La politique de la discrimination à la Clinique Spécialisée Condesa

Descripción (en francés) del contexto de discriminación personal e institucional que se puede llegar a padecer en la Clínica Especializada Condesa, de la Secretaría de Salud del Gobierno del Distrito Federal, enviada a Act Up-Paris en la que relato, a través de mi experiencia personal y subjetiva, la objetiva situación de discriminación, abuso de autoridad y corrupción, a la que se encuentran sumidas las personas que sobrevivien y malviven con VIH, por la mala gestión, la negligencia, la falta de profesionalidad y la inacción de las personas que viven y se enriquecen del VIH. 

Valga mi denuncia para defenser un derecho universal, ya no sólo a unos tratamientos, sino a decidir, dirigir, el proceso vivencial y clínico de la atención a la enfermedad, derecho garantizado por la Constitución Mexicana y por la última Ley de la Salud de este país. 

***************************************************

La Clinica Especializada Condesa est le principal centre public du programme de VIH-sida de la ville de Mexico. Elle a une bonne réputation quant a la non-discrimination, en rapport aux hopitaux publics (IMSS et ISSTE, les principales "sécu" d'ici). Y travaillent ou y collaborent des organisations de la societe civile, entre autres Letra S, et apparement, CHECCOS. 

Il y a un peu plus de deux ans, en janvier 2011, je sors de l'hopital de l'IMSS, attéré par la discrimination (on m'a repproché mes relations sexuelles et leur "promiscuité"; on m'a fait le test ELISA sans mon consentement/avis, etc.), après y etre rentré pour une hémorragie interne dont on a jamais pu savoir l'origine. J'avais les plaquettes au plus bas. Je ne venais donc pas d'etre infecté par le VIH, mais j'etais dans un état proche du SIDA, ce que la docteure avait d'ailleurs indiqué, en rouge, sur la première page de mon dossier à l'IMSS.

Je vais refaire un test a la Clinique Condesa, on me recoit très bien, je retourne faire le test de Western, qui donne un résultat indeterminé. Je refais le test dans un laboratoire privé, idem. 

Je refais des examuns, en France, en juin 2011: tout semble redevenu a la normale. On me conseille de refaire un Western Blot dans les 6 mois. 

En mars 2012, ayant des problèmes de santé, je retourne faire un test: le conseiller ressort les résultats de l'année 2011 (dernier test realisé a la Clinique), j'étais positif. On réfléchit et on conclue que ca fait 7-8 ans que j'ai le VIH (péricardite à 24 ans, problemes d'estomac, de peau, démangeaisons, gingivites a répétion que les médecins n'ont jamais lié a la possibilité du VIH). 

En avril 2012, je suis recu par un médecin de la Clinique Condesa, qui ayant les resultats de mes test CD4 et charge virale, ne me les communique pas et me dit presque menacant que les traitements, "c'est pour toute la vie", alors que je sais d'expériences qui montrent que certaines personnes peuvent à un moment donné abandonner le traitement dans problème. (Voir aussi, plus recemment, les résultats après 4 ans sur la cohorte VISCONTI).
 

Je travaille moi-même, à ce moment-la, sur un projet du Colectivo Sol, pour le Fond Mondial, et en sortant de notre reunion de conclusions, je suis choqué par le silence au sujet de celles-ci (entre autres que la mortalité ne baisse pas, et que la séroprévalence entre les hommes est de 16%, puisque le discours sur les traitements a été compris par les pacients comme une justification de l'abscence de protection - a charge virale faible, moins de risque=moins de protection). J'envoie un mail a mes amis et "collègues", indigné par ce que l'on fait avec l'argent du sida (enrichir des fonctionnaires des ONGs, un marche du travail pour les médecins, etc.), au lieu de nous concentrer sur les propres personnes infectées.  

