún tratándose de una cuestión de salud pública, no deberían de ser más importantes que la salud emocional y la estabilidad psicológica del paciente molestado por llamadas sin sentido. Así que yo, y 2000 personas más, hemos sido molestadas por el bien...de la reputación de la CEC, criticada precisamente por la gran pérdida de usuarios en estos últimos años, pérdida que, según evidencia mi propia experiencia, tiene que ver con las tardanzas burocráticas, la falta de atención especializada, además de las condiciones de miedo y estigma que todavía pesan sobre las reacciones de las personas recien diagnósticadas.

En ningun momento, la estrategia teléfonica referida por la CEC toma en cuenta el peligro que conlleva dicha estrategia de asustar al ex usuario del Servicio de Pruebas supuestamente anónimas de la CEC, o de molestarle en un momento en que estuviera trabajando (y sabemos que el sector laboral es uno de los más discriminatorios en este país en relación al VIH/sida), u otras condiciones en las cuales la llamada pudiera interferir de forma negativa en la salud emocional, la estabilidad psicológica, o en la vida social, del recien diagnósticado. Ustedes dan continuidad a la criminalización del paciente (se presenta como paciente irresponsable a quien no vuelve a la CEC, en vez de involucrar la responsabilidad de la CEC, y su incapacidad para motivar a los usuarios del Servicio de Pruebas de Detección y Consejería de la CEC, y peor aún, su incapacidad para generar datos fiables que permitan dar continuidad adecuada a su atención, o para generar un clima de confianza con sus pacientes con estas prácticas totalmente fuera de lo previsto por todos los protocolos de consejería, internacionales y nacionales firmados y ratificados por las instituciones encargadas del Programa de VIH/sida), fortalecen una violación institucional y masiva de la vida íntima y privada de las personas, encubren una posible falta de la CEC derivada del uso no previsto en el momento de la Consejería y no comunicado al paciente, de estrategias dudosas para contactar e “informar” a sus ex usuarios y pacientes.

En efecto, esta misma estrategia viola el secreto médico (recordemos una vez más que el señor que me llamó, de CHECCOS, una organización de militantes de Guadalajara, no es médico). En el Departamento de Humanidades Biomédicas de la Universidad de Navarra, en España, en su explicación sobre el secreto médico, adelantan su vínculo con la relación médico/enfermo se establece sobre una base de mutua confianza. No sólo el médico debe guardar secreto de todo lo que el enfermo le relate, como en una confesión, "por la misma naturaleza de las cosas que se le confían, por la finalidad específica con la que esas cosas se le revelan, y por su compromiso tácito muchas veces, pero que el enfermo conoce de silenciar aquello que vea, oiga o entienda en el ejercicio de su profesión." (en: http://www.unav.es/cdb/dhbghsecreto.html).

El secreto médico supone que el personal de los servicios de salud, no pueden facilitar datos sobre el estado de salud del paciente, y en caso de solicitarlo sus amigos o conocidos, la prensa u otro público, de “remitirles al paciente mismo o, en todo caso, a sus familiares, que juzgarán si es oportuno informar o callar."

Por último, el secreto médico incluye también la restricción, para los demás prestadores de servicios de salud, de comunicar sobre el estado de salud de un paciente. De ahí que se establezcan reglas y dispositivos de control para que la información no pueda ser utilizada para otros fines que los previstos y comunicados al paciente. Además, "Para evitar que el secreto tenga que ser compartido por muchas personas, es conveniente que el nombre del enfermo no llegue a quienes no tienen que conocerlo necesariamente. Así, las muestras que llegan al laboratorio pueden estar rotuladas con un simple número, o los documentos en que figure su nombre no deben contener, en lo posible, datos de su historia clínica."

Por tanto, "Estas precauciones con los datos que el enfermo confía deben extenderse a su elaboración informática, a su transmisión telefónica, a las grabaciones magnetofónicas o de vídeo, a los estudios para trabajos científicos, a la custodia de las historias clínicas a las que no debe tener acceso cualquier persona, y a todo lo que se haga con los datos del enfermo. Debe buscarse siempre el bien del paciente en todo lo que se haga. El secreto debe ser tanto más celosamente guardado cuanto más graves problemas pueda suponer para el enfermo la revelación de su intimidad (enfermos de SIDA, diagnóstico prenatal del sexo de un hijo de padres favorables al aborto, drogadictos, exámenes de salud previos al contrato de trabajo, homosexualidad, infecciones de transmisión sexual y otras)." Al llamarme a un teléfono celular, que además yo no proporcioné a la CEC (y que podría haber sido contestado por otra persona o por mí en circunstancias que impidieran la tranquilidad y confidencialidad de la conversación – sobre todo presentándose el señor CHECCOS como médico de la CEC), han dejado fuera de garantía mis datos clínicos (i.e: el resultado de una prueba supuestamente confidencial).

