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lunes, 8 de julio de 2013

Carta a la directora del Instituto de Protección de datos del DF acerca de su resolución, pidiendo su revisión (1)

Estimados y pacientes lector@s, copio la carta que mandé a la Directora del Instituto de Protección de Datos Personales del Distrito Federal, para solicitar la revisión y revocación de su resolución (que adjunto para las personas que quieran ver de qué modo dicho Instituto legitima la violación del derecho a la intimidad y a la vida privada, la captación y manejo fraudulento de datos personales de los usuarios, ex usuarios, del Servicio de Consejería y Detección del VIH/sida en el marco del Programa de VIH/sida de la Ciudad de México D.F., descoordinado por la diplomada Andrea Gónzalez. 

Veremos que 

1) la Clinica Especial Condesa intentó fabricar pruebas, al no poder aportar evidencias de que hubiera YO (y no una tercera persona, la cual sigue sin identificarse) proporcionado mis datos de teléfono celular en el momento de realizar una prueba de VIH/sida, que se supone es confidencial y anónima; 
2) la Clínica Especial Condesa demuestra un gran prejuicio hacia mi persona, por ser extranjero, argumentando que no me comunico bien en el idioma castellano. 
3) la Clínica Especial Condesa argumentó que en todo momento estuvo mi expediente médico, cuando en tres ocasiones se me obvió los resultados de mis estudios de carga viral y CD4
4) la Clínica Especial Condesa mantiene un discurso de criminalización hacia la(s) persona(s) que, estando en el Programa de VIH/sida, se permiten poner en duda el tipo de información, sesgada por la falta de actualización médica y la inercia del mercadeo de antiretrovirales;
5) el Programa de VIH / sida, según transparece del Informe que acerca de mi caso mandó la Clínica Condesa y los Servicios Públicos de Salud del D.F., solo está destinado a personas que aceptan el tratamiento, violando así el derecho a decidir;
6) el Programa de VIH / sida resume y limita su atención y prevención a los tratamientos antiretrovirales, violando los supuestos de integralidad de la Ley de Prevención y Atención Integral del VIH /sida del D.F (2012), de la Norma Oficial Mexicana de VIH/sida, así como varios artículos de los Reglamentos que regulan la Ley General de Salud. 
7) el Programa de VIH/sida, o la Clínica Condesa, que es lo mismo o casi, rechazan la atención a las personas que discrepan con sus métodos poco éticos, violando lo dispuesto en el Manual de CENSIDA al discriminar y rechazar la atención a dichas personas
8) el InfoDF argumenta únicamente, para deshacerse del problema de la captación de mi teléfono celular, que no aparece en mi expediente, que se debe creer en la "buena fe" de la institución (Programa de VIH/sida), y que ha actuado respetando el "deber de informar" cuando al contrario me impidió en reiteradas veces saber sobre mi diagnostico completo, poniendo mi salud y mi vida en riesgo.
9) Que la llamada realizada por la organización CHECCOS, de Guadalajara, "era por mi bien" y no para recuperar la buena salud de una institución que va perdiendo 2000 "clientes" al año para sus antiretrovirales. 

Gracias por leerme. 

Mañana publicaré las fotos de mi expediente completo así como de las recetas, que mandé en Anexo a esta carta, para que l@s lector@s contesten que no consta en ninguna parte mi teléfono personal (por lo que solo pudo ser proporcionado por alguien de "fuera" de la Clínica y cercano a mi (un "par" muy preocupado por mi salud al parecer); y que el Instituto protege la fabricación de pruebas sin validez jurídica (pensando que soy tan pendejo para creerme que se pueda recibir un imagen de pantalla que se pudo haber realizado en cualquier momento) además de la corrupción y falta de transparecen y ética que impera en el Programa de VIH/sida de esta ciudad. 

Pueden consultar la resolución del Instituto de Protección de Datos (DDP 27-2012) acá

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Estimada Directora,



En relación a la Resolución de la DDP – 27/2012, tal y como avisé en mi mail de respuesta y acusé de recibido el día de su recepción, manifiesto mi desacuerdo con dicha resolución y solicito una revisión o revocación de la misma en virtud de los artículos 38 y 40 de la Ley de Protección de Datos Personales del D.F., así como de la Ley Federal de Procedemiento Administrativo. En efecto,



1. Siguen sin explicar la provenencia de mi número de teléfono celular



Mi expediente abierto en la Clinica Condesa el 5 de julio de 2012 no consta de ningun teléfono celular mío, como pudieron Ustedes comprobar - mando copia de los documentos en los que aparecen mis datos de contacto para que los vuelvan a comprobar, en los Anexos 1 y 2.



De hecho, consta mi número de telefono de casa, que es el único que proporciono a Entes Públicos. La CEC no demuestra que yo haya aportado el número de teléfono usado por CHECCOS para realizar la llamada de supuesto “seguimiento”. El número de teléfono celular que se utilizó para comunicarse conmigo fue por lo tanto comunicado por una tercera persona, que de momento sigue sin idenficarse: continúan protegiéndose de tal forma a los responsables de dicha captación y uso de un dato personal mío ya que mi expediente médico, según la copia cotejada por la Oficina de Información Pública de los Servicios de Salud del Distrito Federal, no consta de mi número de teléfono celular (55 19 16 83 81).



Por lo tanto, el Instituto no me está permitiendo ejercer mis derechos ARCO, en cuanto no me informan DEL ORIGEN DEL DATO PERSONAL que yo NO proporcioné a la Clínica Condesa.



