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martes, 12 de marzo de 2013

La Falta de Anonimato en la Clinica Condesa, nº2. La desaparición de mi expediente

Siento haber demorado tantos meses en reaparecer por estos lares, pero resulta que estoy atendiendo asuntos urgentes relativos a mi estado de salud y distintas diligencias burocráticas que me han comido todo mi tiempo y mi poca energía. Sigo sin tratamientos, todavía los productos del pollero y demás puestos de la Merced siguen dándome las proteinas necesarias a esta doble lucha, una institucional, otra personal. 

Las dos se juntan en un punto: que es necesario fomentar una cultura del derecho, una cultura de la denuncia ciudadana que vaya más allá de los intereses personales de algunos líderes-funcionarios del Estado del neoliberalismo moribundo que participan de la vulnerabilización de sus pacientes.
 Llevo actualmente dos años con un diagnóstico positivo, y diez con VIH, tras dos exámenes de CD4 y carga viral a cuyos resultados nunca pude acceder, cuando acudí la ultima vez a la Clínica Condesa el 20 de febrero, me anunciaron que mi expediente médico había desaparecido. Es decir, mi médico, el Doctor Hernández, no pudo acceder a mi expediente, anotó sus comentarios en una hoja de papel, que me siguió con el médico que me atendió para un problema de piel. 
Fui a Coordinación: mi expediente salió por ultima vez el día 18 de diciembre, el día siguiente a la reunion que supuestamente tuvieron los representantes de CHECCOS, un militante de letra s, y la diplomada en medicina Andrea Gonzalez, directora del Programa de VIH-sida de la Ciudad de México, junto con el Director de la Clinica Condesa.
Resulta que Rodrigo Parrini, profesor de la UAM, y Alejandro Brito, militante de letra s, no estaban encargados del proyecto de "recuperación" de la Clínica Condesa: fueron los activistas del grupo de C.H.E.C.C.O.S, a quienes se confieron los datos de los usuarios del servicio de pruebas de la clínica Condesa, para hacer una investigación-acción de recuperación de ex-usuarios infectados y canalizarlos a la Clínica. 

Al parecer, existe un convenio por entre la entidad Clinica Especializada Condesa, y C.H.E.C.C.O.S cuyo modelo forjado de año de experiencia en Guadalajara es ejemplar para tratar situaciones de estigma y salud sexual. 
Siento mucho que la violación de mi derecho al anonimato, a mi vida íntima y privada, haya sido perpetuada por una gente de la que respeto mucho el trabajo pasado.

Así pues, según la resolución de la Comisión de DDHH del DF, yo soy culpable de haber abandonado un programa de VIH y además, existen muchos más han sido victimas de la misma violación, no se han quejado: ¿por qué lo haría yo?

Pesíma manera de responder a un paciente lesionado en sus derechos más básicos, peor forma de atender mi estado de salud. En este expediente, que todo el mundo puede consultar menos yo, estaban mis resultados, sin los cuales no puedo empezar ningun tratamiento. 

En la carta que reproduzco a continuación, en la que pido el famoso formato de consejería que se supone, evidencia mi culpabilidad en el asunto, aclaro a Andrea González y a Jesús Casillas que no pienso tomarme en serio una resolución dictada entre cuates, a partir de un papel que, además de no haber existido nunca, y de no existir copia que demuestre su existencia para dictar tal resolución, ha sido ahora milagrosamente desaparecido: según la ultima notificación de Info DF, en la que denuncié el triple prejuicio que padecí, la Secretaría de Salud sigue sin presentar copia simple de mi expediente, exponiéndose a una sancción por ello. 

