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miércoles, 1 de mayo de 2013

El derecho a la salud y el VIH/SIDA en México, parte 1



El derecho a la salud y el VIH en México 1

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Teoría internacional y normativas nacionales

 

Foto: VIOLACIÓN SISTEMÁTICA DE LOS DERECHOS HUMANOS, por parte de los responsables públicos científicos-médicos-políticos en el marco del SIDA. Por Jesús García Blanca, http//:www.saludypoder.blogspot.com
Publicado por Manuel Garrido Sotelo el abril 23, 2009 a las 5:30am

El acceso a la información sin restricciones que posibilita decisiones libres constituye uno de los pilares básicos de toda democracia. Este hecho tiene especial importancia cuando se refiere a asuntos en los que está en juego la salud o la vida. Sin embargo, en el caso del SIDA, ni este ni otros derechos fundamentales se están respetando por parte de los responsables políticos, médicos y científicos.
El Consentimiento Informado significa que el paciente toma una decisión sobre su salud (o la de su hijo) disponiendo de TODA la información previa relevante y en términos que pueda comprender. Este no parece ser el caso del SIDA. De todo lo dicho más arriba (y de los testimonios que he recogido personalmente en mis numerosos contactos con afectados) se desprende que los responsables médicos, científicos y políticos están ocultando a los afectados y familiares información relevante sobre:
-la validez de los tests de diagnóstico;
-la fundamentación científica de protocolos de seguimiento como mediciones de carga viral y recuentos de defensas;
-la efectividad terapéutica de los fármacos antirretrovirales y su toxicidad.
Un hecho que pone en evidencia esta violación de derechos fundamentales de los pacientes es la reciente dimisión de un alto responsable de la sanidad norteamericana. Las palabras contenidas en su carta de dimisión son suficientemente ilustrativas de lo que está ocurriendo en todo el mundo:
Florida, 3 de junio de 1999: Mark Pierpoint, Coordinador del Programa de Prevención del VIH/SIDA hace pública su dimisión. En la carta dirigida a sus superiores dice:
“Después de una cuidadosa evaluación, considero que no puedo continuar promoviendo la Educación sobre el VIH/SIDA ni la aplicación de los tests de VIH (...) Si lo hiciese, estaría violando mi propia conciencia puesto que estas instrucciones reconocen y promueven una única opinión científica respecto de la causa del SIDA.
(...) Desgraciadamente, sólo una parte de los datos científicos ha sido puesta al alcance del público (...) Esta ciencia dominante es promocionada e incluso manipulada por los gigantes farmacéuticos que tienen un motivo obvio de beneficio. (...) el Servicio de Salud Pública ha hecho todo lo posible para silenciar opiniones científicas contrarias y en consecuencia ha negado a la población su fundamental derecho a un consentimiento informado.
Por la presente retiro mi participación de lo que un día puede ser visto como la mayor violación del principio de consentimiento informado en la historia de la Salud Pública”.
Numerosos convenios relacionados con los Derechos Humanos y el SIDA están siendo violados por los propios países firmantes:-Convención sobre la Prevención y castigo del crimen de Genocidio
-Declaración de París sobre las mujeres, los niños y el SIDA
-Declaración de derechos y humanidad sobre los principios fundamentales de los derechos humanos, la ética y la humanidad aplicables en el contexto del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA)
-Declaración cumbre de parís sobre el SIDA
Finalmente –y sin entrar en un análisis detallado de las responsabilidades judiciales en las que de seguro se está incurriendo- es importante destacar la referencia que hacía hace poco en la revista Jano, el abogado H. Jausás al Título IV del Libro II del nuevo Código Penal titulado “De las lesiones al feto”: “tipifica expresamente como delito el causar con dolo o por imprudencia en un feto una lesión o enfermedad que perjudique gravemente su normal desarrollo o que provoque en el mismo una grave tara física o psíquica”.
Esta última referencia me llevó a denunciar al Plan Nacional ante el Fiscal General del Estado 

En su Acta de Constitución, la Organización Mundial de la Salud (1946), define a la salud como el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades. 
   


Fig.1. Autor anónimo. http://www.saludypoder.blogspot.com/

El mismo documento señala además que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr, es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social.


Por otra parte, la Declaración Americana delos Derechos y Deberes del Hombre (1948) reconoce en su artículo XI que toda persona tiene derecho a que su salud sea preservada por medidas sanitarias y sociales.



En México, el derecho a la salud es una garantía constitucional declarada en el tercer párrafo del artículo 4, y debe ser ejercido con base en los principios de igualdad y no discriminación. Fue elevado a rango constitucional en febrero de 1983.


