Varias personas, indirecta o más directamente, me hicieron saber que al leer la Carta que hace ya casi un mes escribí a los representantes del Programa de VIH de la Ciudad de México D.F. y la Clínica Especializada Condesa (CEC) relativa a la Resolución de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal sobre el caso que denuncio, no quedaba del todo claro, y que algunos se me preguntaron por qué no ponía una queja, o cuál era el conflicto, digamos, de nivel público y político, de mi queja (que me hacia saltarme las reglas del anonimato cuando precisamente pretendía quejarme por el no respeto del anonimato y el uso de datos personales que yo no proporcioné la CEC).
Creo que la queja que realicé ante el Instituto de Acceso a la Información Pública y Protección de Datos Personales del D.F., resume los distintos puntos que han afectado el buen desarrollo del seguimiento de mi estado de salud en estos últimos meses. A partir del momento en que publiqué, en este mismo blog, un escrito en donde describí la mala atención que recibí en la CEC, y en que fui critico respeto de los consorcios monopolísticos que se creaban dentro del mercado laboral y farmaceutico en este país, las autoridades de la CEC hecho lo posible para hacerme huir: 1) desaparecieron mis resultados de CD4/carga viral y el expediente abierto con la primera doctora; 2) se tardaron meses en ayudar a la Comisión de Derechos Humanos, cuya queja fue formalizada en Octubre, para resolver una queja, para luego venir con el argumento de que existe un Convenio entre la CEC y la organización CHECCOS, de Guadalajara (aunque tengan convenios anteriores de capacitación en el servicio de pruebas de la CEC), y que el Visitador 3 haya podido constatar la existencia de un formato de consejería con mis datos, aunque en ningún modo haya yo podido acceder a dicho formato, ni se haya demostrado que no haya sido cualquier otro papel, en el cual se hubiera anotado mi teléfono celular, por ejemplo.
En cualquier caso, la desaparición de mi expediente, el cual salió al día siguiente de la reunión de la CDHDF en la Condesa, sería una manera de evitar la responsabilización ante la queja que puse en diciembre del año 2012 ante Info DF. Lo único que modifico son los nombres de los prestadores de salud y funcionarios.
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El 28 de marzo del 2011, efectué
una prueba Wester-Blot en la Clínica Condesa, tras un resultado indeterminado
el mes anterior a esta misma prueba, y dos resultados reactivos a la prueba
rápida Elisa. No fui a recoger los resultados quince días después dado que el 2
de mayo del año 2011, salí para Francia y ahí mis análisis de sangre eran
concluyentes (nivel de plaquetas vuelto a la normalidad y prueba VIH negativa),
contradiciendo los resultados de análisis anteriores. También se me dijo que
volviera a hacer nuevas pruebas confirmatorias, pasado un tiempo, para
asegurarme del diagnóstico negativo.
En marzo del 2012, tras nuevos
problemas de salud, prefiero volver a la Clínica Condesa para asegurarme de que
no estoy infectado. Me recibe ****, consejero de la Clínica Condesa, a quien
le suena mi caso, y quien –según me explica– precisamente en este momento está
trabajando sobre los expedientes de personas que tuvieron un diagnóstico
positivo y no volvieron a la Clínica Condesa. Me informa que la prueba Western
Blot que realicé el año anterior había salido positiva, es decir, que ya estaba
confirmado mi diagnóstico positivo, por lo que directamente haríamos el
análisis de CD4 y Carga Viral en el laboratorio de la Clínica Condesa. Los
resultados nunca me han sido comunicados más que en un sobre cerrado, que
entregué a Israel, quien me dijo únicamente que mis CD4 estaban a buen nivel y
no me dijo cuál era mi carga viral. El día en que se me entregaron (en un sobre
cerrado), dichos resultados, fui atendido por la doctora L****, quien me hizo responder durante media hora a un largo cuestionario
relativo a mi sexualidad, mis experiencias sexuales, y otras cuestiones de
índole personal, y me dijo que las respuestas se trataban de forma anónima. Aún
así, la doctora iba acompañada de un becario o ayudante, a quien la doctora le
iba explicando el protocolo médico para el auscultamiento de paciences
infectados, mientras él repetía paso por paso sus movimientos, tratándome como
cobaya y objeto, más que como un ser humano, consciente y presente. No me
pareció una buena manera de atenderme, y me quejé publicamente de dicha
atención, a través de mi blog y de un mail que mandé a mis contactos, amigos y
militantes que trabajan sobre la cuestión del VIH-SIDA. Posteriormente, el 7 de
julio del año presente, abro un expediente en la Clínica Condesa con número
13485, y en Trabajo Social dicen haber perdido el expediente anterior (es
decir, las respuestas a las preguntas de la doctora que me había atendido, así
como los resultados del estudio de CD4 y carga viral). También se me afilia al
Seguro Popular, ese mismo día.
