Estimad@s y escas@s lector@s,
Tenemos una quincena santa con hartas actividades de divulgación, talleres de expresión escrita, momentos dedicados a compartir con Ustedes la información más relavante acerca del proyecto de los "desaparecidos de la Condesa".
Primero, publico un correo mandado hoy a los responsables del proyecto destinado de la recuperación de ex usuarios de pruebas de VIH-sida de la Clínica Especializada Condesa, en la Ciudad de México, Distrito Federal, al Comité Humanitario de Esfuerzos Compartidos contra el VIH-sido (CHECCOS), de Guadalajara, ya que me parece que es importante compartir la critica hacia el modelo de intervención que este grupo está adoptando y con respecto a su participación en la problemática del no-respeto del anonimato en aquel centro de salud especializado en la prevención y atención del VIH-sida.
Esta semana, reanudaremos también con nuestra saga social sobre VIH-sida, discriminación, estigma y muerte en la República Méxicana (segunda parte), emprenderemos una asesoría virtual sobre las formas, los lugares, y los objetivos de las quejas y reclamaciones en relación las distintas violaciones que podemos padecer en la atención al VIH, alimentaremos el vocabulario con el término de Yatrogénesis, evocando, con Illich, los efectos negativos de un maltrato médico en la salud de un@, y finalmente estaremos publicitando el Primer Informe Alternativo sobre Crímenes de Odio por Homofobia y Transfobia y Asesinatos en contra de las Minorías Sexuales en la Ciudad de México, 1995-2012, en cuyas páginas plantearemos, la semana que viene, cuáles son los determinantes de la mala cuantification de los mismos, y veremos en qué medida los asesinatos contra las minorías sexuales se vinculan, o no, con el VIH-sida.
Les agradezco de antemano su participación, intervención, comentario, reflexión y crítica.
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Estimad@s compañer@s,
Desde el DF, me dirijo hacia Ustedes en referencia a un acto de violación de mi vida privada que tuvo lugar el día 20 de agosto del año pasado, día en que me sorprendió una llamada telefónica que con el mediodía venía recordándome desde, supuestamente, la Clínica Especializada Condesa (CEC) y por un parte del encuestador V., que tenía en mano un diagnóstico positivo desde el 28 de marzo del 2011, el cual me había sido anteriormente comunicado, vía oral, por un Consejo del Servicio de Pruebas de la CEC, desde finales del mes de febrero 2012. Tras confirmar mi nombre completo y con voz asustada citando el resultado positivo de una prueba anónima realizada en la Clínica Condesa un año y medio antes, me preguntó en dónde me estaba atendiendo, y en seguida qué antirretrovirales estaba tomando.
Asustado por la pregunta, molesto por la falta de discreción, perplejo ante estas preguntas evasivas, disgustado por la contradicción (si me llamaran de la CEC, ¿por qué hacerlo desde un teléfono celular? ¿Por qué, entonces, el encuestador no sabe que soy paciente de la CEC?), le contesté que no entendía por qué me estaban haciendo estas preguntas ya que precisamente estaba atendido en la misma CEC, para luego preguntarle dónde habían obtenido mi número de teléfono celular, ya que nunca lo proporcioné a la CEC, y menos en el momento de hacer una prueba (supuestamente) anónima.
Unos días después, puse una queja en la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, por violación de la confidencialidad de una prueba anónima de VIH, apuntando que éste se vinculaba, además, con la violación de mi derecho a la intimidad, puesto que no di mi consentimiento para que me solicitarán con el fin de contestar a unas preguntas relacionadas con mi diagnóstico, y subrayando, también, el uso indebido de un dato que yo no señalé a la CEC, proporcionado por una tercera persona, que yo sospecho me conoce, sabe que tengo VIH, y está relacionada personal o profesionalmente con la CEC y la organización o los individuos que colaboran con ésta en el marco del Programa de VIH-sida del Distrito Federal.
