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lunes, 8 de julio de 2013

Carta a la directora del Instituto de Protección de datos del DF acerca de su resolución, pidiendo su revisión (1)

Estimados y pacientes lector@s, copio la carta que mandé a la Directora del Instituto de Protección de Datos Personales del Distrito Federal, para solicitar la revisión y revocación de su resolución (que adjunto para las personas que quieran ver de qué modo dicho Instituto legitima la violación del derecho a la intimidad y a la vida privada, la captación y manejo fraudulento de datos personales de los usuarios, ex usuarios, del Servicio de Consejería y Detección del VIH/sida en el marco del Programa de VIH/sida de la Ciudad de México D.F., descoordinado por la diplomada Andrea Gónzalez. 

Veremos que 

1) la Clinica Especial Condesa intentó fabricar pruebas, al no poder aportar evidencias de que hubiera YO (y no una tercera persona, la cual sigue sin identificarse) proporcionado mis datos de teléfono celular en el momento de realizar una prueba de VIH/sida, que se supone es confidencial y anónima; 
2) la Clínica Especial Condesa demuestra un gran prejuicio hacia mi persona, por ser extranjero, argumentando que no me comunico bien en el idioma castellano. 
3) la Clínica Especial Condesa argumentó que en todo momento estuvo mi expediente médico, cuando en tres ocasiones se me obvió los resultados de mis estudios de carga viral y CD4
4) la Clínica Especial Condesa mantiene un discurso de criminalización hacia la(s) persona(s) que, estando en el Programa de VIH/sida, se permiten poner en duda el tipo de información, sesgada por la falta de actualización médica y la inercia del mercadeo de antiretrovirales;
5) el Programa de VIH / sida, según transparece del Informe que acerca de mi caso mandó la Clínica Condesa y los Servicios Públicos de Salud del D.F., solo está destinado a personas que aceptan el tratamiento, violando así el derecho a decidir;
6) el Programa de VIH / sida resume y limita su atención y prevención a los tratamientos antiretrovirales, violando los supuestos de integralidad de la Ley de Prevención y Atención Integral del VIH /sida del D.F (2012), de la Norma Oficial Mexicana de VIH/sida, así como varios artículos de los Reglamentos que regulan la Ley General de Salud. 
7) el Programa de VIH/sida, o la Clínica Condesa, que es lo mismo o casi, rechazan la atención a las personas que discrepan con sus métodos poco éticos, violando lo dispuesto en el Manual de CENSIDA al discriminar y rechazar la atención a dichas personas
8) el InfoDF argumenta únicamente, para deshacerse del problema de la captación de mi teléfono celular, que no aparece en mi expediente, que se debe creer en la "buena fe" de la institución (Programa de VIH/sida), y que ha actuado respetando el "deber de informar" cuando al contrario me impidió en reiteradas veces saber sobre mi diagnostico completo, poniendo mi salud y mi vida en riesgo.
9) Que la llamada realizada por la organización CHECCOS, de Guadalajara, "era por mi bien" y no para recuperar la buena salud de una institución que va perdiendo 2000 "clientes" al año para sus antiretrovirales. 

Gracias por leerme. 

Mañana publicaré las fotos de mi expediente completo así como de las recetas, que mandé en Anexo a esta carta, para que l@s lector@s contesten que no consta en ninguna parte mi teléfono personal (por lo que solo pudo ser proporcionado por alguien de "fuera" de la Clínica y cercano a mi (un "par" muy preocupado por mi salud al parecer); y que el Instituto protege la fabricación de pruebas sin validez jurídica (pensando que soy tan pendejo para creerme que se pueda recibir un imagen de pantalla que se pudo haber realizado en cualquier momento) además de la corrupción y falta de transparecen y ética que impera en el Programa de VIH/sida de esta ciudad. 