Sin duda, existe una total desprotección del individuo frente a la institución, que conserva y destruye, utiliza y maneja, intercambia y vender, la información acerca de nuestra salud! 
Sé que este problema afecta a muchos más. El problema empieza por el silencio, pasa por la falta de atención y acaba, cuando uno abre un poco la boca, un rechazo claro, a la fatal exclusión, que a su vez desencadenan un mayor aislamiento del individuo, el descuido de la salud propia, la perdida de fuerzas, y...finalmente, la muerte. Una muerte que podría ser evitada si los responsables se responsabilizaran y no se tomarán a sus pacientes como cobayas, como números que hay que recuperar para seguir manteniendo el nivel de entradas en programas deshumanizados para justificar el desgaste y el gasto, o más bien, la injusta paga que los directores de un establecimiento con esta función cobran de manera inmerecida.
Existe todavía un nivel de estigmatización y discriminación en los centros de salud, que implica un dramático efecto para la salud a medio y largo plazo, amenaza la vida, de las personas que confían en la experiencia y el criterio médico de forma acrítica, y un claro alejamiento de las instituciones de salud, que acaba con una tragedia privada y...la muerte silenciada. A estas constataciones hemos llegado en los Diagnosticos Comunitarios Participativos que realizó el Colectivo Sol en 2011, con la colaboración de más de 20 organizaciones en todo el país y 800 participantes de las minorías sexuales: muchas personas acaban muriendo por los efectos indirectos del estigma y de la discriminación sobre su (des)atención médica y personal.

No dejaré el silencio sepulcrarme, sepulcrar la verdad, ni consentir que mi critica hacia el sistema mercantil del cuidado del VIH se utilise en mi contra, para negar mis derechos a una atención, de calidad, no-discriminatoria, de mi salud integral...
Acabaré con una frase de Nemesis Médica. La expropiación de la salud, de un sociólogo de la salud ya un poco olvidado en México, pero que vivió y concibió su crítica sociológica en este pais, y quien describí el proceso de medicalización de la vida. "Con el desarrollo del sector de servicios terapeúticos de la economía, una proporción creciente de la gente ha llegado a ser considera como apartada de alguna norma deseable y, por tanto, como clientes que pueden ahora ser sometidos a tratamiento para acercarlos a la norma establecida de salud, o concentrados en algún ambiente especial construido para atender su desviación".
 
Escondiéndonos no conseguiremos que se nos respete nuestros derechos, los consorcios no los garantizan.

Si te faltaron los últimos números de la saga, los puedes conseguir acá y aquí.

Cuando reciba una respuesta de la Clínica Condesa o de la Secretaría de Salud, colgaré en este mismo blog la respuesta.


lunes, 20 de agosto de 2012

Funcionariado activista y recortes en la atención al Vih



Muchas veces, hablando con ustedes de mi situación, o al evocar mi critica visión del sistema del salud especializado (es decir, el gueto de leprosos del siglo XXI que somos, para los que no tienen los medios o la estabilidad laboral que les permita pagarse un seguro privado, un médico atento, una atención normalizada y globalizada) y de la medicina aquella que lo ve todo tan linear; tengo la impresión de que piensan que exagero, que miento, o que voy equivocado. Ahora bien, la situación es precaria, y urge cambiar de método y de ideología.

¿ANTIRETROVITALES PARA TODOS?
Hace un año en París, en el barrio gay próspero y tan turist-friendly del Marais, veía pancartas que recordaban los años 90: la política sanitaria de Sarkozy impedía el acceso a los seropositivos (ya basta de hipocresía: somos seropositivos, no es un estado transitorio, ni una mera "condición" cambiante, ya que es para toda la vida, como bien recuerdan insistentemente los médicos en la Condesa desde la primera visita del recien diagnosticado - ¿qué es eso de "personas que viven con VIH"?? sino una imagen refleja de la discriminación que tanto pesa eliminar) a los servicios de salud universal... O sea que, quedándose sin empleo, uno se queda rápidamente sin los medios para pagarse sus pastillitas. Pero, además, al perder la seguridad social al cabo de un breve tiempo de no participar en esta vorágine de producción y consumo, pierde la posibilidad de seguir sus tratamientos y visitas médicas.