Mencionan Ustedes el Anexo 7 del informe que dio la Clínica Condesa, en el que se supone existe un Registro de consejería y detección en el que se observa los datos personales míos, incluidos mi número de teléfono celular de 2011: en 2011, no tenía yo el mismo número de celular que el que se utilizó para llamarme el 20 de agosto de 2012. Ustedes no proporcionan copia de dicho Anexo 7 al que se refieren en la página 80 de su resolucion, encubriendo la mentira de la CEC. En mi expediente no consta en ningun lugar el número de mi teléfono celular. Ustedes alegan que existen “impresiones de pantalla” (p. 117), y que “de las constancias integradas al expediente, no se advierte que el Ente denunciado haya utilizado indebidamente el número de teléfono celular del denunciante”, cuando lo que yo denuncié es un mal uso debido a que yo no di mi teléfono, por lo que, como bien expliqué en el documento de denuncia, se cometió un delito protagonizado por una persona conocida no identificada, quien tuviera conocimiento de mi diagnóstico y tuviera en su posesión mi número de teléfono personal, proporcionándolo a la CEC, y una violación de mis derechos humanos por este uso de una información que yo no di.



Lo único que contestan ustedes para explicar y justificar esta primera violación de mis derechos humanos, es que se atiende “al principio de buena fe que rige los actos de los entes públicos y las manifestaciones del Ente denunciado”, y que por lo tanto, se “estima” que fui yo quien proporcioné dicho número de teléfono. Me parece que más que atender a mi queja, están protegiendo al Ente obligado denunciado por mí por sus prácticas violatorias de los derechos humanos de los usuarios, ex usuarios y pacientes de la CEC, el cual no aportó ninguna prueba de que yo hubiera dado mi número de teléfono a la CEC en algún momento. Además, las impresiones de pantalla se pueden haber hecho, y se han realizado, DESPUÉS de haber puesto mi queja ante el Instituto: son documentos sin ninguna validez jurídica, como bien saben Ustedes.



Además, se puede tener por dudosa “la buena fe” de la Clínica Condesa, incluso como servicio público del Distrito Federal: abundan las recomendaciones y los informes de la CNDH o de la CDHDF acerca de la corrupción política y pública que existe en este país y en esta ciudad, la cual a menudo involucra a los prestadores de servicios en los niveles jerárquicos más altos.



Por otra parte, el argumento de que yo hubiera aportado este dato personal en mi primera visita al Servicio de Pruebas y Consejería en 2011 y que por lo tanto, la CEC lo podía usar para realizar un seguimiento, no se sostiene ya que el estudio al que hacen referencia, y que, según expone la CEC, “consiste en la búsqueda de usuarios del servicio de Consejería y Detección”, se empezó a realizar el 17 mayo de 2012 (véase resolución, p. 59). ¿Cómo me podrían haber informado y avisado de la posibilidad de estas molestas llamadas, un año antes de que el proyecto/protocolo existiera, tratándose de un protocolo nuevo, desarrollado por CHECCOS precisamente a partir de la constatación de que no retornaban a la CEC un número importante y creciente de personas en estos últimos años?.



2. Finalidad de los datos recabados



Ustedes mencionan el artículo 21 de la Ley de Protección de Datos Personales del D.F., y como bien explicitan, los responsables de los datos deben informar a quien proporcione datos personales de la finalidad de los mismos, así como “las consecuencias” del proporcionar dichos datos: como bien han podido constatar ustedes, el documento que yo firmé se denomina “Consentimiento de determinación de anticuerpos contra el vih” y precisa claramente que “el resultado será manejado con absuluta discreción y me será dado a conocer por el personal de salud que me atiende de forma personal”.  Ahora bien,



a. El señor Vizcaina no es médico, ni forma parte del personal de atención médica de la CEC;



b. Antes de escuchar su voz, no lo conocía de forma personal. No representa un par para mi;



c. No he sido informado de que la CEC tenía derecho, con mi firma de consentimiento para realizar un examen clínico de sangre, a molestarme más de un año después y cuando ya estoy atendido por la CEC (o al menos, intento ser atendido pese a las desapariciones succesivas de mi expediente y de mis resultados del estudio de carga viral y CD4 realizado en el laboratorio de la CEC, a la falta de atención a mis problemas de gingivitis crónicas ligadas al padecimiento), llamándome a un teléfono personal, celular, que yo no proporcioné a la CEC en ningún momento. Es decir, la finalidad de los datos personales (nombres y apellidos, no di ningun dato telefónico) proporcionados a la hora de realizar la primera prueba en la CEC no es la misma que la que orienta el estudio realizado por la CEC y CHECCOS; toda vez que mi problema de salud, se supone, ya estaba siendo atendido por la CEC, y que no necesitaba consejería, habiendo pasado ya esta primera étapa en 2011. Es decir, lo que me obligó como usuario del servicio de consejería no puede seguir obligándome un año y medio después, y cuando ya las circunstancias y los propósitos se hallan totalmente cambiados.  



d. Además, en este mismo documento de “Consentimiento” se refiere única y expresamente al servicio de pruebas y consejería, no a un eventual seguimiento o acoso por parte de la CEC. El documento del cual vuelvo a mandarle copia en anexo específica en efecto que “he sido informado que el propósito de este estudio es la busqueda de ANTICUERPOS contra el virus de la imnunodeficiencia humana (VIH) en estra de mi sangre” y que la prueba es “VOLUNTARIA, GRATUITA Y CONFIDENCIAL”. No veo en este corto texto ningun elemento que me obligue a 1) seguir ningún tratamiento o procedimiento que vaya en contra de mi voluntad y de mis valores ; 2) dar más información sobre mi estado de salud un año y medio después de dicha prueba. Ser usuario de un servicio de pruebas anónimas no obliga a nada más que a participar en la post-consejería (ésta se me dio en su momento, en 2011), y en ningún caso la llamada efectuada por el becario de CHECCOS corresponde a un servicio de post-consejería: es – y así se explica en los documentos elaborados por la CEC, un ejercicio de rastreo de los ex usuarios de un servicio de pruebas, no es lo mismo.