Pueden consultar la resolución del Instituto de Protección de Datos (DDP 27-2012) acá

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Estimada Directora,



En relación a la Resolución de la DDP – 27/2012, tal y como avisé en mi mail de respuesta y acusé de recibido el día de su recepción, manifiesto mi desacuerdo con dicha resolución y solicito una revisión o revocación de la misma en virtud de los artículos 38 y 40 de la Ley de Protección de Datos Personales del D.F., así como de la Ley Federal de Procedemiento Administrativo. En efecto,



1. Siguen sin explicar la provenencia de mi número de teléfono celular



Mi expediente abierto en la Clinica Condesa el 5 de julio de 2012 no consta de ningun teléfono celular mío, como pudieron Ustedes comprobar - mando copia de los documentos en los que aparecen mis datos de contacto para que los vuelvan a comprobar, en los Anexos 1 y 2.



De hecho, consta mi número de telefono de casa, que es el único que proporciono a Entes Públicos. La CEC no demuestra que yo haya aportado el número de teléfono usado por CHECCOS para realizar la llamada de supuesto “seguimiento”. El número de teléfono celular que se utilizó para comunicarse conmigo fue por lo tanto comunicado por una tercera persona, que de momento sigue sin idenficarse: continúan protegiéndose de tal forma a los responsables de dicha captación y uso de un dato personal mío ya que mi expediente médico, según la copia cotejada por la Oficina de Información Pública de los Servicios de Salud del Distrito Federal, no consta de mi número de teléfono celular (55 19 16 83 81).



Por lo tanto, el Instituto no me está permitiendo ejercer mis derechos ARCO, en cuanto no me informan DEL ORIGEN DEL DATO PERSONAL que yo NO proporcioné a la Clínica Condesa.



Mencionan Ustedes el Anexo 7 del informe que dio la Clínica Condesa, en el que se supone existe un Registro de consejería y detección en el que se observa los datos personales míos, incluidos mi número de teléfono celular de 2011: en 2011, no tenía yo el mismo número de celular que el que se utilizó para llamarme el 20 de agosto de 2012. Ustedes no proporcionan copia de dicho Anexo 7 al que se refieren en la página 80 de su resolucion, encubriendo la mentira de la CEC. En mi expediente no consta en ningun lugar el número de mi teléfono celular. Ustedes alegan que existen “impresiones de pantalla” (p. 117), y que “de las constancias integradas al expediente, no se advierte que el Ente denunciado haya utilizado indebidamente el número de teléfono celular del denunciante”, cuando lo que yo denuncié es un mal uso debido a que yo no di mi teléfono, por lo que, como bien expliqué en el documento de denuncia, se cometió un delito protagonizado por una persona conocida no identificada, quien tuviera conocimiento de mi diagnóstico y tuviera en su posesión mi número de teléfono personal, proporcionándolo a la CEC, y una violación de mis derechos humanos por este uso de una información que yo no di.



Lo único que contestan ustedes para explicar y justificar esta primera violación de mis derechos humanos, es que se atiende “al principio de buena fe que rige los actos de los entes públicos y las manifestaciones del Ente denunciado”, y que por lo tanto, se “estima” que fui yo quien proporcioné dicho número de teléfono. Me parece que más que atender a mi queja, están protegiendo al Ente obligado denunciado por mí por sus prácticas violatorias de los derechos humanos de los usuarios, ex usuarios y pacientes de la CEC, el cual no aportó ninguna prueba de que yo hubiera dado mi número de teléfono a la CEC en algún momento. Además, las impresiones de pantalla se pueden haber hecho, y se han realizado, DESPUÉS de haber puesto mi queja ante el Instituto: son documentos sin ninguna validez jurídica, como bien saben Ustedes.



Además, se puede tener por dudosa “la buena fe” de la Clínica Condesa, incluso como servicio público del Distrito Federal: abundan las recomendaciones y los informes de la CNDH o de la CDHDF acerca de la corrupción política y pública que existe en este país y en esta ciudad, la cual a menudo involucra a los prestadores de servicios en los niveles jerárquicos más altos.



Por otra parte, el argumento de que yo hubiera aportado este dato personal en mi primera visita al Servicio de Pruebas y Consejería en 2011 y que por lo tanto, la CEC lo podía usar para realizar un seguimiento, no se sostiene ya que el estudio al que hacen referencia, y que, según expone la CEC, “consiste en la búsqueda de usuarios del servicio de Consejería y Detección”, se empezó a realizar el 17 mayo de 2012 (véase resolución, p. 59). ¿Cómo me podrían haber informado y avisado de la posibilidad de estas molestas llamadas, un año antes de que el proyecto/protocolo existiera, tratándose de un protocolo nuevo, desarrollado por CHECCOS precisamente a partir de la constatación de que no retornaban a la CEC un número importante y creciente de personas en estos últimos años?.