A principios de julio empiezo a
trabajar en un proyecto coordinado por B****, de la organización
Letra S., la cual trabaja estrechamente con la Clínica Especializada Condesa, y P****, quien es profesor de psicología en la Universidad Autónoma de
México, y estos me informan que van a llevar a cabo un sondeo con las personas
que han tenido un diagnóstico positivo en la Clínica Condesa en años anteriores
y no han vuelto a acudir para atenderse en dicha Clínica. M****,
quien está siguiendo mi denuncia en la Comisión de Derechos Humanos del
Distrito Federal, me pasó copia de un correo electrónico, en respuesta a una
solicitud de información suya en relación a los hechos que a través de la
presente denuncio ante el Instituto de Acceso a la Información Pública y
Protección de Datos Personales del Distrito Federal, donde el integrante de la
organización Letra S., confirma que se trata de “Un proyecto realizado en la
Clínica Especializada Condesa (CEC) con el fin de recuperar el 50% de la
población que tiene algún resultado positivo y no habre (sic) expediente”, el
cual se basa en “el consentimiento que proporciona el usuario al momento de
realizarse la prueba”, “Los pares que realizan esta tarea no proporcionan
datos, es el usario quien los aporta, teniendo la posibilidad de negarse a
proporcionarlos”. Se habrían realizado 3000 llamadas, contactando a 2000
usuarios.
El 20 de agosto de 2011, a las
13h55, me llama desde el número de teléfono 55.48.22.47.86, un tal señor
V****, quien tras confirmar mis nombres y apellido completos y con
exactitud, me explica que tengo un diagnótico positivo tras una prueba Western
Blot realizada en la Clínica Condesa y, sin más preámbulos, me pregunta dónde
me estoy atendiendo y qué antirretrovirales estoy tomando. A la hora de
contestarle a la pregunta primera, me doy cuenta de que existe una
contradicción ya que, si el señor Villanueva me llama desde la Clínica Condesa,
citando con claridad y sin falta mi nombre, apellido y los resultados de una
prueba confirmatoria de VIH-sida efectuada en dicho lugar, debería de saber,
también, que estoy atendido en la misma Clínica Especializada Condesa. Además,
me extraña que me llamen a mi teléfono celular, dado que nunca lo he
proporcionado a dicha Clínica, y menos aún lo consignaría en una prueba
supuestamente anónima y confidencia, por lo mismo que es anónima y porque nunca
proporciono mi teléfono celular a personas extrañas y entidades públicas.
Incluso en el expediente abierto en julio del 2011 en la Clínica Condesa,
proporcioné el teléfono de mi domicilio, no mi número de teléfono celular. Por
otra parte, sus preguntas se me hacen muy invasivas, y un año y 4 meses después
de la prueba, me parecen fuera de lugar si de mi salud se tratase. Además, en
ningún momento el encuestador me preguntó si podía hablar, ni solicitó mi
consentimiento para hacer estas preguntas de orden confidencial e íntimo. Una
semana después, llamé a este mismo teléfono celular, sin resultados. Me extrañó
que llamándome desde una institución pública, como se me dijo, se hiciera desde
un teléfono celular, y me llamó la atención que ya no contestarán desde ese
mismo teléfono una semana después. Dado que no he proporcionado mi número de
teléfono a la Clínica Condesa, supuse que alguien de mi entorno había dado, sin
mi consentimiento y sin previo aviso, mi número de teléfono celular para
realizar este sondeo, del cual ya había sido informado por mis compañeros de
trabajo y proyecto sobre Crímenes de Odio por Homofobia para Indesol, es decir, (los mismos) B**** y P***. Por otro lado, tampoco di nunca mi
consentimiento para que se me llamará para hacerme preguntas relativas al lugar
dónde me atendía, a mi diagnóstico clínico o a la respuesta que estuviera dando
yo a dicho diagnóstico.