3. Consentimiento informado 
sobre las consecuencias de la detección del VIH.



En el proyecto que viene transcrito en la resolución (p. 59 y sigs), se precisa que “Cuando una persona acude a consejería los usuarios proveen datos personales de manera voluntaria y con consentimiento informado para poder contactar a la persona de ser necesario”. Igualmente, la CEC argumenta que estuvo actuando siguiendo el “deber de informar” y que estuvieron comunicándome en mi primera visita al Servicio de Consejería y Pruebas supuestamente anónimas de la CEC, sobre “la finalidad de la obtención de éstos y de los destinatarios de la información, etc.”. Ahora bien, según la Norma Oficial Mexicana del Expediente Médico NOM-168-SSA1-1998 (1999), se definen los documentos o cartas de consentimiento estrictamente como sigue:



(Se llamarán)Cartas de consentimiento bajo información, a los documentos escritos, signados por el paciente o s representante legal, mediante los cuales se acepte, bajo debida información de los riesgos y beneficios esperados, un procedimiento médico o quirúrgico con fines de diagnóstico o, con fines diagnósticos, terapéuticos o rehabilitatorios. Estas cartas se sujetarán a los requisitos previstos en las disposiciones sanitarias, serán revocables mientras no inicie el procedimiento para el que se hubieren otorgado y no obligarán al médico a realizar u omitir un procedimiento cuando ello entrañe un riesgo injustificado hacia el paciente.” (Punto 4.2. de la Norma citada).



Además, bien se precisa en la misma Norma que “La detección del VIH/SIDA no debe ser considerada como causal médica para afectar los derechos humanos fundamentales o disminuir las garantías individuales estipuladas en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.”



La prueba de diagnóstico no sólo se “debe regir por los criterios de consentimiento informado y confidencialidad que consisten en que la persona que se someta a análisis debe hacerlo:

6.3.5.1 Con conocimiento suficiente;

6.3.5.2 En forma voluntaria;

6.3.5.3 Con autorización por escrito de la persona o, en su caso, huella dactilar, y

6.3.5.4 Con la garantía de que el servicio de salud al que acude respetará su derecho a la vida privada (confidencialidad del resultado) y a la confidencialidad del expediente.” (Norma Oficial ya citada).



El maestro Manuel Palacio Martínez, en su estudio de “La ética en los estudis sobre el VIH/sida”, en el Manual para el personal de salud - VIH/sida y salud pública, explica acerca del consentimiento dado por las personas con VIH/sida para participar en estudios de salud pública: “Cuando se invita a los candidatos a participar como sujetos en una investigación, habitualmente se solicita su consentimiento informado. Se considera que un consentimiento es informado cuando lo otorga una persona que comprende el propósito y la naturaleza del estudio, lo que se está comprometiendo a hacer y los riesgos que puede correr al participar, así como los beneficios que se buscan con los resultados del estudio. (...).Por lo regular, este acuerdo se hace por escrito, quedando establecido que el sujeto, o su representante legal, autoriza su participación en una investigación”. (Op. Cit, p. 270).



Además, según el mismo autor,

• La justificación y los objetivos de la investigación.

• Los procedimientos que vayan a usarse y su propósito.

• Las molestias y riesgos esperados.

• Los beneficios que pueden obtenerse.

• La garantía de recibir respuesta a cualquier pregunta.

• Los procedimientos alternativos que pudieran ser ventajosos para el sujeto.

• La libertad de retirar el consentimiento en cualquier momento.

• La seguridad de que no se identificará al sujeto y que se mantendrá la confidencialidad.

• El compromiso de proporcionarle información actualizada, obtenida durante el estudio.



Por lo tanto, 1) no se puede confundir un consentimiento informado para hacer una prueba de detección o confirmatoria con el consentimiento que se le debe de pedir a cualquier participante de un estudio de este tipo; 2) en mi caso no se ha dado tal consentimiento, y además, el estudio llevado a cabo por CHECCOS no respeta las reglas mínimas de ética para llevar a cabo tales estudios en población con VIH/sida.



En efecto, no leo en ninguna parte del documento de Consentimiento que se me oblige a dar mis datos personales y teléfonicos, ni que se puedan usar para otros fines que los derivados de la prueba, es decir, según tiene previsto CENSIDA en su Manual de Consejería, en la consejería post-prueba que se realiza en el mismo lugar de detección tras la recepción de resultados y no de forma lejana y telefónica.



A nivel mundial, ONUSIDA y la OMS, igual que CENSIDA, han desarrollado protocolos específicos para la consejería, destinados a controlar el efecto angustiante del diagnóstico positivo, protocolos que en ningun momento contemplan la posibilidad de dar consejería por telefóno. La CEC y CHECCOS, dada su gran especialización en este tema, lo saben muy bien y tienen que respetarlo. Asimismo, pese a que se trate de una cuestión de salud pública, por lo que Ustedes “estimaron” que “también se actualiza la excepción prevista en el artículo 18 de la Ley de Protección de Datos Personales para el D.F.” (resolución, p. 100), en la práctica no se exime a la CEC de su obligación de respetar la vida íntima de las personas.