Ya está. El primer mundo sigue al país de las libertades individuales y de los grandes principios republicanos: en España, la reforma sanitaria llegó con Rajoy a los mismos puntos (aunque seguramente, con efectos más importantes, si consideramos la crisis económica y la existencia de un 25% de la población activa inscrita en los registros del desempleo). No habrá antiretrovirales ni atención sanitaria para los seropositivos pobres y sin seguro, pero además se limita la atención de la Seguridad Social para los derechohabientes seropositivos, la cual, tras 10 años de superavit debido al alza de altas de inmigrantes trabajadores, ahora no sabe como acabar con su déficit que se debe a la mala gestión de la sanidad pública por parte del gobierno de centro-izquierda de Zapatero. Pagarán los mismos pobres de siempre, a quienes se les responsabilizará una vez más de su mala suerte. El recorte se llama muerte adelantada para los que ya empezaron los tratamientos ARV ya que, una vez dejados, según dicen nuestros sacerdotes del siglo XXI, el VIH muta y se fortalece.

Acá va un link sobre este tema, aunque la web está repleta de artículos y reacciones: http://tomalapalabra.periodismohumano.com/2012/05/10/acciones-en-toda-espana-ante-la-nula-respuesta-del-gobierno-al-sida/

Unos pocos jóvenes, al parecer hasta ahora desligados de los movimientos LGBT y de lucha anti-sida, hicieron mobs y actividades performativas para recordar que RECORTE=SIDA=MUERTE.

ACTIVISTAS FUNCIONARIOS Y MÉDICOS SACERDOTES
Mientras, en México, los recursos se siguen derivando hacia los "activistas", vueltos funcionarios e ideológos del sistema estatal y médico, que sigue ofreciendo una pésima atención a los demás factores que pueden mejorar la vida de los que llevan el retrovirus en el cuerpo. Estos mismos "activistas" reclaman más recursos para sus trabajos, cuyos resultados en términos de conciencia y prevención parecen muy inciertos y bien escasos (véanse el discurso en demanda de mayor esfuerzo presupuestario estatal de Juan Jacobo Hernández). 
Parecen no haberse enterado de que allá donde existió, murió el Estado de Bienestar, ni tomar conciencia todavía de que el Papá Estado ya no quiere ni puede centralizar la responsabilidad, ni responder al problema. En México, incluso me inclinaría a pensar, dados los datos recabados por el Instituto Nacional de Salud Pública (en la reciente encuesta de seroprevalencia más grande y completa que se hizo en este país) que, al igual que para la narco-corrupción, se le ha ido, y mucho, de las manos.

Estos días en pleno Paseo de la Reforma, unos pocos iluminados recordaban que 20 millones de mexicanos que lo necesitan siguen sin estar cubiertos por el Seguro Popular, verdadera farsa política que tiene pinta de acabar cuando llegue el nuevo presidente priista. La reforma neoliberal del sistema sanitario que se avecina, en México como en el resto del mundo globalizado, podría tener consecuencias desastrosas sobre una atención especializada ya de por si pésima, desigual, discriminatoria y contraditoria.

En su informe, la Comisión de Derechos Humanos menciona diversos casos, en la misma Condesa, de personas que no dejaron atenderse, a quienes se les dijo que vayan buscándose un seguro privado que les pague la atención al VIH. Y eso que la Condesa se beneficia de una buena reputación, pese a la mejorable atención médica y a la ineficacia desabusada de las trabajadoras sociales que rellenan los formatos de solicitud del Seguro Popular...claro es, los activistas que se nutren del VIH no deben acudir mucho a la Condesa, ni necesitan de Seguro Popular: tienen trabajo fijo, y saben que "la demanda" crece, con lo que sus futuros quedan asegurados de alguna manera (si desapareciera el VIH-sida, ¿qué harían?). Para ellos no hay crisis: tienen trabajo por años!!!

No, no estoy diciendo mentiras: unos viven del VIH, otros viven con VIH, algunos muchos siguen muriéndose por el estigma y la discriminación, y ésta es la triste historia de la lucha contra el sida.