Por lo que denuncio los distintos
hechos interrelacionados, que vulnerabilizan mi derecho a la protección de
datos confidenciales y al anonimato o confidencialidad de la prueba clínica,
derecho y exigencia presentes en todos los protocolos internacionales y
nacionales acerca de la atención de personas con VIH, y lesionan mis derechos a
la vida privada:
1) divulgación de resultados de una prueba altamente
confidencial, cuyo anonimato debe estar protegido por el personal de la
Consejería de los Servicios de Salud que atienden dichos resultados según la
Norma Oficial Mexicana para la Prevención y Control de la Infección por VIH
NOM-010-SSA2-2010.
2) divulgación, por una persona desconocida por mí,
pero obviamente relacionada conmigo ya que tiene acceso a un dato personal mío
y, supongo, vinculada con el proyecto que se estuvo llevando a cabo en la
Clínica Condesa, de un dato personal, como es mi número teléfono celular, que
nunca proporcioné a la Clinica Condesa, para la realizar de aquel sondeo.
3) el uso indebido de este dato para invadir mi
vida íntima, poniendo en riesgo mi estabilidad emocional y psicológica, y por
ende, mi salud.
En efecto, según la Norma
Oficial Mexicana para la Prevención y Control de la Infección por Virus de la
Inmunodeficiencia Humana NOM-010-SSA2-2010, de observancia
obligatoria en todo el territorio nacional para el personal que labora en las
unidades de servicios de salud de los sectores público, social y privado del
Sistema Nacional de Salud; el diagnóstico no
se debe utilizar para fines ajenos a los de la protección de la salud del
individuo en cuestión, a menos que sea en acato a una orden
judicial (Artículo 6.3.2),
y, según precisa en su artículo 6.3.4., “La
detección del VIH/SIDA no debe ser considerada como causal médica para afectar
los derechos humanos fundamentales o disminuir las garantías individuales
estipuladas en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos”. Además,
según el artículo 6.3.5.4 de dicha Norma, las pruebas
deben efectuarse “Con la garantía de que el servicio de
salud al que acude respetará su derecho a la vida privada (confidencialidad del
resultado) y a la confidencialidad del expediente”
y, en el artículo 6.4.2, “No deben informarse
resultados positivos o negativos en listados de manejo público, ni comunicar el
resultado a otras personas sin la autorización expresa del paciente,
excepto cuando se trate de menores de edad o de personas con discapacidad
mental o incapacidad legal, en cuyo caso se debe informar a los padres o
quienes ejerzan la patria potestad, o a falta de éstos al tutor.”
Asimismo, según
estipula el artículo 6.4.3 de la Norma antes
citada, la consejería que reciba la persona a la entrega del resultado deberá
ser empleada para reforzar actitudes de autocuidado para evitar futuras
infecciones o reinfecciones del VIH/SIDA o de cualquier ITS y para
sensibilizarla de la conveniencia de informar a las personas que pudiese haber
puesto en situación de riesgo; en todo caso, el profesional de la salud,
deberá respetar la confidencialidad de acuerdo a las disposiciones aplicables”,
y – artículo 6.5 - “Las instituciones del
Sector Salud tienen la obligación de ofrecer el servicio de consejería o apoyo
emocional a toda persona a quien se entregue un resultado VIH positivo, con
objeto de disminuir el impacto psicológico de la notificación a la persona
afectada y favorecer su adaptación a la nueva situación. Además, se le debe
brindar la orientación necesaria sobre las opciones que tiene para recibir
atención médica integral de calidad, incluyendo el acceso a medicamentos.”, y
en este caso, dado que no había vuelto a ir a la Clínica Condesa según las
informaciones que tenía el encuestador, las personas responsables de dicho
sondeo estuvieron arriesgando un mayor impacto negativo del diagnóstico, al
llamarme en un momento en que pudiera estar acompañado de familiares, amigos, o
compañeros de trabajo, a los cuales, por decisión propia, por miedo al estigma
u otra razón, podría haber decidido no divulgar mi diagnóstico.
Tratándose de una
información clínica, es un dato de orden confidencial: el articulo 38-I de la
Ley de Transparencia y Acceso a Información Pública del D.F precisa en efecto que
se consideran como tales “Los datos personales que requieran del
consentimiento de las personas para su difusión, distribución o
comercialización y cuya divulgación no esté prevista en una Ley”, y
se considera información reservada (Artículo 37, II), por lo que, según dice el Artículo 40,
“No se podrá divulgar la información (...) por un período de hasta siete años
contados a partir de su clasificación”.