No he sido informado, a la hora de efectuar esta prueba en 2011, que estuviera dando consentimiento, también, para la violación de mi intimidad y asustarme cuando les venga en gana a los trabajadores especialistas de CHECCOS (hasta un año después de la prueba) o la captación por una tercera persona poseedora de mi número de teléfono personal para ponerse en contacto conmigo. Asimismo, la primera estrategia, de “intervención de alcance teléfonico”, es contradictoria: se dice en efecto que “los usuarios proveen datos personales” una vez informados de que se podrán usar dichos datos sin límite temporal, para, una línea después, explicar que en esta misma llamada “se realiza una búsqueda de pares”. No queda claro quienes son los “pares”. ¿Qué nos están diciendo aquí los redactores del supuesto proyecto? ¿Que los telefonistas que trabajan en el proyecto piden a otras personas VIH positivas que proporcionen el dato de contacto de otras personas seropositivas que no se estuvieran atendiendo? Si es así, la estrategia misma presentada en el proyecto de la CEC es violatoria de los derechos humanos a la intimidad y a la confidencialidad de la prueba de diagnóstico, toda vez que se está usando a una tercera persona para contactar con el ex usuario del servicio de pruebas, y por ende se está comunicando a una tercera persona sin consentimiento del ex usuario, sobre su diagnóstico positivo. Y esto es lo que ocurrió en mi caso: alguien proporcionó mi número de teléfono celular a la CEC para que se pudieran comunicar conmigo. Quizás se refieran a que las personas integradas en el proyecto también son positivas, y entonces no me explicó cuál es el argumento: que, siendo pares, ¿tienen más propensión a la comprehensión? Esto no está comprobado, y además, no legitima ni el tono amenazante, ni la llamada sin motivo justificado (dado que sí me estaba atendiendo en la CEC). 

Concuerdo con Ustedes en que en efecto, se entregó mis datos y resultados de prueba confirmatoria a una persona autorizada y que, en este sentido, no se estuvo violando el principio de licitud. El problema estriba en que mi dato personal (teléfono celular) no se registró en la CEC con mi consentimiento, en ningún momento y nadie en la CEC estuvo aportando pruebas de lo contrario.



Por otra parte, la CEC no está aportando las garantías previstas para este tipo de estudios, y que el maestro Manuel Palacios declina con claridad en el Manual anteriormente citado:



“En todas las investigaciones sobre VIH/SIDA existe la responsabilidad de asegurar que se tomen en cuenta las recomendaciones internacionales que emanan del Código de Nuremberg, la Declaración de Helsinki y las Pautas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos del CIOMS. Los investigadores deben someter sus proyectos a una evaluación ética para garantizar que la investigación respeta los derechos de las personas participantes, como mínimo: su libertad, vida privada y confidencialidad.” Por lo tanto, el Programa al que hace referencia, para defenderse, la CEC, está desde la raís cuestionando dichas garantías. Este debería de haber estado cotejado por un Comité de Evaluación Ética, es decir “una comisión consultiva e interdisciplinaria al servicio de los profesionales y usuarios. Nace de la necesidad de orientar y favorecer la reflexión de médicos y otros profesionales sobre aspectos especulativos de la ética” (Op. Cit, p. 274). La ausencia de garantías éticas no solo me afecta a mí, sino a todas las personas que están consideradas para este estudio, dado que ninguna ha dado su consentimiento más que para realizar la prueba y, además, el estudio del Programa no tiene ningun medida de control ético.


4. Hablo, escribo en castellano y lo entiendo

En el documento enviado por la CEC, y que ustedes recogen en su resolución, los responsables de la misma se intentan justificar argumentando que la llamada fue realizada en inglés porque no entiendo bien el español: “la llamada se realizó en idioma inglés debido a que el denunciante refirió no entender bien el español”. De ser así, la bitácora a la que se refiere la carta de la CEC (el Anexo 5, ausente en su resolución) debería mencionar las palabras exactas, en inglés, pronunciadas por el supuesto psicólogo de la empresa CHECCOS. Es más: no hablo inglés, lo práctico a nivel básico, por escrito, pero sería incapaz de mantener una conversación fluida sobre mi estado de salud en dicho idioma, y menos en la situación de temor, estres y angustia en la que se presentó aquella llamada para mi.



El argumento es absurdo y además, no se sostiene: 1) la llamada no fue realizada en inglés, en ningun momento usamos otro idioma que el español; 2) en ningún momento dije que no entendía el español; 3) he estado viviendo en España durante diez años, soy bilingue; 4) estudié toda mi carrera de sociología y sociología urbana hasta maestría en España, en español, pasé todos mis exámenes en castellano, obviamente sé hablar, entender y escribir en el idioma castellano y hasta puedo entender catalán ; 5) estoy llevando a cabo mi doctorado en México, tengo sendas publicaciones escritas en español en revistas académicas con comité científico, mis textos no necesitan ningun revisión ortográfica ni corrección de estilo. Al no tener a la mano mi título de sociología de la Universidad Complutense de Madrid, mando mi curriculum profesional (anexo 3) para que Ustedes constaten por su cuenta que la mayoría de mis publicaciones académicas están escritas en español.  



El argumento usado por la CEC, además de ser irrelevante para el caso (no se entiende en que se legitima la violación de mi diagnóstico y de mi vida íntima); es 1) discriminatorio; 2) falso; 3) ridículo. Se trata de hacer creer al Instituto que todo derivó de un problema de comunicación, lo cual no es cierto. Denota un prejuicio xenófobo entre los prestadores de servicios y los redactores del informe enviado por la CEC al Instituto.



Y si lo fuera, ya va siendo hora que la CEC desarrolle otras fórmulas de comunicación con sus pacientes más allá de los modos autoritarios, imponiendo miedo y angustia, que han estado utilizando conmigo y otras 2000 personas con el objetivo único de recuperar pacientes y poder justificar los millones que como ciudadanos estamos gastando en el Programa dirigido por la diplomada Gónzalez. La misma idea sostuvieron los abogados de los Servicios de Salud del D.F en nuestra cita de conciliación en la CONAMED. Pero además, este falso argumento acerca de mi nivel de idioma revela el método adoptado por la CEC, al menos conmigo, que consiste en des-responsabilizarse criminalizando al paciente de los errores de la institución, de la falta de profesionalidad y de las violaciones al derecho a la vida privada y a la intimidad de los pacientes que cometieron personas no directamente ligadas a la Clínica Condesa por medio de este proyecto público.