Se augura y vislumbra ya la misma situación en México que en Francia o en España: peor, el tandem de colectivos de lucha anti-sida e instituciones públicas, que trabajan de la mano, han incentivado una respuesta irresponsable por parte de la gente que tiene VIH, al hacer hincapié en que una carga indetectable es sinónima de riesgo casi nulo de infección, lo que por una parte incentiva una mayor medicación, innecesaria para los recien infectados (se sabe de muchísimos casos, nunca relatados, de gente que vivió años sin tratamientos, bien por que no existían, bien porque no los querían, bien porque no tenían acceso; existen y se podrían desarrollar y aplicar otros tratamientos, alternativos, naturales y mucho menos costosos, al igual que se está haciendo para el cáncer, pero no les interesa que se hable de ello a los que se benefician social o económicamente de esta situación), y por otra esconde un círculo vicioso, de irresponsabilidad y falta de protección por parte de los pacientes-seropositivos, de aprovechamiento lucrativo por parte de muchos actores del tema vih-sida. No es sorprendente que en esta tesitura no baje la mortalidad por VIH-sida, y que la seroprevalencia haya llegado al histórico y morboso nivel de 17%.

CAMBIAR EL DISCURSO, CRITICAR LA MEDICALIZACIÓN DEL VIH
Es hora de reaccionar, es hora de cambiar de discurso! No meramente es responsable el envejecido Estado, sino los que tanto dependen de él y del cuerpo médico para guiar sus consignas y medidas.

Es hora de dejar de pensar que uno, tomando una pastilla, ya tiene arreglada su vida. Lo único que esto fomenta es la irresponsabilidad, la falta de conciencia y la dependencia.

Es hora quizas, de buscar apoyos en el sector privado: en México todavía son escasas las experiencias de alianzas con el sector privado no asociativo, cuando estrategias como las del Sindicato de Empresas Gays (SNEG), el mayor grupo LGBT en Francia, formado por comerciantes-activistas gays en los años 90, han demostrado resultados (y ellos conservan independiencia económica y discursiva, al no depender de los recursos del Estado ni de las instituciones médicas).

Es hora de dejar la mentira y la corrupción; es el momento para cesar este pequeño poderío, este mezquino juego con nuestras vidas: tenemos derecho a saber que ya están empezando a escasear hasta los recursos catastróficos, como recordaban desde el Instituto Nacional de Salud Pública hace unas semanas en una reunión de presentación de los resultados del proyecto del Fondo Mundial por la Salud. Y tenemos derecho a alejarnos de ese sacerdocio médico que sustituye en la moral y en nuestro cuerpo a la Iglesia Católica: no todo depende ni se soluciona por la vía médica-occidental. El mismo modo de vida al que están abocados los gays y bisexuales, de clandestinidad y fiesta, de alcohol y estigma, también es parte del problema.

Es hora de repartir entre los que más necesitan, en vez de gastar por doquier y sin conciencia y de enriquecer a los laboratorios privados: de pedir al Estado que garantice el suministro de tratamientos, condones y recursos humanos, por ejemplo mediante la formación de laboratorios y de investigadores que proporcionen sus propios medios y métodos, para dejar por fin, mañana o pasado, la dependencia y la fabricada escasez a los que nos someten las carísimas patentes extranjeras. 

Es hora de ser críticos, y de ser autocríticos. De dejar el funcionariado para volverse activistas, de crear un movimiento de conciencia, que vaya más allá de las broncas personales y de los aprovechamientos individuales. ¿Acaso los que luchan por una vivienda digna, las que levantan su voz a favor de la memoria histórica (por dar algunos ejemplos), acá y allá, cobran por su trabajo de concientización y movilización? Muchos dejaron de ser militantes: cobran su "voluntaria" contribución a precios elevados, controlan su mercado de ayudas y subvenciones, y por poco se dejan engañar.

¡Basta ya de tanto silencio e hipocresía!
Y perdón si ofendí a alguien, pero yo no me puedo quedar callado ante tanta ineficacia e indiferencia, ante esta mentira organizada!

(Mail mandado el 13 de junio de 2012)

Reno.


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