La primera diligencia que realizó el abogado de la CDHDF fue mandar un correo, el 9 de octubre de 2012, el cual a continuación me enseñó, al señor David Kelvin, de la organización Letra S., el cual es responsable del Módulo de Derechos Humanos de ésta en la CEC, solicitándole información acerca de aquella llamada y del proyecto de encuesta. David Kelvin, que indirectamente era mi compañero de trabajo en este momento ya que yo me encontraba trabajando con Alejandro Brito y Rodrigo Parrini sobre “crímenes de odio por homofobia en México D.F.” (proyecto realizado para Indesol), le contestó vía mail y en menos de dos horas (rapidez y efectividad que más que calificar el servicio dado, refleja la cercanía de Letra S. con los responsables del proyecto), lo siguiente:
“Es un proyecto realizada en la CEC con el fin de recuperar al 50% de la población que tiene algún resultado positivo y no habre (sic) expediente. Este proyecto de basa en el consentimiento que proporciona el usuario al momento de realizarse la prueba. Como principal estrategia tiene el contacto telefononico (sic) con el usuario que proporcionó el número, en caso de requerido, dan contención emocional (…). “Los pares que realizan esta actividad no proporcionan datos, es el usuario quien los aporta, teniendo la posibilidad de negarse a proporcionárselos”.
Según la información que obtuvo y reportó amablemente David Kelvin, se habían realizado 3000 llamadas a 2000 usuarios, y se reincorporaron a 500 a la CEC. No sé si, al igual que para mí, se obtuvieron los datos telefónicos de las personas sondeadas por medios silenciados e indiscretos, pero a la par con el aparente descontrol de quienes fueron los supuestos "pares", me llama la atención, en particular, que en una prueba anónima se haya podido solicitar, a 2000 usuarios del Servicio de Pruebas y Consejería de la CEC, sus datos telefónicos, además de sus nombres y apellidos. Se me dificulta pensar en efecto que, dadas todas las normativas internacionales y nacionales que consolidan el derecho a la confidencialidad para las pruebas de VIH-sida, se esté violando, desde la raíz, tal derecho individual, y me extraña aún más que dicha violación se haga en el marco de un programa público de control de la epidemia, y que forme parte de un protocolo producido por una organización con la trayectoria y experiencia de C.H.E.C.C.OS. ¿Con qué autoridad se arriesgan Ustedes a violar la intimidad de usuarios de un servicio de pruebas anónimas? La “intervención” de CHECCOS está vulnerando los derechos individuales de las personas positivas y poniendo en jaque los principios éticos y metodologías sensibles que ustedes mismos defienden, aplican o buscan proteger.
Por otro lado, ¿cómo pueden argumentar los responsables del estudio de la Secretaría de Salud, aparentemente realizado por Ustedes, que la persona que realiza el contacto telefónico no proporciona datos, o que deja la posibilidad a la sondeada de no proporcionarlos, cuando lo primero que hizo, siguiendo su cuestionario, fue usar un dato personal mío que no confíé a la CEC, para luego confirmar mi nombre completo, y finalmente preguntar en dónde me atendía y qué antirretrovirales estaba tomando?. El compañero “Villanueva” que me llamó, ¿no respetó el protocolo? Si es un “par” mío, debería de conocerle, al menos, ¿no? O ¿quién es el “par” que facilitó mi teléfono para que otro par suyo, compadeciéndose de un año y medio de tardanza de la CEC por resolver y atender mi diagnóstico, me llamará a re-integrar el programa de salud de la ciudad de México? Si este par actúa de manera tan amistosa, ¿por qué proteger el anonimato suyo y el de la persona que le administró mi número de teléfono en mayor medida que se protege mi propio derecho a la intimidad?
Además, por haberla padecido, me parece que la estrategia empleada por C.H.E.C.C.O.S. en este proyecto es totalmente antiprofesional. Se sirvieron de un diagnóstico positivo ya viejo para asustar y molestar a las personas cuando éstas nunca habían sido contactadas en un año, dos años o más, por la CEC para su atención; no consideraron siquiera unos mínimos principios de ética profesional, tampoco observaron los requerimientos consensuados para cualquier investigación que se efectúe por medio telefónico en México (pueden consultar las directrices principales en la web de la Asociación Mexicana de Agencias de Estudios de Mercado y Opinión Pública: www.amai.org). No prestaron atención al (posible, puesto que la persona no ha vuelto a atenderse a la Clínica Condesa) contexto social e individual de estigmatización y discriminación. Es decir: con su llamada, sus preguntas invasivas, el uso de la mentira (el encuestador o becario no es personal de la CEC y llamada desde un teléfono de tipo celular), se arriesgan a desequilibrar (aún más) la balanza de la reacción al diagnóstico hacia el rechazo, ahuyentando al individuo y alejándole más de la atención y de los servicios de salud.