Precisamente, no entendí bien el nombre del telefonista puesto que apenás se identificó, lo hizo rápido, y además, se identificó como personal de salud de la CEC, lo cual resultó ser falso. La mentira del señor Vizcaina acerca de su verdadera identidad (forma parte del personal de CHECCOS, y no del personal de salud de la CEC y no es médico, sino, según parece, psicólogo), y la contradicción que se manifestó por llamar a un paciente de la CEC tratándole todavía como si acabara de ser diagnosticado y al mismo tiempo sin tener la información actualizada sobre su atención reciente en la CEC, lógicamente originaron mi desconfianza: en este sentido las más de 2000 llamadas que se realizaron a pacientes de la CEC registrados como “pacientes desaparecidos” de la misma, muestran una evidente falta de profesionalidad por parte de la organización CHECCOS y de la CEC, así como un mal manejo de la información de la que ya dispone la CEC antes de llamar a esos ex usuarios del Servicio de Pruebas supuestamente anónimas, o Detección. El hecho de que las demás personas no hayan reaccionado al igual que yo demuestra que muchas personas, tan estigmadas y discriminadas por su estado serológico, y poco conscientes de sus derechos, prefieren callarse ante lo que representa un verdadero abuso. La metodología adoptada para esta parte de seguimiento telefónico, en sí está mal adaptada a las circunstancias específicas al VIH, de estigma, discriminación y falta de aceptación, no es respetuosa de la vida personal e íntima de las personas, debería tener prevista una medida de control para que no se pudiera molestar a los pacientes y hacerles dudar de la buena continuidad...no del tratamiento, sino de la atención integral que se debe brindar al paciente seropositivo.

jueves, 20 de junio de 2013

Los derechos de l@s pacientes en México




El derecho a la salud, es un derecho inherente al derecho a la vida, como derecho humano fundamental. El goce del mismo es un prerrequisito para el disfrute de todos los demás derechos. De no ser respetado, todos los otros derechos carecen de sentido. (...) El derecho fundamental a la vida comprende, no solamente el derecho de no ser privado de la misma en forma arbitraria, sino también el derecho de que no se le impida el acceso a las condiciones que le garanticen una existencia digna: sin duda un corolario de ésta, es, ni más ni menos, el libre acceso a sus propios expedientes e historiales clínicos

Gómez-Robledo, Alonso, 2010, p. 838.
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Según recordaba Raúl Plascencia Villanueva hace un mes - el 17 de mayo, día contra la Homofobia-, es prioritario garantizar el derecho a la salud de las personas seropositivas, además de blindarles atención médica oportuna y eficaz, favoreciendo por otra parte su integración social y la no-discriminación. (Ver Comunicado de la CNDH CP. 138/13).

No obstante, pocas veces hablamos de los derechos de l@s pacientes…quizás por eso se respeten tampoco: por ahí algún cartel, que escrutinamos alguna vez, entre el rumor de la desesperanza de unos largos minutos esperando nuestro turno en la consulta del IMSS ; de esos cárteles en los que aparecen en letra pequeña referenciadas las leyes y normativas, reglamentos y decretos de modificación y alteración acerca de nuestros derechos como pacientes, así como de las obligaciones de las instituciones y de los usuarios de los servicios de atención médica.  

Ahora bien, es uno de los compromisos básicos comprometidos en el ya viejo Plan Nacional de Desarrollo 2001-2006 el proporcionar servicios de salud de mejor calidad, tal y como preveía el programa "Cruzada Nacional por la Calidad de los Servicios de Salud", el cual se proponía ya desde entonces abatir "las desigualdades entre entidades, instituciones y niveles de atención, lo que implica entre otros aspectos garantizar un trato digno a los usuarios, proporcionarles información completa y una atención oportuna" (CONAMED, Carta de los Derechos Generales de los Pacientes, Diciembre 2001, p. 5). 

En las líneas siguientes, me gustaría recordar algunos de estos derechos, los principios básicos acordados por el Estado Mexicano en marcos internacionales y Normas Oficiales, así como algunas leyes existentes, que tienden a olvidarse por los servidores públicos en su deambular cotidiano entre profesionales de la salud, consultorios y salas de urgencias. 

En efecto, el desconocimiento de nuestros derechos, tanto por los prestadores de servicios de salud, como por l@s propias usuari@s de éstos, a menudo implica su lesión, teniendo por tanto un efecto negativo sobre nuestro bienestar físico y emocional. En el caso de las personas seropositivas, a menudo el estigma y la discriminación se añaden a la prestación ineficar, inadecuada, no respuosa de la dignidad y de sus derechos humanos.

DERECHO A LA SALUD
El primero de estos derechos es el derecho a la salud, el cual viene siendo protegido desde la Constitución (Art. 4) de los Estados Mexicanos y está regulado por la Ley General de Salud.

En México la protección a la salud es un derecho consolidado, se supone, y cada entidad federal tiene la obligación de proporcionar todos los medios para la conservación y mejora de la salud de los ciudadanos-contribuyentes. Cada Estado de la República Mexicana tiene su propia Ley Estatal de Salud; en general todas las leyes estatales son parecidas de una entidad federativa a otra, al menos en cuanto a niveles básicos de derechos reconicidos.

DERECHO A LA PROTECCIÓN INTEGRAL
En México, el derecho constitucional de protección de la salud se desarrolló en estos últimos años como principio de protección INTEGRAL de la salud, lo que significa que las actividades médicas serán entendidas como un conjunto de medidas integradas destinadas a alcanzar, mejorar y/o conservar el mejor nivel de salud. 
 