2. Finalidad de los datos recabados



Ustedes mencionan el artículo 21 de la Ley de Protección de Datos Personales del D.F., y como bien explicitan, los responsables de los datos deben informar a quien proporcione datos personales de la finalidad de los mismos, así como “las consecuencias” del proporcionar dichos datos: como bien han podido constatar ustedes, el documento que yo firmé se denomina “Consentimiento de determinación de anticuerpos contra el vih” y precisa claramente que “el resultado será manejado con absuluta discreción y me será dado a conocer por el personal de salud que me atiende de forma personal”.  Ahora bien,



a. El señor Vizcaina no es médico, ni forma parte del personal de atención médica de la CEC;



b. Antes de escuchar su voz, no lo conocía de forma personal. No representa un par para mi;



c. No he sido informado de que la CEC tenía derecho, con mi firma de consentimiento para realizar un examen clínico de sangre, a molestarme más de un año después y cuando ya estoy atendido por la CEC (o al menos, intento ser atendido pese a las desapariciones succesivas de mi expediente y de mis resultados del estudio de carga viral y CD4 realizado en el laboratorio de la CEC, a la falta de atención a mis problemas de gingivitis crónicas ligadas al padecimiento), llamándome a un teléfono personal, celular, que yo no proporcioné a la CEC en ningún momento. Es decir, la finalidad de los datos personales (nombres y apellidos, no di ningun dato telefónico) proporcionados a la hora de realizar la primera prueba en la CEC no es la misma que la que orienta el estudio realizado por la CEC y CHECCOS; toda vez que mi problema de salud, se supone, ya estaba siendo atendido por la CEC, y que no necesitaba consejería, habiendo pasado ya esta primera étapa en 2011. Es decir, lo que me obligó como usuario del servicio de consejería no puede seguir obligándome un año y medio después, y cuando ya las circunstancias y los propósitos se hallan totalmente cambiados.  



d. Además, en este mismo documento de “Consentimiento” se refiere única y expresamente al servicio de pruebas y consejería, no a un eventual seguimiento o acoso por parte de la CEC. El documento del cual vuelvo a mandarle copia en anexo específica en efecto que “he sido informado que el propósito de este estudio es la busqueda de ANTICUERPOS contra el virus de la imnunodeficiencia humana (VIH) en estra de mi sangre” y que la prueba es “VOLUNTARIA, GRATUITA Y CONFIDENCIAL”. No veo en este corto texto ningun elemento que me obligue a 1) seguir ningún tratamiento o procedimiento que vaya en contra de mi voluntad y de mis valores ; 2) dar más información sobre mi estado de salud un año y medio después de dicha prueba. Ser usuario de un servicio de pruebas anónimas no obliga a nada más que a participar en la post-consejería (ésta se me dio en su momento, en 2011), y en ningún caso la llamada efectuada por el becario de CHECCOS corresponde a un servicio de post-consejería: es – y así se explica en los documentos elaborados por la CEC, un ejercicio de rastreo de los ex usuarios de un servicio de pruebas, no es lo mismo.



3. Consentimiento informado 
sobre las consecuencias de la detección del VIH.



En el proyecto que viene transcrito en la resolución (p. 59 y sigs), se precisa que “Cuando una persona acude a consejería los usuarios proveen datos personales de manera voluntaria y con consentimiento informado para poder contactar a la persona de ser necesario”. Igualmente, la CEC argumenta que estuvo actuando siguiendo el “deber de informar” y que estuvieron comunicándome en mi primera visita al Servicio de Consejería y Pruebas supuestamente anónimas de la CEC, sobre “la finalidad de la obtención de éstos y de los destinatarios de la información, etc.”. Ahora bien, según la Norma Oficial Mexicana del Expediente Médico NOM-168-SSA1-1998 (1999), se definen los documentos o cartas de consentimiento estrictamente como sigue:



(Se llamarán)Cartas de consentimiento bajo información, a los documentos escritos, signados por el paciente o s representante legal, mediante los cuales se acepte, bajo debida información de los riesgos y beneficios esperados, un procedimiento médico o quirúrgico con fines de diagnóstico o, con fines diagnósticos, terapéuticos o rehabilitatorios. Estas cartas se sujetarán a los requisitos previstos en las disposiciones sanitarias, serán revocables mientras no inicie el procedimiento para el que se hubieren otorgado y no obligarán al médico a realizar u omitir un procedimiento cuando ello entrañe un riesgo injustificado hacia el paciente.” (Punto 4.2. de la Norma citada).



Además, bien se precisa en la misma Norma que “La detección del VIH/SIDA no debe ser considerada como causal médica para afectar los derechos humanos fundamentales o disminuir las garantías individuales estipuladas en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.”



La prueba de diagnóstico no sólo se “debe regir por los criterios de consentimiento informado y confidencialidad que consisten en que la persona que se someta a análisis debe hacerlo:

6.3.5.1 Con conocimiento suficiente;

6.3.5.2 En forma voluntaria;

6.3.5.3 Con autorización por escrito de la persona o, en su caso, huella dactilar, y

6.3.5.4 Con la garantía de que el servicio de salud al que acude respetará su derecho a la vida privada (confidencialidad del resultado) y a la confidencialidad del expediente.” (Norma Oficial ya citada).



El maestro Manuel Palacio Martínez, en su estudio de “La ética en los estudis sobre el VIH/sida”, en el Manual para el personal de salud - VIH/sida y salud pública, explica acerca del consentimiento dado por las personas con VIH/sida para participar en estudios de salud pública: “Cuando se invita a los candidatos a participar como sujetos en una investigación, habitualmente se solicita su consentimiento informado. Se considera que un consentimiento es informado cuando lo otorga una persona que comprende el propósito y la naturaleza del estudio, lo que se está comprometiendo a hacer y los riesgos que puede correr al participar, así como los beneficios que se buscan con los resultados del estudio. (...).Por lo regular, este acuerdo se hace por escrito, quedando establecido que el sujeto, o su representante legal, autoriza su participación en una investigación”. (Op. Cit, p. 270).



Además, según el mismo autor,

• La justificación y los objetivos de la investigación.

• Los procedimientos que vayan a usarse y su propósito.

• Las molestias y riesgos esperados.

• Los beneficios que pueden obtenerse.

• La garantía de recibir respuesta a cualquier pregunta.

• Los procedimientos alternativos que pudieran ser ventajosos para el sujeto.

• La libertad de retirar el consentimiento en cualquier momento.

• La seguridad de que no se identificará al sujeto y que se mantendrá la confidencialidad.

• El compromiso de proporcionarle información actualizada, obtenida durante el estudio.



Por lo tanto, 1) no se puede confundir un consentimiento informado para hacer una prueba de detección o confirmatoria con el consentimiento que se le debe de pedir a cualquier participante de un estudio de este tipo; 2) en mi caso no se ha dado tal consentimiento, y además, el estudio llevado a cabo por CHECCOS no respeta las reglas mínimas de ética para llevar a cabo tales estudios en población con VIH/sida.



En efecto, no leo en ninguna parte del documento de Consentimiento que se me oblige a dar mis datos personales y teléfonicos, ni que se puedan usar para otros fines que los derivados de la prueba, es decir, según tiene previsto CENSIDA en su Manual de Consejería, en la consejería post-prueba que se realiza en el mismo lugar de detección tras la recepción de resultados y no de forma lejana y telefónica.



A nivel mundial, ONUSIDA y la OMS, igual que CENSIDA, han desarrollado protocolos específicos para la consejería, destinados a controlar el efecto angustiante del diagnóstico positivo, protocolos que en ningun momento contemplan la posibilidad de dar consejería por telefóno. La CEC y CHECCOS, dada su gran especialización en este tema, lo saben muy bien y tienen que respetarlo. Asimismo, pese a que se trate de una cuestión de salud pública, por lo que Ustedes “estimaron” que “también se actualiza la excepción prevista en el artículo 18 de la Ley de Protección de Datos Personales para el D.F.” (resolución, p. 100), en la práctica no se exime a la CEC de su obligación de respetar la vida íntima de las personas.



