Se publica una carta que mandaré hoy a la Coordinadora del Programa de VIH-sida del Distrito Federal, con la intención de despertar su interés por las diversas violaciones de mi derecho a la salud y a la información sobre mi salud asi como a la confidencialidad de mi diagnóstico que he padecido en la Clínica Especializada Condesa.
La diplomada en medicina por la UNAM y el director del dicha Clínica, a los que mandé un correo hace un mes acerca del mismo asunto, todavía no se dignaron en contestarme, por lo que se volverá a mandar la carta anterior, junto con ésta, esta vez por correo certificado.
Ayer estando en el Instituto de Nutrición supe que existe un número personal atribuido por la Secretaría de Salud, llamado SALVAR, el cual permite consultar mis distintos resultados de muestras de carga viral y CD4, sin los cuales no se podía empezar, desde hace un año, mi tratamiento. Esto significa que se me ha estado mintiendo en la Clínica Condesa, ya que en cualquier momento se podía haber consultado aquellos resultados para comunicarmelos y empezar dicho tratamiento antiretroviral, en caso de requerirlo. Nunca ha sido tan claro el RECHAZO de mi atención por la CEC, que atribuyo a la intención de evitar que pudiera observar y denunciar, lo que ocurre en ella y se quiere silenciar.
Gracias por su difusión!
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Estimada Andrea Gónzalez,
Tras un mes de espera, sigo sin respuesta a la carta que les mandé, por correo tradicional simple del Servicio Postal Mexicano, al Doctor Casillas y a Usted para que respondan por la mala atención que peligrosamente se me brindó en la Clínica Especializada Condesa, desde que mandé un mail, que seguramente le habrá llegado por sus incansables amigos defensores de los Derechos Humanos, en el cual denunciaba la falta de información hacia la población en general, y la población seropositiva en particular, acerca de las consecuencias de una estrategia internacional, y de su corrupción local, que implicó hacer pensar a las personas con VIH y sus parejas que por empezar los tratamientos antes y disminuirse su carga viral, podían disminuir, también, los cuidados y el uso de métodos de sexo protegido.
Tales consecuencias se visibilizaron en la reunión que mantuvo la Ronda 9 en junio de 2012, en la cual el INSP presentó los resultados de una encuesta nacional de prevalencia que había logrado una amplia participación, y que, entre otros hechos gravísimos, evidencia una altísima mortalidad ligada al VIH-sida y sus complicaciones, así como una prevelancia del doble o triple de los que se había ido estimando en los últimos años, y además, un alto porcentaje de los varones encuestados, a quienes se les hizo la prueba rápida, no sabían que estaban infectados.
El enlace entre estos resultados de orden cuantitativo y los análisis que sacamos en el Colectivo Sol de los diagnósticos participativos se hizo rápido: tal y como vamos, en México se multiplicarán en los próximos años los casos, generalizándose la epidemia, y esto es una buena noticia para los profesionales que viven del VIH-sida con el que viven los demás, tales como Ustedes, responsables de uno de los mayores centros de detección del VIH-sida de este país y, si no me equivoco, de América Latina, pero también los "psicólogos" de CHECCOS que tanto trabajan en reducir el estigma, que organizan "outing" sero-masivos con los datos confidenciales de los ex-usuarios de un servicio de pruebas rápidas de la CEC que, además de ser gratuitas, deberían de ser verdaderamente anónimas. En fin: que al dar tratamiento universal a todos, de manera casi inmediata, y al seguir creciendo el número de personas infectadas por la falta de prevención, a su vez ligada al discurso que se utiliza generalmente para describir los efectos tan benéficos de esta estrategia, se augura un crecimiento exponencial del mercado del VIH-sida, un aumento formidable de pacientes para las Clínicas Especializadas y, por último, del gasto federal en programas de prevención sin resultados y en antiretrovirales...
Básicamente, esto es lo que quise expresar en aquel mail que dirigí a mis amigos, mis compañeros o ex compañeros de trabajo y de vida, de activistas, académicos, que de cerca o de más lejos tratan, estudian, o se pueden interesar por este problema. Considero que una parte importante de lo que sabemos, los "profesionales" del VIH-sida, de lo que vimos materializarse con desespero y angustia en aquella reunión, no está divulgado a los pacientes con VIH-sida y a los demás contribuyentes de este país, que además de pagar su altos, demasiado alto, inmerecido sueldo público y los salarios y suplementos a las organizaciones colaboradoras de la CEC, por dar un ejemplo, deberían de saber que, siendo el VIH-sida una prioridad federal de tratamiento obligatorio y garantizado por la propia inercia de un sistema de prevención corrupto, y dadas las circunstancias de ineficacia de la respuesta al VIH-sida en este momento y desde hace 30 años; la enfermedad, los tratamientos, la dependencia mexicana a monopolios farmaceuticos foráneos, representarán un gran lastre para este país en unos pocos años. Ahora bien, una mínima comparación entre México, Colombia, y Argentina, permitiría mostrar que el gasto mexicano en la atención y prevención del VIH-sida no se justifica por mayores resultados o una seroprevalencia menor que en los demás países.