En efecto, así lo regula la Ley General de Salud, en su Artículo 33, así como en el Artículo 8 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica según los cuales las actividades de atención médica integrarán acciones preventivas, curativas, de rehabilitación y paliativas.
 
Por otra parte, este derecho se desarrolló en el sentido del acceso a los servicios de prevención y atención mínimos de salud, a través de la universalización de las prestaciones del sistema, para quienes no tengan los recursos económicos ni Seguridad Social Laboral, mediante la disposición de una alternativa para el financiamiento de la protección de la salud para beneficiarios “cuya condición socioeconómica así lo justifique”, y para las personas y grupos que se presenten en situación de vulnerabilidad.

La Ley General de Salud establece para ello un Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (Artículo 77 bis 29). El Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social, que viene reglamentando dicha medida desde 2004, específica por otro lado que “El Sistema cubrirá los servicios de salud a la comunidad conforme al artículo 77 Bis 20 de la Ley; así como las acciones en materia de protección social en salud que se realizan mediante la prestación de servicios de salud a la persona, conforme al artículo 77 Bis 1 de la Ley.” (Título II, Cap. 1., Art. 4.).  

El Artículo 7 del mismo Reglamento precisa que esto se dará para los “servicios esenciales” y cubiertos por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en el Artículo 77 bis 29 de la Ley de Salud. Es lo que se llamó popularmente “Seguro Popular”, con el objetivo político de alcanzar a miles de personas que no acceden a los servicios mínimos para la protección de su salud y están privados de seguros sociales o privados. 

En el mismo sentido, siendo el VIH y el SIDA una de las prioridades en términos de salud a nivel nacional, la Ley de Protección Integral de VIH-sida del D.F. (2012) se vincula con el derecho de protección a la salud, en el sentido de 1) proporcionar un acceso universal a servicios de prevención y atención médica, tratamientos, etc.; 2) proveer una atención que sea INTEGRAL, es decir, que vaya integrando las distintas dimensiones de la atención médica, desde la emocional pasando por la salud dental y las terapias alternativas en algunos casos. (Ver el Documento-Resumen nº2 de la Ley de RicVih).
  
DERECHO A UNA ATENCIÓN APROPIADA
Y POR MÉDICOS ESPECIALIZADOS
Se trata del primer principio acordado durante el Período 34 de Sesiones de la Asamblea Médica Mundial de Lisboa, en octubre del año 1981, para enmendarse en la 47 Asamblea General de Bali, en septiembre de 1995 y revisarse por ultima vez en 2005. Según el Principio 1 de dicha Declaración, “(a). Toda persona tiene derecho, sin discriminación, a una atención médica apropiada”. 

En México, está previsto, en el Artículo 51 de Ley General de Salud (1984, ultima reforma 2012) que los “usuarios tendrán derecho a obtener prestaciones de salud oportunas y de calidad idónea y a recibir atención profesional y éticamente responsable, así como trato respetuoso y digno de los profesionales, técnicos y auxiliares.” 

Asimismo, el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, estipula, en su Artículo 48: “Los usuarios tendrán derecho a obtener prestaciones de salud oportunas y de calidad idónea y a recibir atención profesional y éticamente responsable, así como trato respetuoso y digno de los profesionales, técnicos y auxiliares.”

Se entiende por idónea, en el Artículo 9 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, entre otras condiciones, que los médicos actúen “de conformidad con los principios científicos y éticos que orientan la práctica médica”.
 

En este sentido, el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de prestación de Servicios de atención médica, de observancia en toda la República, precisa de forma clara, en su Artículo 25: 

"El personal que preste sus servicios en los establecimientos para la atención médica en los términos que al efecto se establezcan por la Secretaría, podrá portar en lugar visible, gafete de identificación, en el que conste el nombre del establecimiento, su nombre, fotografía, así como el puesto que desempeña y el horario en que asiste, dicho documento, en todo caso deberá encontrarse firmado por el responsable del establecimiento".

Así, es dudoso que el presentarse con una bata del IMSSS en la cliiiiinica especial Condesa (CEC, para los íntimos) pueda interpretarse como una conducta apropiada. Siembra además mucha duda, temor y desconfianza acerca del caracter permanente del médico para la continuada atención del paciente; de la atención médica que se está prescribiendo; se desdibuja su identidad...y su profesionalidad.

"Quienes ejerzcan las actividades profesionales, técnicas y auxiliares y las especialidades médicas, deberán poner a la vista del público un anuncio que indique la institución que les expidió el Título, Diploma, número de su correspondiente cédula profesional y, en su caso, el Certificado de Especialidad vigente. Iguales menciones deberán consignarse en los documentos y papelería que utilicen en el ejercicio de tales actividades y en la publicidad que realicen al respecto.Artículo 83. Ley General de Salud.

La Carta de los Derechos Generales de las Pacientes y los Pacientes, publicada por la CONAMED (2001), integra el derecho a recibir una atención médica apropiada: la atención médica otorgada deberá hacerse por personal médico especializado de acuerdo a sus necesidades de salud.

DERECHO A RECIBIR UN TRATO DIGNO, 
RESPETUOSO Y NO DISCRIMINATORIO
Por otra parte, la/el paciente tiene derecho a recibir un trato digno y respetuoso por parte de los servidores públicos del sistema nacional de salud, "con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad", según garantizan respectivamente los Artículos 51 y 48 de la Ley General de Salud y Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de prestación de Servicios de atención médica. 

En la Ley General de Salud el derecho a un trato digno y de calidad en la prestación de servicios para los beneficiarios del Sistema de Protección Social en Salud, viene expresado en la fracción III del Artículo 77 bis 37.  