No he sido informado, a la hora de efectuar esta prueba en 2011, que estuviera dando consentimiento, también, para la violación de mi intimidad y asustarme cuando les venga en gana a los trabajadores especialistas de CHECCOS (hasta un año después de la prueba) o la captación por una tercera persona poseedora de mi número de teléfono personal para ponerse en contacto conmigo. Asimismo, la primera estrategia, de “intervención de alcance teléfonico”, es contradictoria: se dice en efecto que “los usuarios proveen datos personales” una vez informados de que se podrán usar dichos datos sin límite temporal, para, una línea después, explicar que en esta misma llamada “se realiza una búsqueda de pares”. No queda claro quienes son los “pares”. ¿Qué nos están diciendo aquí los redactores del supuesto proyecto? ¿Que los telefonistas que trabajan en el proyecto piden a otras personas VIH positivas que proporcionen el dato de contacto de otras personas seropositivas que no se estuvieran atendiendo? Si es así, la estrategia misma presentada en el proyecto de la CEC es violatoria de los derechos humanos a la intimidad y a la confidencialidad de la prueba de diagnóstico, toda vez que se está usando a una tercera persona para contactar con el ex usuario del servicio de pruebas, y por ende se está comunicando a una tercera persona sin consentimiento del ex usuario, sobre su diagnóstico positivo. Y esto es lo que ocurrió en mi caso: alguien proporcionó mi número de teléfono celular a la CEC para que se pudieran comunicar conmigo. Quizás se refieran a que las personas integradas en el proyecto también son positivas, y entonces no me explicó cuál es el argumento: que, siendo pares, ¿tienen más propensión a la comprehensión? Esto no está comprobado, y además, no legitima ni el tono amenazante, ni la llamada sin motivo justificado (dado que sí me estaba atendiendo en la CEC). 

Concuerdo con Ustedes en que en efecto, se entregó mis datos y resultados de prueba confirmatoria a una persona autorizada y que, en este sentido, no se estuvo violando el principio de licitud. El problema estriba en que mi dato personal (teléfono celular) no se registró en la CEC con mi consentimiento, en ningún momento y nadie en la CEC estuvo aportando pruebas de lo contrario.



Por otra parte, la CEC no está aportando las garantías previstas para este tipo de estudios, y que el maestro Manuel Palacios declina con claridad en el Manual anteriormente citado:



“En todas las investigaciones sobre VIH/SIDA existe la responsabilidad de asegurar que se tomen en cuenta las recomendaciones internacionales que emanan del Código de Nuremberg, la Declaración de Helsinki y las Pautas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos del CIOMS. Los investigadores deben someter sus proyectos a una evaluación ética para garantizar que la investigación respeta los derechos de las personas participantes, como mínimo: su libertad, vida privada y confidencialidad.” Por lo tanto, el Programa al que hace referencia, para defenderse, la CEC, está desde la raís cuestionando dichas garantías. Este debería de haber estado cotejado por un Comité de Evaluación Ética, es decir “una comisión consultiva e interdisciplinaria al servicio de los profesionales y usuarios. Nace de la necesidad de orientar y favorecer la reflexión de médicos y otros profesionales sobre aspectos especulativos de la ética” (Op. Cit, p. 274). La ausencia de garantías éticas no solo me afecta a mí, sino a todas las personas que están consideradas para este estudio, dado que ninguna ha dado su consentimiento más que para realizar la prueba y, además, el estudio del Programa no tiene ningun medida de control ético.


4. Hablo, escribo en castellano y lo entiendo

En el documento enviado por la CEC, y que ustedes recogen en su resolución, los responsables de la misma se intentan justificar argumentando que la llamada fue realizada en inglés porque no entiendo bien el español: “la llamada se realizó en idioma inglés debido a que el denunciante refirió no entender bien el español”. De ser así, la bitácora a la que se refiere la carta de la CEC (el Anexo 5, ausente en su resolución) debería mencionar las palabras exactas, en inglés, pronunciadas por el supuesto psicólogo de la empresa CHECCOS. Es más: no hablo inglés, lo práctico a nivel básico, por escrito, pero sería incapaz de mantener una conversación fluida sobre mi estado de salud en dicho idioma, y menos en la situación de temor, estres y angustia en la que se presentó aquella llamada para mi.