El mail que escribí saliendo de aquella reunión de presentación de resultados de la Ronda 9 estaba dirigido a personas cercanas, en ningún momento plantee una discusión académica y científica, y si evoqué la CEC, es porque la conocía como paciente y que, precisamente, me había inquietado la contradicción entre el discurso y la falta de preparación de la doctora que me atendió y la situación que estaba analizando. Podía haber hecho lo contrario: poner una queja en el CONAPRED por el maltrato, la no-comunicación de mis resultados de conteos de CD4 y carga viral, o desde ese momento iniciar un proceso de inconformidad en la CONAMED, o por la atención poco profesional que me proporcionó la Doctora Lares. Ella tuvo la valentía futurista de declarar, por ejemplo, que el tratamiento antiretroviral que se me iba a asignar era "para toda la vida", mientras que, precisamente, no existe ninguna garantía para que en México (y sería lo mismo en cualquier lugar, supongo), siga siendo el VIH-sida la prioridad en unos años, y que sus pacientes puedan seguir accediendo a los antiretrovirales, e incluso que aun siendo "prioridad", el desabastro se generalice ya no por mala organización y distribución del stock, como suele ocurrir en la actualidad, sino por la falta de recursos federales para garantizar la universalidad del tratamiento y del acceso a éste.
El argumento de la Doctora Lares estaba alejadísimo de las noticias internacionales últimas acerca de los tratamientos: en ese preciso momento en Madrid y hace dos años en París, el acceso universal fue restringuido a las personas con seguro social, es decir, a las personas que trabajaban o que tuvieran la posibilidad de demostrar que habían estado residiendo en Francia un mínimo de tiempo, el objetivo fundamental de tal ley siendo la exclusión de los extranjeros y personas que solo hacían estancias temporales breves, de este beneficio. Mañana podría pasar lo mismo en México. Me pareció que la Doctora Lares no tenía ninguna sensibilidad, y que no sabía adaptar su discurso a la situación mía. Pero la negligencia viene acompañada, además, de un mal cálculo de orden médico: no estudié medicina, pero soy capaz de entender que, por ejemplo, la cohorte Visconti está dando resultados inesperados en cuanto a la capacidad del individuo para dejar los tratamientos antiretrovirales varios años sin que esto suponga un aumento de la carga viral, lo cual le quita fuerza a la idea o herramienta de venta de que utilizado por los farmaceuticos y médicos de que el virus se pueda mutar...poniendo en riesgo el mercadito que tienen montado.
Hace dos años que las experiencias de la cohorte Visconti son presentadas en congresos internacionales sobre VIH-sida, y se podría suponer que este conocimiento formaría parte ya de la información exigida a un infectólogo para decidir sobre un proceso de cuidado y atención que creo, es variable según las personas y los contextos. Tengo una teoría, y la quise compartir: que si sigo vivo, pese a la negligencia y a la discriminación que me llevaron a alejarme de su clínica y, por ende, de la protección de mi salud, y si han estado vivos muchos años numerosos hombres sin tratamiento, si por acá y por allá, al igual que para la quimioterapia y el cáncer, los antiretrovirales no tienen porque ser la única vía de curación, dado el peso económico que las estrategias empleadas hasta ahora suponen, empezar a ir viendo otras alternativas, más ecológicas en todos los términos. Y, además: de momento no tenemos la suficiente distancia temporal como para saber qué pasará dentro de 20 años, no le pedí a la Doctora - ni les pediría jamás a ninguno de los médicos que trabajan dentro del Programa de VIH-sida de la Clínica Condesa - que me hiciera un diagnóstico de mi futuro, sino que me dijera lo que sí se sabía, para que tomaramos una decisión, que debe ser conjunta. Porque si mañana no tengo para solventarme los tratamientos, y tampoco lo prioriza ni garantiza ya el Estado, me arrepentiré de no haber estado intentando al máximo vivir sin tratamientos, y más aún de haber estado escuchando a aquella joven doctora poco o mal informada.