Por otra parte, les guste o no a los prestadores de servicios de la Clínica dizque Especializada (en VIH-sida) Condesa, de la Ciudad de México D.F., la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las formas de Discriminación Racial (1965), señala que el derecho a la salud pública, la asistencia médica, la seguridad social y los servicios sociales, es una prerrogativa que debe garantizarse sin distinción de raza, color y origen nacional o étnico


El Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en Materia de Derechos Económicos, Sociales y Cultural, llamado “Protocolo de San Salvador” (1988), reconoce que toda persona tiene derecho a la salud, como el disfrute del más alto nivel posible de bienestar físico, mental y social.



En este instrumento, los Estados reconocieron a la salud como un bien público y se comprometieron a adoptar las siguientes medidas:

Otorgar atención primaria de salud al alcance de todos 
Extender los beneficios de los servicios de salud a todos los individuos sujetos a la jurisdicción del Estado
 Prevenir y tratar las enfermedades endémicas, profesionales y de otra índole
Educar a la población sobre la prevención y tratamiento de los problemas de salud
Satisfacer las necesidades de salud de los grupos de más alto riesgo por sus condiciones de pobreza sean más vulnerables.



 Foto: ¿Han vulnerado tus derechos por vivir con VIH? Si has experimentado algún tipo de discriminación relacionada con el VIH y vives en España, REDVIH te ofrece a través de su Observatorio de Derechos Humanos Asesoría Jurídica confidencial y gratuita. Llámanos al 607 733 411 (días laborables de 9 a 17 horas) ó envía un e-mail a observatorio@redvih.org. Para más información consulta la web: www.observatorio@redvih.org. Gracias por difundir la información.



En México, el Poder Ejecutivo, a través de la Secretaría de Salud, expide las Normas  Oficiales Mexicanas (NOM), como la última Norma Mexicana de VIH-sida, aprobada en 2010, la cual modifica la Norma anterior, publicada el 21 de junio del año 2000 en el Diario Oficial de la Federación, a su vez modificando a la Norma Oficial Mexicana NOM-010-SSA2-1993.



La Norma Oficial Mexicana NOM-010-SSA2-2010 establece que el Sistema Nacional de Salud, “conforme a las garantías individuales consagradas en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, está obligado a proporcionar protección a la salud en materia de la infección por el Virus de Inmunodeficiencia Humana”, atendiendo “los lineamientos y directrices internacionales emitidos por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre SIDA (ONUSIDA), la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Organización Panamericana de la Salud (OPS), Centros de Control de Enfermedades de los Estados Unidos de América (CDC) y la Declaración de Compromiso de Alto Nivel de la Asamblea General de Naciones Unidas en sesión especial sobre SIDA (UNGASS).”





Volveremos en estas directrices internacionales y sus violaciones más recurrentes documentadas en México.



La última Norma define algunos conceptos básicos para que los lectores y los actores de la respuesta al VIH-sida (es decir, directores de centros de salud, de clínicas especializadas, etc.) se ubiquen un poco más, tales como “derechos humanos”, “discriminación”, y “estigma”, muy relacionados con la práctica cotidiana de los prestadores de servicios de salud, salud integral o dizque integral, salud sexual, etc., ya que éstos se hallan desgraciadamente influenciados de manera sintomática por prejuicios tradicionales, en particular, homofóbicos y transfóbicos, enraizados en las enseñanzas universitarias a las que se encuentran expuestos a lo largo de una larga carrera de profesionalización en el ámbito de la medicina:


DERECHOS HUMANOS, a todas las facultades, prerrogativas y libertades fundamentales que tienen los seres humanos para vivir con dignidad; son universales, incondicionables e inalienables.


DISCRIMINACION, toda distinción, exclusión o restricción que, basada en el origen étnico o nacional, sexo, edad, discapacidad, condición social o económica, condiciones de salud, embarazo, lengua, religión, opiniones, preferencias sexuales, estado civil o cualquier otra, tenga por efecto impedir o anular el reconocimiento o el ejercicio de los derechos y la igualdad real de oportunidades de las personas.
ESTIGMA, a la característica que desprestigia a una persona ante los ojos de otros. El estigma relacionado al VIH/SIDA deriva de la valoración de que las personas portadoras del virus han hecho algo malo.