Asimismo, el paciente tendrá derecho a ser tratado y recibir atención médica, tratamientos e “insumos esenciales” requeridos sin discriminación alguna. La Ley General de Salud específica en este sentido: "Los beneficiarios del Sistema de Protección Social en Salud tienen derecho a recibir bajo ningún tipo de discriminación los servicios de salud, los medicamentos y los insumos esenciales requeridos para el diagnóstico y tratamiento de los padecimientos, en las unidades médicas de la administración pública, tanto federal como local, acreditados de su elección de los Regímenes Estatales de Protección Social en Salud." (Artículo 77 bis 36.).

 Recordemos que el paciente tiene, también,

DERECHO A DICIDIR CON LIBERTAD…
…de manera personal y sin ninguna forma de presión, “aceptar o rechazar cada procedimiento diagnóstico o terapéutico ofrecido”. El derecho a la autodeterminación está presente en la Declaración de Lisboa anteriormente citada: “El paciente tiene derecho a la autodeterminación y tomar decisiones libremente en relación a su persona.” Principio 3.

Igualmente, la Ley General de Salud (Artículo 51 Bis 2) tiene previsto que Los usuarios tienen derecho a decidir libremente sobre la aplicación de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos ofrecidos.”, mientras que el Artículo 77, Bis 37, dispone, en el numeral VIII, que estos tendrán el derecho a decidir sobre su atención. 

DERECHO A LA CONFIDENCIALIDAD
La Declaración de Lisboa de 1995 protege el “derecho al secreto” acerca del estado de salud, “la condición médica, diagnóstico y tratamiento de un paciente: “La información confidencial sólo se puede dar a conocer si el paciente da su consentimiento explícito”. Principio 8. 

Recordemos que en México también se protege la confidencialidad del diagnóstico, tratamiento y atención; y los datos del expediente clínico deben ser especialmente cuidados, según la Ley Federal de Protección de Datos Personales

La Ley General de Salud, en sus Artículo 77, bis 37, fracción X, indica que los pacientes beneficiarios del sistema de protección social también tendrán derecho a ser tratado con confidencialidad.

En el caso de las personas que viven con VIH/sida, muchas veces se lesiona el derecho a la confidencialidad en el mismo sector público; o en el ámbito laboral, en donde todavía no se sancionan las pruebas efectuadas en los procesos de selección de personal y políticas de ascensos de algunas empresas en México.

El Presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos recordaba el 17 de mayo último (en el Comunicado de Prensa 138/13 ya citado), que se debe de garantizar el acceso a la salud y el respeto a la confidencialidad de las personas seropositivas, a menudo violados por la discriminación de los propios servidores públicos en el sector de la salud, y la estigmatización social en general.

DERECHO A LA INFORMACIÓN
Se trata del Principio 7 de la Declaración de Lisboa, el cual estipula que “El paciente tiene derecho a recibir información (…) y a estar totalmente informado sobre su salud”.  

La Carta de los Derechos General de las Pacientes y los Pacientes, de la CONAMED (2001), precisa a tal efecto (principio o derecho nº3, p. 10) que se tendrá que dar "información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento" para favorecer el "conocimiento pleno del estado de salud", así como veraz y "ajustada a la realidad".

El Artículo 77 bis 37 de la Ley General de Salud, que regula los derechos de los beneficiarios del Sistema de Protección Social en Salud, declara que el paciente deberá “Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz, así como la orientación que sea necesaria respecto de la atención de su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos diagnósticos” (fracción V) además de “Recibir los medicamentos que sean necesarios y que correspondan a los servicios de salud; terapéuticos y quirúrgicos que se le indiquen o apliquen” (IV). 

Igualmente, el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, el Artículo 29 indica de forma clara: “Todo profesional de la salud, estará obligado a proporcionar al usuario y, en su caso, a sus familiares, tutor o representante legal, información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento correspondientes.”, mientras que el artículo siguiente especifica: El responsable del establecimiento estará obligado a proporcionar al usuario, familiar, tutor o representante legal, cuando lo soliciten, el resumen clínico sobre el diagnóstico, evolución, tratamiento y pronóstico del padecimiento que ameritó el internamiento.”. (Artículo 30).

DERECHO DE ACCESO AL EXPEDIENTE CLÍNICO
Parece extraño que se especifique pero, demás de tener derecho a acceder a la información completa concerniente a su estado de salud, el paciente tiene derecho a contar con su expediente médico: así que en caso de extravío o de desaparición forzosa de nuestro expediente, nos podemos referir al Artículo 77 bis 37 de la Ley General de Salud, fracción VII

El derecho de acceso al expediente clínico se deriva del derecho a la información veraz sobre el estado de salud y diagnóstico, así como pronóstico, del paciente. Y, precisamente, se deriva de la práctica anterior a la Ley de Acceso a la Información Pública y la Ley Federal de Protección de Datos Personales, ya que, según menciona Alonso Gómez Robledo (2010) en su artículo acerca de "El acceso al expediente clínico como derecho humano fundamental", lo dispuesto en la Norma Oficial Mexicana 168-SSAI1-1998 del Expediente Médico, publicada en el Diario oficial de la Federación el 30 de septiembre de 1999, choca con "la vieja idea patrimonialista de que a los documentos generados u obtenidos por el gobierno, sólo tenían acceso los servidores públicos que la generaran, es decir, los médicos trabajadores del Estado" (Gómez Robledo, p. 826).  