En la presentación de unos libros publicados por el CLAM y presentados en la Sala Digna Ochoa de la Comisión de Derechos Humanos del DF, relacionados con sexualidad y minorías sexuales, tras la presentación por Rodrigo Parrini del capítulo sobre VIH y medicalización, usted se acercó al micrófono para, desde ahí, hacer una intervención que respondía bien poco a lo que planteaba el académico, y parecía contestar a mis dudas y críticas expresadas en el ámbito personal y privado. Usted estuvo explicando que la respuesta del VIH-sida en México había tenido tantos fracasos como en otros países: lo dudo. Más bien en México la corrupción y el cuatismo han estado pudriendo la respuesta al VIH-sida, y la discriminación de los enfermos hizo el resto: los cuates viven del estigma o lo reproducen, y protegen a los hacedores de programas públicos cuando estos discriminan a los pacientes, sea por tardanza, descuido, dejadez, falta de sensibilidad, de conocimiento, o negligencias médicas y rechazo de la atención.
Los Convenios se vuelven Consorcios y hasta la CDHDF se vuelve complice de estas violaciones.
Los pacientes se callan ya que, como bien me lo han dicho algunos amigos míos en dos ocasiones peligrosas, acá la queja solo te lleva a mayor discriminación. Lo confirmo día con día.
El personal de su Clínica, y de las organizaciones de la llamada "sociedad civil" en las que ésta confía para llevar a cabo el Programa que Usted dirige y del que se debería de hacer cargo, quizás, con mayor atención; han estado lesionando mi derecho a la información sobre mi salud, al negarme sistemáticamente y de forma reiterada la consulta y el comentario de mis resultados de CD4 y carga viral; han estado vulnerando mi derecho a la confidencialidad, usando resultados de diagnóstico para otros fines que los estrictamente ligados a mi salud.Tardanza, negligencia, rechazo implicito: todas estas formas de discriminación han llegado al grado en que, cuando mi médico, teniendo mi número de SALVAR, podía, estuviera o no mi expediente en forma física, consultar mis niveles de CD4 y carga viral tomados en abril del años 2012 en el laboratorio de la CEC y en agosto del mismo año, en el INER. Por qué no hacerlo? Por qué no comunicarme estos resultados de análisis?
Hasta hoy, no sabía de la existencia del número SALVAR, que permite ir subiendo en el sistema informático de la secretaría de salud los resultados de los distintos análisis. Es decir: ahora ya sé que cuando no aparezca mi expediente, no tengo porque preocuparme: los especialistas de la sociedad civil de CHECCOS y demás colaboradores pueden consultarlos, supongo, con mayor regularidad que mi médico, e incluso, si se los pido con amabilidad, quizas me divulgen mis propios resultados.
Hago un recuento de los actos de discriminación y violaciones de mis derechos humanos para que usted vea que hasta este momento, me abstuve de denunciar lo principal:
1) Abril del 2011.
Acudo varias veces a Trabajo Social, solo: no me atienden, siempre falta algo. Pierdo una mañana para que en el laboratorio y en los archivos se sintonicen y ponga mi nombre en orden en todos los ficheros.
2) Finalmente, sin abrir expediente en Trabajo Social, me mandan a ver a la Doctora Lares, fruto de una encuesta con mi médico la Doctora Lares, supongo que
egresada de la Escuela de Invierno del IMSS, dada su capacidad de
empatía y argumentación científica; quien aprovecha para hablarme 5 minutos de mi diagnóstico...tras 30 minutos de encuesta y la violencia de ser tocado, analizado, como si no estuviera.
3) La misma doctora Lares no me informa de los resultados, me da una receta que no me puedo costear, no me mencionan siquiera, los efectos segundarios de los antiretrovirales, lo que viene a decir: no me atiende.
4) en julio del 2012 (tras mi infortunado mail que queja entre amigos y no tan amigos), desaparece mi primer expediente.
5) en agosto del 2012, me llaman "de la Clinica Condesa" para preguntarme en dónde me atiendo y qué antiretrovirales tomo. odría habersido una llamada de algun consorcio farmaceutico, empeñado en venderme su mercancía.
Estos son los métodos de la CEC, o al menos, lo que ésta protege y conviene, y me queda claro que si se me ha tratado con tanto desprecio, si se me ha rechazo la atención en el Programa del VIH-sida, es por temor a que mis observaciones pudieran empezar a desbordar el marco de un mail personal enviado a personas amigas y no tan amigas. Tales métodos hablan de lo que se intenta silenciar...y sólo consiguen llamar la atención sobre el descuido total en el que actualmente se encuentra el Programa de VIH-sida de ésta ciudad, estando a su cargo.
Usted, como Coordinadora del Programa de VIH-sida de esta ciudad, se debe de hacer responsable del cargo que ostenta ante la "sociedad civil" - no la de los cuates, sino la de los contribuyentes - y por tanto de las discriminaciones y violaciones de los derechos humanos perpetuadas en la CEC, ya que éstas están poniendo en peligro la salud de los pacientes, y jugando incluso con su vida, como en mi caso, en el cual se ha preferido exponerme a la muerte para callar la crítica y evitar la denuncia.
Sigo a la espera de su respuesta.
Mis saludables y positivos saludos
Reno*
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