Partiendo de la relación entre la estigmatización, la discriminación y demás formas de violencia psicológica/emocional, física o simbólica y estado precario de salud y menos oportunidades de gozar de salud, además, dicha Norma pretende prestar especial atención al respeto de la dignidad de los pacientes infectados, así como del principio de no discriminación: 

Las Instituciones del Sistema Nacional de Salud deberán promover y colaborar en la capacitación del personal de salud, con objeto de lograr que participe activamente en la prevención, detección oportuna y atención integral de calidad del paciente, teniendo como marco el respeto a los derechos humanos, la no discriminación y la perspectiva de género. El personal de Salud debe hacer referencia al cumplimiento de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación y al Programa Nacional para Prevenir y Eliminar la Discriminación, así como, el Programa Nacional de Derechos Humanos vigente evitando cualquier estigma y forma de exclusión en razón de las condiciones de salud o preferencia sexual en el ejercicio de sus labores, conforme a las estrategias y competencias de Salud en la materia”. 

Asimismo, establece un especial cuidado a la confidencialidad de los resultados de pruebas de diagnóstico así como expedientes de los pacientes en numerosos artículos, de modo a preservar el derecho a la vida privada y a la confidencialidad así como garantizar los derechos humanos de la persona infectada por el VIH o enferma de SIDA:  


“La detección del VIH/SIDA no se debe utilizar para fines ajenos a los de protección de la salud del individuo en cuestión a menos que sea en acato a una orden judicial."


Es decir, para dar un ejemplo muy concreto: no se le puede llamar por teléfono a una persona diagnosticada VIH-positiva para hacerle unas preguntas sobre su vida seropositiva en el marco de un estudio de salud pública sin su previo aviso y consentimiento, ya que, en efecto – recuerdan y subrayan varios apartados del Artículo 6 de la Norma: 


“La detección del VIH/SIDA no debe ser considerada como causal médica para afectar los derechos humanos fundamentales o disminuir las garantías individuales estipuladas en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.


“Se debe regir por los criterios de consentimiento informado y confidencialidad que consisten en que la persona que se someta a análisis debe hacerlo:


-Con conocimiento suficiente;


-En forma voluntaria;


-Con autorización por escrito de la persona o, en su caso, huella dactilar, y


-Con la garantía de que el servicio de salud al que acude respetará su derecho a la vida privada (confidencialidad del resultado) y a la confidencialidad del expediente”. 



Es decir, una asociación civil no debería poder consultar los resultados de pruebas anónimas de VIH (ELISA y confirmatorias) ni otros elementos del expediente médico de ex usuarios del servicio de pruebas anónimas o pacientes de una Clínica “Especializada” en la atención al VIH y sida respetuosa de los convenios y normativas nacionales e internacionales en la materia.

La Norma ultima es muy concreta en este sentido: “No deben informarse resultados positivos o negativos en listados de manejo público, ni comunicar el resultado a otras personas sin la autorización expresa del paciente (…).


Y repite e insiste la Norma, por si no ha quedado claro:


“La vigilancia epidemiológica del VIH/SIDA debe realizarse considerando tanto las necesidades de prevención y protección de la salud de las enfermedades transmisibles, como el respeto a la dignidad y los derechos humanos de las personas que viven con VIH/SIDA, en especial el respeto a la protección de la salud, al derecho a la igualdad, a la vida privada, a la confidencialidad y a la no discriminación, y deben ser respetados y promoverse por el personal que labora en las instituciones de salud, evitando actitudes y conductas discriminatoria."

“La notificación de casos de VIH/SIDA debe hacerse de manera confidencial. Su objetivo es contar con la información necesaria para establecer las medidas de prevención y control de enfermedades transmisibles, así como proteger la dignidad, la vida privada y los derechos humanos del afectado, por lo que no debe comunicarse a otras personas o autoridades, excepto las directamente responsables de la vigilancia epidemiológica; sin menoscabo de la orden judicial, la cual deberá acatarse en todo momento."

(Mañana seguiremos con El Derecho a la Salud y el VIH/SIDA en México, parte 2). 

lunes, 20 de agosto de 2012

Funcionariado activista y recortes en la atención al Vih



Muchas veces, hablando con ustedes de mi situación, o al evocar mi critica visión del sistema del salud especializado (es decir, el gueto de leprosos del siglo XXI que somos, para los que no tienen los medios o la estabilidad laboral que les permita pagarse un seguro privado, un médico atento, una atención normalizada y globalizada) y de la medicina aquella que lo ve todo tan linear; tengo la impresión de que piensan que exagero, que miento, o que voy equivocado. Ahora bien, la situación es precaria, y urge cambiar de método y de ideología.