7. El derecho a decidir

Nadie está obligado a aceptar ningun tratamiento, y los pacientes que viven con VIH sida y siguen el Programa de VIH-sida del D.F., también tienen derecho a decidir sobre su atención y tratamiento. Ahora bien, en la CONAMED, en los informes de la CEC presentados en su resolución, y en la misma resolución de la CDHDF, los responsables de la CEC y del proyecto llevado por CHECCOS, resaltan que “se señaló la existencia de un convenio entre la Clínica Condesa y CHECCOS para la operación de programa de “abandono”, el cual consiste en monitorear y ubicar situaciones de abandono del tratamiento por más de un año o cuando han tenido un resultado positivo y no han abierto el expediente en la CEC”. Por otro lado, en los hechos se describe, dando voz primera a la CEC en vez de transcribir lo que yo expusé, que “por cuestiones personales no inici(é) tratamiento”. No fue por cuestiones personales, sino por la misma tardanza, la lentitud del proceso, el rechazo de mi atención integral, la falta de sensibilidad de los prestadores de servicios en la CEC. Ahora bien, en cualquier caso, incluso (aunque no sea cierto) en el supuesto de que me hubiera negado de forma definitiva a tomar antiretrovirales, no debería implicar el rechazo de mi atención en la CEC: yo no abandoné “el tratamiento” ya que no lo tuve nunca, pero además de esta inexactitud, cabe resaltar que, según la Ley General de Salud, según el Reglamento anteriomente citado según la CONAMED y todas las instancias internacionales de defensa de los pacientes y del derecho a la salud, quedá terminantemente prohibido obligar a una intervención médica o tratamiento. Además, el paciente tendrá siempre el derecho a decidir sobre su salud, su cuerpo y la oportunidad o no de iniciar tratamientos y demás intervenciones.

En este sentido, en la Observaciones realizadas por el Comité de Derechos Humanos de la ONU, acerca del articulo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales firmado por México, el cual establece que “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”; se reconoció que "El derecho a la salud no debe entenderse como un derecho a estar sano. El derecho a la salud entraña libertades y derechos. Entre las libertades figura el derecho a controlar su salud y su cuerpo, con inclusión de la libertad sexual y genésica, y el derecho a no padecer injerencias, como el derecho a no ser sometido a torturas ni a tratamientos y experimentos médicos no consensuales. En cambio, entre los derechos figura el relativo a un sistema de protección de la salud que brinde a las personas oportunidades iguales para disfrutar del más alto nivel posible de salud.”  El derecho a decidir quedó “de manera personal y sin ninguna forma de presión”, de “aceptar o rechazar cada procedimiento diagnóstico o terapéutico ofrecido”, es decir, el llamado “derecho a la autodeterminación” está presente en la Declaración de Lisboa anteriormente citada: “El paciente tiene derecho a la autodeterminación y tomar decisiones libremente en relación a su persona.” (Principio 3 de la Declaración de Lisboa sobre los derechos mínimos del paciente). Igualmente, la Ley General de Salud (Artículo 51 Bis 2) tiene previsto que “Los usuarios tienen derecho a decidir libremente sobre la aplicación de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos ofrecidos.”, mientras que el Artículo 77, Bis 37, dispone, en el numeral VIII, que estos tendrán el derecho a decidir sobre su atención. 

8. Falta de objetividad 
en defensa del Ente Obligado

Ningún anexo referido por la CEC aparece en su documento de resolución: ni el Anexo 3, en el que supuestamente, el 15 de febrero de 2011, hubiera aportado yo datos telefónicos; ni el Anexo 7, al que ya me referí en el primer punto de la presenta carta. Esto burla todo sentido de la justicia: se da por sentado la “buena fe” de la CEC (p. 85 y p. 117), y pese a la ausencia de evidencias, se me criminaliza a mí indirectamente de la falta de atención, de las reiteradas perdidas o desapariciones inoportunas de mi expediente en los días en los que acudi a consulta con la doctora Martinez, de la falta de reacción de ésta ante la ausencia de mi expediente y de mis resultados de estudios de carga viral y CD4, así como de las tardanzas para mi atención que estos hechos han conllevado. 
 

