Hace unos dos meses, mandé un mail a una parte de mis amig@s
y (ex)compañeros de vida, trabajo y camino para compartir una reflexión sobre
la atención social, política y sanitaria al VIH en México, España y Francia y
acerca de las ideologías sobre las cuales dicha atención se fundamentaba.
Iniciando la crítica del sacerdocio médico
Me parecía altamente criticable la mentira y la omisión hacia
los pacientes acerca de los cuidados posibles y alternativos, o del contexto
económico de estos a medio plazo, la centralidad del médico-sacerdote en la
atención y tratamiento del VIH, la necesidad de romper con el tinglado de
provecho y aprovechamiento del cual viven y muy bien algunos dizque activistas,
médicos y actores del sistema de salud pública, mientras van escaseando cada
vez más los recursos materiales y sociales para la atención global del
problema. Emprendía, entre otras cosas, una crítica de las prácticas y
discursos circulares que obvian la existencia de tratamientos
no-antiretrovirales para el mantenimiento de una buena salud de la persona
infectada, desresponsabilizando a ésta de un cuidado global para mejorar su
vida social, salud física y mental.
Las respuestas fueron variadas:
- La más usual fue el silencio, nunca supe si fue de condena
o por miedo a exponerse
- Algun@s poc@s amig@s me ofrecieron apoyo para ampliar la
crítica, aportar nuevos argumentos, complejizar mi argumentación, repartir
información, divulgar e informarnos mejor
- Otr@s ni siquiera se lo leyeron, tan perdidos en
comentarios muy útiles en las llamadas "redes sociales" que como todo
lo que nos toca en este mundo contemporáneo, son tan frágiles y precarias. En
fin...entiendo que mi posición vital no es el centro de la existencia de los
demás
- Otras escasas personas me llamaron la atención sobre la
falta de rigor de mi argumentación, invitándome a repensar algunos elementos de
ésta.
- Andrea Gónzalez, la directora actual de la Clínica Condesa,
con quien no tengo ningun trato personal ni conozco más que por su cargo, y a
quien le llegó mi mail por alguna terceras personas, se lo tomó de una manera
personal e hizo una respuesta pública y escasa a parte de mis argumentos en la
presentación de unos libros en la Comisión de Derechos Humanos del DF,
arguyendo que México seguía teniendo resultados - en cuanto a número de
casos (en aumento) y mortalidad (que no disminuye) - parecidos a otros países
de América Latina, Asia, África (no citó Europa), desresponsabilizandose de
tales resultados mórbidos. Ni que decir que su respuesta obvia otros resultados
más positivos en algunos países de Europa...y que por una vez el
malinchismo académico podría ser fuente de nuevas enseñanzas en México.
- Otros cercanos me hablaron de un proyecto de la
Condesa acerca de los "desaparecidos" de la Clínica (gente
diagnosticada positiva y que trás el diagnóstico no vuelven para atenderse) que
se estaría llevando a cabo en breve, y al cual podría, quizás, participar en
algun modo, ayudando a elaborar el cuestionario, por ejemplo.
- Mis ex-compañeros del Colectivo Sol, obviamente
muy tocados por mi denuncia del mercado del ViH del cual se nutren muchos
activistas, por toda respuesta me dijeron que no les había llegado dicho mail
(pero si la noticia de este??), o que éste les había llegado como SPAM. Me
prometieron una respuesta que nunca llegó.
Una pequeña precisión: el mail que mandé hace dos meses no
estaba dirigida a las personas que actúan en la atención social o sanitaria del
VIH-sida, sino a sus ideologías o prácticas, y las consecuencias (en buena
parte no buscadas) mórbidas de éstas. Si se lo tomarón de forma tan personal,
será por algo...
Derecho a la información y derecho al anonimato
Finalmente, cuando volví a la Clínica Condesa para atenderme,
tanto las personas de Trabajo Social como la médica (no la misma) me recibieron
con los brazos abiertos. Desapareció de manera extraña el primer expediente
abierto tras hallar la última prueba que realicé en la Clínica a finales de
marzo del año pasado, desapareció también lo consignado por la primera médica
que me mal-atendió, no supieron siquiera decirme quién había sido, y nunca
hallaron los resultados de mi primer estudio de CD4 y carga viral, del cual no
me dieron copia y que no pude ver personalmente en ningún momento: ¿borrón y
cuenta nueva para asegurar la buena imagen de la Clínica evitando que las malas
prácticas médicas no puedan divulgarse? (Resulta que así pierdo yo un
tiempo precioso para el seguimiento de la evolución del retrovirus (que no
virus) en mi cuerpo).
El paciente tiene, en la Clínica Condesa como en cualquier
otra parte de la República, derecho a información sobre su estado de salud,
derecho de consulta de su expediente médico, y derecho a decidir sobre su salud
y el tipo de atención que se le está proponiendo. Pero también tiene
derecho al anonimato y en este sentido, la Ley de Protección de Datos lo
ampara, tenga o no VIH.