¿ANTIRETROVITALES PARA TODOS?
Hace un año en París, en el barrio gay próspero y tan turist-friendly del Marais, veía pancartas que recordaban los años 90: la política sanitaria de Sarkozy impedía el acceso a los seropositivos (ya basta de hipocresía: somos seropositivos, no es un estado transitorio, ni una mera "condición" cambiante, ya que es para toda la vida, como bien recuerdan insistentemente los médicos en la Condesa desde la primera visita del recien diagnosticado - ¿qué es eso de "personas que viven con VIH"?? sino una imagen refleja de la discriminación que tanto pesa eliminar) a los servicios de salud universal... O sea que, quedándose sin empleo, uno se queda rápidamente sin los medios para pagarse sus pastillitas. Pero, además, al perder la seguridad social al cabo de un breve tiempo de no participar en esta vorágine de producción y consumo, pierde la posibilidad de seguir sus tratamientos y visitas médicas.

Ya está. El primer mundo sigue al país de las libertades individuales y de los grandes principios republicanos: en España, la reforma sanitaria llegó con Rajoy a los mismos puntos (aunque seguramente, con efectos más importantes, si consideramos la crisis económica y la existencia de un 25% de la población activa inscrita en los registros del desempleo). No habrá antiretrovirales ni atención sanitaria para los seropositivos pobres y sin seguro, pero además se limita la atención de la Seguridad Social para los derechohabientes seropositivos, la cual, tras 10 años de superavit debido al alza de altas de inmigrantes trabajadores, ahora no sabe como acabar con su déficit que se debe a la mala gestión de la sanidad pública por parte del gobierno de centro-izquierda de Zapatero. Pagarán los mismos pobres de siempre, a quienes se les responsabilizará una vez más de su mala suerte. El recorte se llama muerte adelantada para los que ya empezaron los tratamientos ARV ya que, una vez dejados, según dicen nuestros sacerdotes del siglo XXI, el VIH muta y se fortalece.

Acá va un link sobre este tema, aunque la web está repleta de artículos y reacciones: http://tomalapalabra.periodismohumano.com/2012/05/10/acciones-en-toda-espana-ante-la-nula-respuesta-del-gobierno-al-sida/

Unos pocos jóvenes, al parecer hasta ahora desligados de los movimientos LGBT y de lucha anti-sida, hicieron mobs y actividades performativas para recordar que RECORTE=SIDA=MUERTE.

ACTIVISTAS FUNCIONARIOS Y MÉDICOS SACERDOTES
Mientras, en México, los recursos se siguen derivando hacia los "activistas", vueltos funcionarios e ideológos del sistema estatal y médico, que sigue ofreciendo una pésima atención a los demás factores que pueden mejorar la vida de los que llevan el retrovirus en el cuerpo. Estos mismos "activistas" reclaman más recursos para sus trabajos, cuyos resultados en términos de conciencia y prevención parecen muy inciertos y bien escasos (véanse el discurso en demanda de mayor esfuerzo presupuestario estatal de Juan Jacobo Hernández). 
Parecen no haberse enterado de que allá donde existió, murió el Estado de Bienestar, ni tomar conciencia todavía de que el Papá Estado ya no quiere ni puede centralizar la responsabilidad, ni responder al problema. En México, incluso me inclinaría a pensar, dados los datos recabados por el Instituto Nacional de Salud Pública (en la reciente encuesta de seroprevalencia más grande y completa que se hizo en este país) que, al igual que para la narco-corrupción, se le ha ido, y mucho, de las manos.

Estos días en pleno Paseo de la Reforma, unos pocos iluminados recordaban que 20 millones de mexicanos que lo necesitan siguen sin estar cubiertos por el Seguro Popular, verdadera farsa política que tiene pinta de acabar cuando llegue el nuevo presidente priista. La reforma neoliberal del sistema sanitario que se avecina, en México como en el resto del mundo globalizado, podría tener consecuencias desastrosas sobre una atención especializada ya de por si pésima, desigual, discriminatoria y contraditoria.

En su informe, la Comisión de Derechos Humanos menciona diversos casos, en la misma Condesa, de personas que no dejaron atenderse, a quienes se les dijo que vayan buscándose un seguro privado que les pague la atención al VIH. Y eso que la Condesa se beneficia de una buena reputación, pese a la mejorable atención médica y a la ineficacia desabusada de las trabajadoras sociales que rellenan los formatos de solicitud del Seguro Popular...claro es, los activistas que se nutren del VIH no deben acudir mucho a la Condesa, ni necesitan de Seguro Popular: tienen trabajo fijo, y saben que "la demanda" crece, con lo que sus futuros quedan asegurados de alguna manera (si desapareciera el VIH-sida, ¿qué harían?). Para ellos no hay crisis: tienen trabajo por años!!!