Ustedes hacen caso omiso de las diversas inconsistencias a la que me refiero en la carta presente, por ejemplo: en su resolución la CDHDF se remite a un correo electrónico mandado a dicha instancia por David Kelvin (quien lleva el Modulo de Derechos Humanos de Letra Esa en la CEC), en donde se explica que “proporcion(é) mis datos por medio del Formato de Consejería”. En el Formato de Consejería, no existe ningún dato personal mío que no sea mis nombres y apellido. Por otra parte, en la misma resolución, también reiterando las palabras textuales de David Kelvin, se precisa que el objetivo de la llamada, o del proyecto que la originó, es de “ubicar situaciones de abandono del tratamiento por más de un año o cuando han tenido un resultado positivo y no han abierto el expediente en la CEC”. (Anexo 5). 

Según el proyecto, que David Kelvin debió de consultar por su posición en el Modulo de Derechos Humanos de Letra S en la CEC, esta llamada de verificación se hace a los tres meses de desaparecer el ex usuario del Servicio de Pruebas, y ni siquiera se contempla en la metodología de cruces de los datos la posibilidad de descartar de esta estrategia a las personas que no abandonaron el Programa y tienen expediente abierto en la CEC. Es decir: si no se estuvo previendo, en la metodología de dicho proyecto, la integración de la información sobre el seguimiento del paciente (si abrió o no un expediente), ¿cómo se puede alegar que estas llamadas se hacen a personas que no abrieron expediente? tal y como sostiene el director del Modulo de Derechos Humanos de la Clínica Condesa. En mi caso tenía un expediente abierto un mes y medio antes de la llamada, y además estaba siguiendo el protocolo. Así que por una parte se dice que se llaman a todos los ex usuarios y pacientes que no hubieran vuelto para su seguimiento en la CEC, y por otra se argumenta que solo se llevaba a cabo la estrategia de contacto telefónico con las personas que no tuvieran expediente, contradicción que Ustedes deberían de haber notado, ya que les proporcioné el correo que mandó Kelvin a la CDHDF. 

Fabricación de pruebas y validación por el instituto de "protección de datos" del DF

Otra inconsistencia relevante tiene que ver con la “imprescindible únificación de los datos identificativos con los clínico-asistenciales” para ubicar “qué sujetos (personas) son objeto de Programa de Integración a Servicios de Salud de las Personas que viven con VIH” (p. 99 de su resolución), cuando todo demuestra que, precisamente, primero, no he proporcionado datos telefónicos de contacto (salvo a la hora de abrir expediente, y en este caso nada más proporcioné el número de teléfono de mi casa, y no el de mi teléfono celular). Ahora bien, si hubo “unificación de datos” necesaria, como ustedes argumentan, el personal de CHECCOS o de Consejería, al cruzar los datos, deberían de haber constatado que ya se tenía previsto y agendado un segundo estudio de carga viral en el INER unos dias después, cita que se tomó el día 2 de agosto, si no recuerdo mal. Y como ya habían hecho un estudio de carga viral anteriormente, en mayo ya debía de tener constancia en SALVAR de dicho estudio y de sus resultados.

Estas inconsistencias, sin embargo, no han sido anotadas por el Instituto, cuando dejan ver de forma evidente la renovación del discurso de la CEC a lo largo de estos meses, la cual fue adoptando una nueva estrategia de defensa para que su llamada violadora de mi intimidad se interpretara dentro de un protocolo específico de salud pública, mas nadie presentó nunca el documento oficial, cotejado, de dicho estudio llevado por CHECCOS y de la estrategia empleada para realizarlo.

9. Desaparición, en dos ocasiones, 
de mi expediente

Ustedes niegan la indisponibilidad de mi expediente. Les reitero que mi expediente no estaba disponible cuando acudí el 6 de julio de 2012 a la Clínica a la consulta de la doctora Mártinez, tampoco estaba el día 20 de febrero de 2013, es decir, antes de que emitiera Info DF su primera notificación, lo que pareció despertar a la Clínica Condesa. La CEC estuvo tardando, pasándose los plazos de 5 días hábiles para proporcionar a Info DF los elementos solicitados. En dos ocasiones el Instituto tuvo que volver a solicitar datos a la CEC (véanse los Considerandos al principio de su resolución). Asimismo, en abril del 2012, la Doctora Banderas Lares no me informó de mi diagnóstico completo (carga viral y CD4), información, sin lo cual no pude tomar la decisión acerca del tratamiento antiretroviral. Es decir, vulneró mi derecho a ser informado sobre mi estado de salud.