Ahora bien, hace un momento recibí una llamada a mi teléfono
celular y personal, de un tal Señor Villanueva desde el número de teléfono
5548224786, quien tras presentarse y preguntar por mí (con una exactitud
exagerada), me preguntó si estaba atendido por la Clínica Condesa, ya que mi
expediente aparecía entre los casos de personas que "desaparecieron"
en el último año. También me preguntó si me atendía en otro lado, si estaba
tomando antiretrovirales, antes incluso de que pudiera yo entender lo qué
estaba pasando. Me pareció mucha indiscreción...e incorrección.
Resulta que yo nunca di a nadie en la Condesa mi teléfono
celular: alguien, entre mis conocidos, dio mi teléfono celular para que el grupo
de personas que está llevando a cabo el estudio sobre los "desaparecidos
de la atención y cuidado de la Condesa" como los llamo yo, pudiera
contactar conmigo e invitarme a participar en dicho estudio (encuesta) y
entender los motivos por los cuales uno se va alejando de la atención sanitaria
de la Condesa. En cualquier caso no podría yo contestar la encuesta dado que la
deontología sociológica no permite ser a la vez observador y observado; y como
me tomo mi profesión muy a pecho, que el tema me afecta muy personalmente,
sería totalmente sesgada mi contestación. Eso sí: me parece sumamente
importante que se lleve a cabo este estudio para poder mejorar la atención y la
prestación de servicios en la Clínica Condesa de la Ciudad de México, en este
sentido sin duda una de las mejores de este país y con gusto colaboraría a
dicho estudio, pero no desde mi experiencia personal, sino a partir de las
reflexiones que ya mencioné.
Pero esta misma llamada a mi teléfono celular es una prueba
de que no se está preservando el derecho al anonimato y que se están usando
datos personales sin la autorización de las personas involucradas. Más aún: que
alguien tuvo el descaro de proporcionar sin avisarme un dato altamente
personal como lo es mi teléfono celular. Por otra parte, queda claro que mi
diagnóstico es ya totalmente público al vincularse tan fácilmente con mi nombre
completo y teléfono personal.
Ahora bien, como le respondí al señor Villanueva cuando me
dijo que si tenía dudas que aclarar acerca de este procedimiento, me podía
acercar al módulo de trabajo donde están llevando el dichoso estudio; cuando yo
"desaparecí" en abril tras un diagnóstico positivo que nunca fui a
recoger porque ya me encontraba en París - donde me dieron un resultado
indeterminado (una vez más), contradiciendo dicho diagnostico positivo de la
Condesa- y volvía a engordar y a sentirme mucho mejor, nadie en la Condesa me
llamó para saber si no me estaba muriendo en alguna esquina (claramente no lo
podían hacer ya que en los expedientes vinculados a las pruebas Elisa y Western
Blot, no se consignan datos de contacto, salvo la dirección postal, según me
parece, lo cual demuestra que mi teléfono nunca fue consignado por mí, sino por
otra persona que me conoce).
VIH: información, responsabilización y conciencia
Precisamente en estos días estaba preparando varias crónicas,
algunas informativas, de reflexiones y lecturas, sobre la atención médica en
general, el sacerdocio médico del milenio en particular, apoyándome en varias
experiencias propias y ajenas, en el estudio de Ivan Illich de los años 70
sobre la expropiación de la salud, el cual aporta muchos datos, argumentos e
ideas que alimentan mi reflexión poco argumentada de hace dos meses. Estas
reflexiones vendrían colgadas en este nuevo blog de información, divulgación,
denuncia con un afán de aportar e intercambiar visiones críticas sobre las
vivencias, las acciones y la conciencia de quienes vivan con VIH.
La llamada que recibí hoy me incentiva a llevar mi protesta a
otros ámbitos: ya sí, estoy decidido a denunciar las prácticas de manejo de la
información de la Condesa, y ya no sólo entre mis cuates activistas,
seropositivos, científicos sociales, médicos y psicólogos, sino en las
entidades encargadas del respeto de los derechos humanos y de protección de
datos, tanto a nivel local y nacional (Comisión Nacional, CONAPRED, CONAMED,
entre otras instancias) como internacional; así como en este blog.
Porque una cosa es que yo decida romper con la hipocresía
y exponer mi caso para argumentar sobre la poca reflexionada atención al
problema del VIH, y otra bien distinta es que otras personas hagan público y en
mi lugar mi diagnóstico, o se permitan usar mis datos personales para llevar a
cabo una encuesta, más cuando no tienen la valentía ni de avisarme ni de
hacer pública su propia situación respecto del VIH, de su participación en la
mercantilización y medicalización de la atención al VIH, o en la sesgada
información al paciente afectado, ni sean capaces, al menos, de admitir su
responsabilidad, complicidad e ineficacia respeto de la lucha contra el
VIH-sida en este país.
Cuelgo por tanto este mismo mail, con algunos retoques, como
primera crónica, en este blog. Ya que solo con información crítica,
responsabilización y conciencia podremos recuperar una lucha que es de todos y
no sólo de unos "activistas-funcionarios" que - para muchos de ellos
- no viven con VIH sino que viven del VIH.
Saludos,
achuchones, caricias y carantoñas...
Reno.