No, no estoy diciendo mentiras: unos viven del VIH, otros viven con VIH, algunos muchos siguen muriéndose por el estigma y la discriminación, y ésta es la triste historia de la lucha contra el sida.

Se augura y vislumbra ya la misma situación en México que en Francia o en España: peor, el tandem de colectivos de lucha anti-sida e instituciones públicas, que trabajan de la mano, han incentivado una respuesta irresponsable por parte de la gente que tiene VIH, al hacer hincapié en que una carga indetectable es sinónima de riesgo casi nulo de infección, lo que por una parte incentiva una mayor medicación, innecesaria para los recien infectados (se sabe de muchísimos casos, nunca relatados, de gente que vivió años sin tratamientos, bien por que no existían, bien porque no los querían, bien porque no tenían acceso; existen y se podrían desarrollar y aplicar otros tratamientos, alternativos, naturales y mucho menos costosos, al igual que se está haciendo para el cáncer, pero no les interesa que se hable de ello a los que se benefician social o económicamente de esta situación), y por otra esconde un círculo vicioso, de irresponsabilidad y falta de protección por parte de los pacientes-seropositivos, de aprovechamiento lucrativo por parte de muchos actores del tema vih-sida. No es sorprendente que en esta tesitura no baje la mortalidad por VIH-sida, y que la seroprevalencia haya llegado al histórico y morboso nivel de 17%.

CAMBIAR EL DISCURSO, CRITICAR LA MEDICALIZACIÓN DEL VIH
Es hora de reaccionar, es hora de cambiar de discurso! No meramente es responsable el envejecido Estado, sino los que tanto dependen de él y del cuerpo médico para guiar sus consignas y medidas.

Es hora de dejar de pensar que uno, tomando una pastilla, ya tiene arreglada su vida. Lo único que esto fomenta es la irresponsabilidad, la falta de conciencia y la dependencia.

Es hora quizas, de buscar apoyos en el sector privado: en México todavía son escasas las experiencias de alianzas con el sector privado no asociativo, cuando estrategias como las del Sindicato de Empresas Gays (SNEG), el mayor grupo LGBT en Francia, formado por comerciantes-activistas gays en los años 90, han demostrado resultados (y ellos conservan independiencia económica y discursiva, al no depender de los recursos del Estado ni de las instituciones médicas).

Es hora de dejar la mentira y la corrupción; es el momento para cesar este pequeño poderío, este mezquino juego con nuestras vidas: tenemos derecho a saber que ya están empezando a escasear hasta los recursos catastróficos, como recordaban desde el Instituto Nacional de Salud Pública hace unas semanas en una reunión de presentación de los resultados del proyecto del Fondo Mundial por la Salud. Y tenemos derecho a alejarnos de ese sacerdocio médico que sustituye en la moral y en nuestro cuerpo a la Iglesia Católica: no todo depende ni se soluciona por la vía médica-occidental. El mismo modo de vida al que están abocados los gays y bisexuales, de clandestinidad y fiesta, de alcohol y estigma, también es parte del problema.

Es hora de repartir entre los que más necesitan, en vez de gastar por doquier y sin conciencia y de enriquecer a los laboratorios privados: de pedir al Estado que garantice el suministro de tratamientos, condones y recursos humanos, por ejemplo mediante la formación de laboratorios y de investigadores que proporcionen sus propios medios y métodos, para dejar por fin, mañana o pasado, la dependencia y la fabricada escasez a los que nos someten las carísimas patentes extranjeras. 

Es hora de ser críticos, y de ser autocríticos. De dejar el funcionariado para volverse activistas, de crear un movimiento de conciencia, que vaya más allá de las broncas personales y de los aprovechamientos individuales. ¿Acaso los que luchan por una vivienda digna, las que levantan su voz a favor de la memoria histórica (por dar algunos ejemplos), acá y allá, cobran por su trabajo de concientización y movilización? Muchos dejaron de ser militantes: cobran su "voluntaria" contribución a precios elevados, controlan su mercado de ayudas y subvenciones, y por poco se dejan engañar.

¡Basta ya de tanto silencio e hipocresía!
Y perdón si ofendí a alguien, pero yo no me puedo quedar callado ante tanta ineficacia e indiferencia, ante esta mentira organizada!

(Mail mandado el 13 de junio de 2012)

Reno.


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