El argumento es absurdo y además, no se sostiene: 1) la llamada no fue realizada en inglés, en ningun momento usamos otro idioma que el español; 2) en ningún momento dije que no entendía el español; 3) he estado viviendo en España durante diez años, soy bilingue; 4) estudié toda mi carrera de sociología y sociología urbana hasta maestría en España, en español, pasé todos mis exámenes en castellano, obviamente sé hablar, entender y escribir en el idioma castellano y hasta puedo entender catalán ; 5) estoy llevando a cabo mi doctorado en México, tengo sendas publicaciones escritas en español en revistas académicas con comité científico, mis textos no necesitan ningun revisión ortográfica ni corrección de estilo. Al no tener a la mano mi título de sociología de la Universidad Complutense de Madrid, mando mi curriculum profesional (anexo 3) para que Ustedes constaten por su cuenta que la mayoría de mis publicaciones académicas están escritas en español.  



El argumento usado por la CEC, además de ser irrelevante para el caso (no se entiende en que se legitima la violación de mi diagnóstico y de mi vida íntima); es 1) discriminatorio; 2) falso; 3) ridículo. Se trata de hacer creer al Instituto que todo derivó de un problema de comunicación, lo cual no es cierto. Denota un prejuicio xenófobo entre los prestadores de servicios y los redactores del informe enviado por la CEC al Instituto.



Y si lo fuera, ya va siendo hora que la CEC desarrolle otras fórmulas de comunicación con sus pacientes más allá de los modos autoritarios, imponiendo miedo y angustia, que han estado utilizando conmigo y otras 2000 personas con el objetivo único de recuperar pacientes y poder justificar los millones que como ciudadanos estamos gastando en el Programa dirigido por la diplomada Gónzalez. La misma idea sostuvieron los abogados de los Servicios de Salud del D.F en nuestra cita de conciliación en la CONAMED. Pero además, este falso argumento acerca de mi nivel de idioma revela el método adoptado por la CEC, al menos conmigo, que consiste en des-responsabilizarse criminalizando al paciente de los errores de la institución, de la falta de profesionalidad y de las violaciones al derecho a la vida privada y a la intimidad de los pacientes que cometieron personas no directamente ligadas a la Clínica Condesa por medio de este proyecto público.



Precisamente, no entendí bien el nombre del telefonista puesto que apenás se identificó, lo hizo rápido, y además, se identificó como personal de salud de la CEC, lo cual resultó ser falso. La mentira del señor Vizcaina acerca de su verdadera identidad (forma parte del personal de CHECCOS, y no del personal de salud de la CEC y no es médico, sino, según parece, psicólogo), y la contradicción que se manifestó por llamar a un paciente de la CEC tratándole todavía como si acabara de ser diagnosticado y al mismo tiempo sin tener la información actualizada sobre su atención reciente en la CEC, lógicamente originaron mi desconfianza: en este sentido las más de 2000 llamadas que se realizaron a pacientes de la CEC registrados como “pacientes desaparecidos” de la misma, muestran una evidente falta de profesionalidad por parte de la organización CHECCOS y de la CEC, así como un mal manejo de la información de la que ya dispone la CEC antes de llamar a esos ex usuarios del Servicio de Pruebas supuestamente anónimas, o Detección. El hecho de que las demás personas no hayan reaccionado al igual que yo demuestra que muchas personas, tan estigmadas y discriminadas por su estado serológico, y poco conscientes de sus derechos, prefieren callarse ante lo que representa un verdadero abuso. La metodología adoptada para esta parte de seguimiento telefónico, en sí está mal adaptada a las circunstancias específicas al VIH, de estigma, discriminación y falta de aceptación, no es respetuosa de la vida personal e íntima de las personas, debería tener prevista una medida de control para que no se pudiera molestar a los pacientes y hacerles dudar de la buena continuidad...no del tratamiento, sino de la atención integral que se debe brindar al paciente seropositivo.

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