Ustedes obligaron a la CEC a presentar el expediente, y claramente éste estaba en la Clínica Condesa, y además, mis resultados podian consultarse en el SALVAR, como supe después: cuando le pregunté a la doctora Mártinez acerca de mis análisis de CD4 y carga viral, al no tener mi expediente en mano, no me pudo informar, y además, no me tuvo al corriente de que podían consultarse, previa solicitud en Coordinación, por el sistema remoto SALVAR en cualquier momento.

Es decir, es hasta cuando la CEC se vio obligada por el Instituto que entregó el expediente, pero en los meses que siguieron a la apertura de éste, nunca se encontraba disponible para que pudieramos, con la doctora tratante Mártinez, consultar mis CD4 y carga viral. Se trata de un rechazo claro de mi atención además de una violación al derecho de acceso al expediente clínico. Pero para Ustedes, quienes protegen a los pudientes que viven de los que tienen VIH, en tres líneas ventilan “el principio de disponibilidad” de la manera siguiente: “En las constancias del expediente citado al rubro no se desprenden elementos que impliquen algún incumplimiento al presente principio, toda vez que se obseva que la información está disponible (...)” (p. 116 de su resolución), jugando con las palabras... y los tiempos. Una cosa es que el expediente esté disponible cuando ustedes lo piden y la CEC se ve obligada a presentarlo, y otra es que, cuando yo acudí a atenderme, no lo tenían. Cuando yo acudí a la Condesa, no estaba disponible mi expediente, y eso derivó en mi desatención a la que Ustedes contribuyen, con la misma mala fe que la Institución que denuncio.

La doctora Martinez, además de no contar con mi expediente, tampoco me comentó nada sobre la manera de solicitarlo, ni me dio otra cita para volver otro día en el que mi expediente estuviera accesible. De tal manera que se estuvo incumpliendo el “deber de informar” al cual se refiere la Condesa para justificar su molesta llamada y, mucho peor, se estuvo impidiéndome el acceso a mis datos clínicos en tres ocasiones, violándose varios artículos de la Ley de Salud a cerca del dererecho a ser informado. Los datos clínicos ya no son propiedad de los servicios de salud, como bien apunta el doctor en derecho de la salud Gómez Robledo en un artículo de 2010, el paciente tiene derecho a contar con su expediente médico: así que en caso de extravío momentaneo o de desaparición forzosa de nuestro expediente, nos podemos referir al Artículo 77 bis 37 de la Ley General de Salud, fracción VII, que prohibe las medidas que restringuen dicho acceso, ya que en efecto, el derecho de acceso al expediente clínico se deriva del derecho a la información veraz sobre el estado de salud y diagnóstico, así como pronóstico, del paciente. 

Según menciona Alonso Gómez Robledo (2010) en su artículo acerca de "El acceso al expediente clínico como derecho humano fundamental", lo dispuesto en la Norma Oficial Mexicana 168-SSAI1-1998 del Expediente Médico, publicada en el Diario oficial de la Federación el 30 de septiembre de 1999, choca con "la vieja idea patrimonialista de que a los documentos generados u obtenidos por el gobierno, sólo tenían acceso los servidores públicos que la generaran, es decir, los médicos trabajadores del Estado" (Gómez Robledo, p. 826). Gómez Robledo (p. 834 y sigs.), cita varios ejemplos nacionales de usuarios que, a través del IFAI, han podido recurrir a las negativas de acceso a la infomación médica en el IMSS y otras instituciones de salud, precisamente porque la falta de acceso a dichos datos personales entorpecía el ejercicio del derecho a la información sobre diagnóstico y, por lo tanto, ponía en peligro la salud del paciente.

El Ente Obligado, a través de CHECCOS, puso en peligro mi salud emocional por su llamada no prevista por mi y se permitió violar mi intimidad y vida privada, además de desatender completamente mi estado de salud, de discriminarme por mis principios, valores, y dudas.