Como sociólogo, por haber trabajado sobre la cuestión del impacto del estigma sobre los comportamientos de riesgo, la vulnerabilidad de las minorías sexuales y su acceso a los servicios médicos y la salud, conociendo las problemáticas y desafíos relacionados con la atención de éstas en un contexto de discriminación institucional que Ustedes mismos, según me consta de su participación en la investigación que realizó el Colectivo Sol en 2011, han contribuido a visibilizar y lamentar; no podía sino rebelarme ante este uso sistemático, peligroso, descontrolado, de los datos clínicos y confidenciales de personas diagnosticadas en la CEC, sin el consentimiento de éstas (ya que la buena aplicación de las leyes existentes implica la resolución anónima de las pruebas de diagnóstico), sin ninguna precaución además, menos aún ante la falta de discreción, las formas autoritarias empleadas, los métodos agresivos del contacto, utilizados para llevar a cabo su proyecto; es decir, técnicas dignas de una empresa de telemarketing más que de profesionales de la educación sexual y de la intervención para la reducción del estigma entre las poblaciones vulnerables. Incluso contravienen a todas las reglas sistematizadas por Ustedes mismos en julio del 2011 – en su llamado “Modelo C.H.E.C.C.O.S”.
Sus prácticas me pusieron en alerta: no soy un caso aislado, como subraya el reporte de David Kelvin a la CDHDF. Y si soy el único en haber puesto queja, es por el mismo desconocimiento de sus derechos en el que se encuentra sumida la mayoría de las minorías sexuales, por el estigma vinculado al VIH-sida y el silencio y el ocultamiento acerca del diagnóstico positivo, que a su vez implican una menor denuncia y la aceptación del autoritarismo, de la mala atención y de la discriminación en los centros de salud y especializados en la atención al VIH-sida. También, claro está, mi inclinación por denunciar estos hechos se vincula íntimamente con el conocimiento más preciso que yo tengo del derecho de las personas infectadas, por los trabajos que realicé últimamente acerca de este mismo preciso tema del estigma y la discriminación en servicios de salud, y por un compromiso personal con la mejora de la organización de la respuesta nacional y local a la epidemia.
Su propuesta teórico-metodológica, que quedó condensada en su última versión del Modelo C.H.E.C.C.O.S, con los términos siguientes: “[orientamos] a que las personas se exploren a sí mismas, vivencien la recuperación de los sucesos trascendentes de su propio devenir existencial, relacional y de conformación de su ser, la aparición del VIH y las repercusiones desencadenantes. Incluyen contactos comunicacionales que logren que las personas se reencuentren con pensamientos contradictorios o un comportamiento en conflicto con sus creencias para el cuido de la salud, que la identifique como una necesidad a proteger, la verbalice, identifique opciones para ello, asuma un compromiso y lo realice.”, debe ser profundamente reorientada ya que los procesos en los que Ustedes involucran a las personas diagnosticadas engendran o pueden engendrar consecuencias desastrosas, precisamente las que Ustedes, desde Guadalajara, pretender controlar.
Y sí, les confirmo: su llamada ha producido en mí, y supongo que en otras muchas personas menos interesadas y conscientes que yo del auto-estigma y de la reproducción de la discriminación y rechazo con el que uno da continuidad a la estigmatización social de la enfermedad y de las prácticas sexuales que se le asocia, unas fuertes dudas contradictorias, una inmensa rabia por tener que estar, por mi condición seropositiva y de pequeño contribuyente al SAT sin Seguro Social ni acceso a un mayor trato, teniendo que aguantar ya no sólo las consecuencias morales y sobre mi salud de la mala gestión de la CEC, sino sus mal resueltas acciones de prevención, tan alejadas de la realidad de la sociedad civil en nombre de la cual pretenden hablar y trabajar en CHECCOS.