El Artículo 43 de dicha Ley precisa
además que “Cuando los particulares entreguen a los Entes Obligados información
confidencial derivada de un trámite o procedimiento del cual puedan obtener un
beneficio, deberán señalar los documentos o secciones de ellos que contengan
tal información. En el caso de que exista una solicitud de acceso que incluya
información confidencial los Entes Obligados podrán comunicarla siempre y
cuando medie el consentimiento expreso del particular titular de dicha
información confidencial”, lo cual no fue respetado en este caso. En cualquier
caso, según precisa el Artículo 44 de la misma Ley, “La información
confidencial no está sujeta a plazos de vencimiento por lo que tendrá ese
carácter de manera indefinida y su acceso será restringido, salvo
consentimiento del titular de la misma para difundirla.” Los hechos son
denunciables ya que queda totalmente prohibido, según el Artículo 93, “Entregar
información clasificada como reservada o confidencial conforme a lo dispuesto por esta Ley”.
No habiendo ni consentimiento, existe una clara violación de la Ley arriba
citada, así como del Artículo 16 de la Ley de Protección de Datos Personales
del Distrito Federal, donde se estípula que “El tratamiento de los datos
personales requerirá el consentimiento inequívoco, expreso y por escrito del
interesado”. “El ente público no podrá difundir o ceder los datos personales
contenidos en los sistemas de datos desarrollados en el ejercicio de sus
funciones, salvo que haya mediado el consentimiento expreso por escrito o por
un medio de autenticación similar, de las personas a que haga referencia la información.”
Si bien el mismo artículo preve algunas salvedades, como casos de emergencia
sanitaria, en mi situación, no creo que se pueda considerar tal, dado que la
llamada ocurrió más de un año después del descrubrimiento de mi diagnótico
positivo, y que estoy en condición de salud como para decidir otorgar o no mi
consentimiento para participar en este tipo de estudios, no teniendo problemas
mayores de salud, pese a este diagnóstico positivo.
Asimismo, al actuar por medio del teléfono, el encuestador no pudo asegurarse de que esté hablando
con la persona requerida, cuando los resultados de pruebas de VIH corresponden
al nivel más alto de seguridad previsto por la Ley de Protección de Datos
Personales de Distrito Federal, desprotegiéndose así mis datos clínicos y, al
no separar el diagnóstico positivo y mi identificación personal (nombres y
apellido), la metodología misma con la que se estuvo realizando el estudio,
viola claramente lo dispuesto en el Artículo 18 de dicha ley, el cual dice lo
siguiente: “El tratamiento de los sistemas de datos personales en materia de
salud, se rige por lo dispuesto en la Ley General de Salud, la Ley de Salud
para el Distrito Federal y demás normas que de ellas deriven. El tratamiento y
cesión a esta información obliga a preservar los datos de identificación
personal del paciente, separados de los de carácter clínicoasistencial, de
manera tal que se mantenga la confidencialidad de los mismos, salvo que el
propio paciente haya dado su consentimiento para no separarlos.” Según el
Artículo 21 de la Ley de Protección de Datos Personales del Distrito Federal,
la Clínica Especializada Condesa tenía la obligación de “Utilizar (mis) datos
personales únicamente cuando éstos guarden relación con la finalidad para la
cual se hayan obtenido” (es decir, la atención psicológica y médica de mi
diagnóstico), así como “Informar al interesado al momento de recabar sus datos
personales, sobre la existencia y finalidad de los sistemas de datos
personales”, lo cual en mi caso nunca se dio para llevar a cabo este estudio
teléfonico. Finalmente, según sintetiza el Artículo 41 de la Ley de Protección
de Datos Personales, queda prohibido “Obtener datos sin el consentimiento
expreso del interesado cuando éste es requerido” (es decir, solicitar a una
tercera persona mi teléfono particular para llevar a cabo este estudio) ;
“Transgredir las medidas de protección y confidencialidad a las que se refiere
la presente Ley” (es decir, utilizar, asociándolo con mi nombre y apellido, mi
diagnóstico positivo) así como “Transmitir datos personales” (mi teléfono
proporcionado por una tercera persona, hasta este momento desconocida).
(El Paciente 134-85 de la Clínica Condesa).
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