No puede haber ninguna medida de contención emocional vía telefónica: en ningún momento tomaron en cuenta la posibilidad de que otras personas pudieran escuchar la llamada (a las 13h34, uno está trabajando), y que un llamada efectuada en estas condiciones pudiera afectar –y afecta, lo puedo confirmar personalmente– el estado emocional y la confianza del paciente en relación al servicio de prestación de atención médica. ¿Cómo puede ser, que en una Clínica que pretender ser “especializada” en VIH/sida, juegen así con la sensibilidad y la intimidad de las personas? El uso de un dato personal que no proporcioné por una persona que no se identificó bien, mintió sobre su identidad real y me asustó, no han sido en beneficio de mi salud, como Ustedes se arriesgan a emitir, en la página 69 de su resolución, sino en detrimento de la misma. 

Cuando el Instituto (Info DF) capacita a sus empleados, según se puede leer en su manual de capacitación, definen la intimidad como “la esfera personal y privada de comportamientos, acciones y expresiones que no deseamos hacer públicos. La intimidad, en una sociedad democrática es uno de los derechos fundamenta les necesitados de protección. No sólo porque significa una barrera a la intromisión del Estado sino, también, porque permite el desarrollo íntegro de la personalidad de los ciudadanos. El derecho a la intimidad se compone de una fase negativa (pasiva) que consiste en el derecho del individuo a vivir en paz y en soledad; y de una fase positiva (activa), constituida por el principio de  autodeterminación informativa o de poder de control sobre los datos personales. La privacidad constituye un conjunto más amplio, más global de facetas de nuestra personalidad que, aisladamente consideradas, pueden carecer de un significado en sí mismo pero que, coherentemente enlazadas entre sí, arrojan un retrato de nuestra personalidad que tenemos derecho a  mantener reservada. Un dato personal, es toda información referida a un individuo que lo identifica o lo hace identificable. Dicha información puede ser numérica, alfabética, gráfica, acústica o de cualquier otro tipo y  estar contenida en cualquier soporte. El derecho a la protección de datos personales consiste en la facultad de los individuos de controlar la información que les concierne y está integrado por una serie de principios y prerrogativas. Este derecho se compone de los llamados derechos ARCO: acceso, rectificación, cancelación y oposición.” (en: Manual de Protección de Datos. p. 12, consultado en: http://www.infodf.org.mx/capacitacion/publicacionesdcct/manual_dp/manual_dp.pdf

Bonitas palabras que Ustedes, por la manera tan parcial en que contestaron a mi queja, no aplicaron a mi caso, dado que el núcleo de mi denuncia no tiene nada que ver con el hecho de si sí o no la CEC hizo bien en pasar mis datos personales a CHECCOS, sino principalmente en saber y denunciar la manera en que obtuvo un dato que no propocioné y que no consta ni en mi expediente ni en mi hoja de gratuidad del Seguro Popular. Según se desprende de su conclusión, el Estado o la institución que lo representa, en este caso, la CEC, guarda todo el poder para ejercer sin problema ni sancción violaciones a la vida privada y a la intimidad de las personas. Además, se sentencia la criminalización del paciente, fomentando así la falta de justicia, la vulnerabilidad y la discriminación de las personas que vivimos con VIH y pretendemos seguir siendo personas con derechos.

Saludos atentos y positivos

Reno*

c.c.p.: Dr. Emilio Herrera Basto - Director de Atención Integral del CENSIDA (Comité de Atención Integral, CONASIDA).

c.c.p.: Ricardo Hernández Forcada, director del Programa de VIH/SIDA en la Comisión Nacional de Derechos Humanos

c.c.p.: Lic. Alejandra Araceli Aguirre Sosa, Subdirectora de Correspondencia, Archivo y Oficina de Información Pública, y José Armando Ahued Ortega, Secretario de Salud.

c.c.p.: D. Raúl Villanueva Plascencia, Presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos.

c.c.p.: Doctor Jesús Casillas, director de la Clínica Condesa, y Diplomada Andrea Gónzalez, coordinadora del Programa de VIH/sida del Distrito Federal (Clínica Condesa).

c.c.p. Embajada de Francia en México D.F.

ANEXO 1 – COPIA DEL DOCUMENTO DE CONSENTIMIENTO A PRUEBA CONFIRMATORIA

ANEXO 2 – HOJA DE GRATUIDAD o CEDULA DE SEGURO POPULAR

ANEXO 3 – CURRICULUM VITAE

ANEXO 4 – LEYES, NORMATIVAS Y REFERENCIAS CITADAS