En este sentido, creo que mi queja individual también constituye un asunto de orden público, puesto que las prácticas que critico y denuncio 1) fueron realizadas en nombre de un Ente Público (la CEC, dependiente la Secretaría de Salud) y con presupuesto público; debiendo ser justificado la distribución de tal presupuesto ante la opinión pública y sus resultados o ausencia de resultados; 2) fomentan o pueden fomentar un grave empeoramiento de las condiciones de salud, salud mental y salud sexual de las personas, al provocar en ellas tantas distorsiones sin controlar las posibles consecuencias provocadas por las mismas y 3) esto último es debido a la baja preparación y falta de profesionalidad del personal colaborador de C.H.E.C.C.O.S., tal como quedó de manifiesto en mi caso: el señor V*** no estaba capacitado para ninguna contención emocional telefónica, su aproximación al tema del diagnóstico fue impertinente, teñida de un tono amenazante poco propio de la situación, en fin, que no han estado controlando ningún parámetro básico para que se diera una consejería en forma. Ahora bien, C.H.E.C.C.O.S. está cobrando a la Secretaría de Salud del Gobierno del D.F. por dar una prestación especializada, enfocada a la recuperación de usuarios no atendidos y la mejora de los servicios de consejería, con gente altamente cualificada para ello y atenta a las barreras del estigma y a limitar a revictimización – se supone-, por lo que considero que es de su obligación responsabilizarse por la mala gestión de mis datos personales primero (Ustedes han estado utilizando mi número teléfono celular para ponerse en contacto conmigo, cuando yo no lo proporcioné a la CEC), y segundo, por la masificada violación de los derechos de los usuarios del Servicio de Pruebas y Consejería de la Clínica Condesa que Ustedes, junto con ésta, han cometido, en el agravio del conjunto de los usuarios y pacientes que depositan su confianza en dicha institución a la hora de realizarse una prueba.
Ustedes se declaran defensores de los derechos humanos de las personas positivas. En el caso del proyecto con la CEC, dudo de su objetividad y disposición para defender a la persona VIH+ ante una discriminación institucional o personal relacionada con la confidencialidad del diagnóstico positivo. En febrero, tras una reunión que tuvo la CDHDF en la CEC con Andrea González, un representante de C.H.E.C.C.O.S. y otro representante de Letra S., la primera me hizo llegar la Resolución de mi reclamación, con estos argumentos: 1) el Convenio entre la CEC y CHECCOS validaba la no-violación del anonimato; 2) yo había, por “razones personales”, “abandonado el tratamiento”; 3) y dado mi consentimiento para participar en un estudio de este tipo, un año y medio antes. Es poco el apoyo que Ustedes me brindaron, desde luego.
1- Acerca del Convenio: les pido por favor me hagan llegar una copia simple de dicho Convenio, pero dudo mucho que éste pueda ser jurídicamente más vinculante para la Secretaría de Salud que las Normas Nacionales e Internacionales relativas a las pruebas de VIH-sida, Consejería y confidencialidad, las cuales exigen un cuidadoso manejo de los resultados del diagnóstico. Es dudoso que puedan existir formatos de consejería, rellenos por los propios consejeros, en donde se relacionan el nombre, el apellido y el teléfono personal del usuario de un servicio que, para evitar toda estigmatización y discriminación, debería preservar la confidencialidad (y para ello desarrollar sistemas de anonimización de los datos, para que éstos nada más puedan ser usados para fines estadísticos y de investigación. Las personas que dirigieron este estudio – Ustedes y la Coordinación del Programa de VIH-sida de esta ciudad, si bien entendí –, no sólo se tomaron mucha libertad a la hora de tratar con los datos de los usuarios, limitando sus derechos a la intimidad y al anonimato, sino que además actuaron de manera totalmente irresponsable; pudieron sabotear la vida laboral, familiar, social, etc., de los usuarios o ex usuarios, al ser tan poco cuidadosos de las condiciones sociales que pueden haber llevado a dichos individuos a alejarse de la CEC, si es que realmente se había alejado de ella y no eran las víctimas, también, de la mala gestión de los expedientes y de la atención de la propia Clínica.