El derecho del paciente a su historia clínica, que tiene su fundamento legal en México en dicha Norma Oficial, y de observancia en todos los centros médicos del sistema nacional de salud (sectores público y privado), es limitado en la misma Norma Oficial, ya que en ésta, sólo en caso de expresar el motivo se accederá a un resumen del expediente clínico, lo que viene contradecido lo dispuesto en la Ley Federal de Transparencia (2002), la cual estipula en efecto (en su último párrafo del Artículo 40), que "en ningún caso la entrega de información estará condicionada a que se motive o justifique, ni requerirá demostrar interés alguno", al corresponder la información clínica a datos tipificados como "personales" en la Ley Federal de Transparencia y en la Ley de Protección de Datos

Gómez (p. 834 y sigs.), cita varios ejemplos nacionales de usuarios que, a través del IFAI, han podido recurrir a las negativas de acceso a la infomación médica en el IMSS y otras instituciones de salud, precisamente porque la falta de acceso a dichos datos personales entorpecía el ejercicio del derecho a la información sobre diagnóstico y, por lo tanto, ponía en peligro la salud del paciente.
DERECHO A LA DIGNIDAD
El Principio 10 de la llamada Declaración de Lisboa certificada por los Jefes y Jefas de Gobierno de los países iberoamericanos en 2009, hace referencia a la dignidad del paciente, y a su derecho a la intimidad y vida privada, el cual deberá ser protegido y respetado en todo momento. 

Ahora bien, es uno de los derechos más lesionados en México en el sector de la salud, en especial en la atención médica de las personas no heterosexuales y heteronormados y de las personas seropositivas, por la práctica discriminatoria y corrupta del sector médico, por la falta de denuncia de hechos íntimos difíciles de expresar sin romper el anonimato, el estigma internalizado, y porque la práctica médica se basa, en general, en principios de jerarquía, autoridad y prejuicios, que fortalecen las relaciones asimétricas de poder entre el paciente y las instituciones de salud o "los servidores públicos" que laboran en ellas. 

DERECHO A INCONFORMARSE Y A SER ATENDIDO EN CASOS DE INCONFORMIDAD Y QUEJA CON EL SERVICIO DE ATENCIÓN MÉDICA
 
Otro elemento clave del derecho del/a paciente es la posibilidad de no estar conforme con la prestación de servicios de los prestadores públicos de atención médica y sanitaria: según el Principio 10 de la Carta ya citada de los derechos generales de los pacientes (CONAMED, 2001), tenemos derecho "a ser escuchado u recibir respuesta por la instancia correspondiente" por la atención médica recibida, y a acceder a recursos conciliatorios cuando sea necesario para resolver conflictos y problemas de comunicación con la institución de prestación de servicios de atención médica y tratamientos. 

CARTAS DESESPERADAS
Cartas, informes y recomendaciones ilustran tanto el objetivo de sanear la sanidad pública de las tradicionales costumbres de tratarnos como borregos y no como personas, de discriminarnos por tener relaciones sexuales en mayor medida que la mayoría homonormada y heteronormada (la promiscuidad...eso le pasa por aquellas relaciones que Usted tiene por ahí, mon ami), como la realidad esperpéntica que atraviesa la cotidianidad de muchos pacientes: hasta el derecho al acceso al historial clínico se arranca por medio de abogacías civiles y penales en contra de las instituciones públicas encargadas de la protección de la salud de los ciudadanos.

Estas Cartas de buenos principios no servirán de nada y a nadie mientras los servidores públicos puedan seguir discriminando a l@s pacientes, violando los derechos reconocidos por la Constitución de los Estados Unidos Mexicanos y la Ley de Salud, cometiendo en total impunidad delitos graves, tipificados por el Código Penal Federal contra la salud de la poblaciónsin que existan las sanciones para remediarlos ni (o) las canalizaciones oportunas para el ejercicio y la defensa de los derechos. Cartas sin respuestas pues, desconocidas y olvidadas, que acaban entre letraS sin lecturas ni oidos.
 
Reno*

Proximamente
+La CONAMED y otras crínicas derivadas el rechazo de la atención y demás lesiones sufridas en el marco de un observación no participante en la Clínica especial de la Condesa. 
+ Un estudio de caso en 2012: Lesiones padecidas y sufridas en la atención del Programa de vih y si da de la Ciudad de MéXico Df. 
            


 
+ DOCUMENTOS y REFERENCIAS EN INTERNET
Asociación Mundial Médica, Declaración de Lisboa de la Asociación Médica Mundial, Lisboa, 1981 (2005). Disponible en: http://segib.org/upload/File/declaracion_de_lisboa.pdf

Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH), Comunicado de prensa acerca del derecho a la salud de las personas con VIH/sida, el 17 mayo de 2013. Disponible en: http://www.cndh.org.mx/sites/all/fuentes/documentos/Comunicados/2013/COM_2013_138.pdf

CONAMED, Carta de los Derechos Generales de las Pacientes y los Pacientes, México D.F., CONAMED, 2001. Disponible en: 

Cámara de Diputados de los Estados Unidos Mexicanos: Ley General de Salud, 1984 (última reforma 2012), Disponible en: http://www.diputados.gob.mx/LeyesBiblio/pdf/142.pdf

Cámara de Diputados de los Estados Unidos Mexicanos: Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, 1986. (Ultima reforma: 2012). Disponible en:  http://www.salud.gob.mx/unidades/cdi/nom/compi/rlgsmpsam.html

Cámara de Diputados de los Estados Unidos Mexicanos: Ley Federal de Protección de los Datos Personales en Posesión de los Particulares, 2002, Disponible en: http://www.diputados.gob.mx/LeyesBiblio/pdf/LFPDPPP.pdf

Cámara de Diputados de los Estados Unidos Mexicanos Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social, 2004 (Ultima reforma: 2011). 

Gómez-Robledo, Alonso: El acceso al expediente clínico como derecho humano fundamental, en: Homenaje al doctor Emilio O. Rabasa, UNAM, 2010. Disponible en:  http://biblio.juridicas.unam.mx/libros/6/2834/34.pdf