2- En cuanto al segundo argumento: precisamente, en el momento de la llamada que realizaron Ustedes, estaba esperando mi cita para ir a hacer el análisis de CD4 y carga viral del INER y luego volver a la CEC, en donde se habían perdido los anteriores resultados y mi expediente; es decir, no formaba parte de su población objetivo. La tardanza, entre abril del 2012, que en fui atendido por la primera vez por un médico en la CEC (resultados de CD4 y carga viral, que no vi, en mano) y el 7 de julio del 2012, en que finalmente se me abrió expediente en Trabajo Social para el Seguro Popular y me dieron un Carnet de la Clínica Condesa, junto con mi hoja de ayuda, se debe principalmente a la franca desatención en Trabajo Social (no me atendieron hasta que acudi con un amigo mexicano); a la mala atención médica que se me dio en la CEC, y a la desaparición del primer análisis de CD4 y carga viral, y no tanto a “cuestiones personales”, como lo invoca la CDHDF a partir de la reunión que tuvieron con Ustedes.
Me parece totalmente irresponsable, que personas de su organización, o individuos de otras organizaciones supuestamente defensoras de los derechos de las personas positivas, culpen al paciente de sus propios descuidos, como se hace en aquella Resolución de la CDHDF, para cubrir un trabajo mal hecho y una discriminación de esta tamaño, menospreciando de paso el derecho a la salud del ciudadano, y lo hacen abusando de su poder y de sus relaciones de compadrazgo.
3- Es evidente que, inventando que firmé un formato de consejería proporcionando un teléfono celular para efectos de investigación posterior, ustedes se están protegiendo, o están protegiendo a la institución responsable, la CEC y/o la organización colaboradora. Es decir, protegen sus intereses personales, fundamentados en años de convenios más que en muestras de resultados positivos, solidificados gracias a sus relaciones estrechas con los administradores del programa de VIH-sida de esta ciudad, más que en acciones inspiradas por las vivencias de los ciudadanos que viven con VIH de esta ciudad y reflexionadas a partir de ellas. No existe ningún formato de consejería con mi teléfono celular y mi consentimiento para mi participación en estudios de salud pública como argumentaron Ustedes, los representantes de la CEC, mis ex- compañeros de proyecto de Letra S., ante la CDHDF el día 17 de diciembre del 2012. De existir tal formato, ¿por qué no se aportó prueba de ello, mediante copia simple, en aquel momento? Y ¿cómo se explica que, el 18 de diciembre del 2012, según se me dijo en Coordinación la última vez que acudí a realizar análisis y a ver a mi médico en la CEC, mi expediente salió y se perdió? El 20 de febrero, cuando acudí a la CEC para atenderme, todavía no había “vuelto” a aparecer mi expediente: intuyo fuertemente que la desaparición de mi expediente pretende:
a) sancionarme por haber puesto una queja,
b) alejarme de una vez por todas de la CEC para evitar que observe y informe sobre la falta de profesionalidad del personal médico, la mala gestión de la confidencialidad y de los resultados de pruebas de diagnóstico, etc., etc.
c) borrar toda evidencia probatoria de la ausencia de consentimiento previo a la llamada por mi parte.
Ustedes, como organización de la sociedad civil, al participar de estas formas tan poco democráticas y de transparencia dudosa, están fomentando directamente la lesión de mi derecho a la salud a través de la negación de la atención médica y de la desaparición de mis resultados de pruebas CD4 y carga viral por parte de la CEC.
Obviamente pienso continuar reclamando por la triple discriminación de la que fui víctima a lo largo de mi proceso de diagnóstico y atención del mismo en la CEC, pero además pienso recordar ante la opinión pública, nacional e internacional, ante los profesionales y académicos mexicanos y extranjeros que investigan y trabajan sobre la cuestión del VIH, del estigma y de la discriminación, ante les personas seropositivas de acá y de más allá, que el estudio de recuperación que se llevó en la CEC no es sino uno más de los múltiples proyectos inútiles, mal planteados, sin efectos positivos comprobables, que por la corrupción, la falta de crítica y la aceptación de la mediocridad, nos vemos conducidos a ver realizados en México, y que deriva en la nula transformación de los condicionantes y determinantes de la expansión del VIH-sida en este país. Y lo voy a hacer porque creo que muchas vidas dependen de ello, porque de no hacerlo, mi propio enfrentamiento, diario, desde hace años, al VIH, perdería todo sentido.
Reciban un saludable y positivo saludo,