Andrea Gonzalez, qui coordonne le Programe de VIH-Sida de la ville de Mexico à la Clinique Condesa, a tenté de répondre à mes arguments publiquement lors d'une présentation publique de livres à la Comission des Droits de l'Homme du District Federal, fin juin 2012, en expliquant que les mauvais résultats sont les mêmes partout dans le monde.
Quand je retourne, après ce mail, à la Clinique, mon premier dossier médical a disparut, et avec lui les résultats de mes analyses. Il semble que la CEC ait voulu me sancionner pour mes observations au sujet du mauvais traitement du premier médecin et/ou de mon analyse sur le marché des traitements.
 

En juillet 2012 je commence à travailler comme chercheur sur un projet avec Letra S., une organisation-supplément du journal La Jornada. Brito et Parrini, que je connais d'un séminaire d'université, qui coordonnent le projet, me parlent de la Condesa et d'un autre projet vers les personnes qui ne sont pas retournées a la clinique après un diagnostique positif...apparement, ils pourraient avoir besoin de moi pour la révision du questionnaire.
 

En août 2012, alors que j'ai enfin mon rendez-vous pour aller refaire l'analyse de CD4 et niveau de virus, on m'appelle sur mon telephone portable: un certain Mr. Villanueva, de la Clinique. Après avoir confirmé mon nom et prénoms, directement il me dit qu'il a en main un diagnostique positif, après un test réalisé à la Clinique Condesa, et qu'il voudrait savoir ou je suis traité, et quels sont les anti-rétroviraux que je prends !! Je sursautte: premièrement, je ne fais pas partie de la population qu'il recherche, puisque je suis suivi à la clinique; deuxièmement, j'ai un dossier ouvert à la clinique, ce qui veut dire que si Monsieur Villanueva a accès à mon information de diagnostique, il devrait aussi savoir que je suis suivi à la clinique (et donc m'éviter le dérangement et la préocupation), et, enfin, je n'ai jamais fourni mon numéro de téléphone à la clinique.
Par ailleurs, je suis choqué par cette méthode: le diagnostique positif est brandi comme une menace, on ne m'a pas demandé si j'étais en condition d'évoquer mon diagnostique, par téléphone, et à ce moment-là (un an et demi après le test).  Manque de discrétion et d'anonymat qui me paraissent risquées lorsqu'on sait que les personnes qui ne reviennent pas après un diagnostique positif, pour leur suivi, sont souvent aux prises de situation difficiles, de rejet du diagnostique, stigma, auto-isolement, etc... dynamiques qu'il s'agirait justement de résoudre, au lieu de se risquer à les renforcer. (L'enquête a été réalisée auprès de 2000 ex-usagers du service de "Conseil et Test" de la Clinique Condesa.).

J'envoie donc un mail au mêmes personnes qu'en juin, pour que la personne qui a donné mon numéro se présente, et pour rendre publiques ce genre de pratiques, qui me paraissent être vraiment à l'opposé de ce que des militants et médecins, des décideurs en politiques de santé sexuelle, peuvent attendre de leurs collègues. Ce même jour, nous avions reunion sur le projet avec Letra S: Rodrigo Parrini était pâle comme un mort, n'osait pas me regarder et, entre ce même jour et la fin du projet, il a systématiquement évité d'être présent lors des réunions.
 

J'ai finis par dénoncer cet appel et l'usage de données d'un test anonyme devant la Commission des droits de l'homme locale (DF), mais il se trouve que Brito, de Letra S., est à la fois un gran ami et colaborateur de Andrea Gonzalez (la directrice du Programme du VIH à la Clinique), et de certains activistes des droits de l'homme de la Commission locale. Letra S. a un module des droits des personnes séropositives dans la Clinique même. De septembre à décembre, rien ne bouge.
 

En décembre 2012, j'enregistre aussi une réclamation, pour les problèmes d'usage de mes données, à l'Institut de Données Publiques et de Protection des Données Personnelles du DF, et entre-temps ait de sérieux problèmes, dans le travail, avec Brito (Letra S), puisque celui-ci veut s'approprier mon travail de bases de données, etc... J'attends les décisions pour retourner à la Clinique.

Le 17 décembre de l'année 2012, selon la Resolution de la Comission du 29 janvier, le Visiteur 3 a eu une réunion, à la clinique, avec Andrea González, l'association qui aurait en main l'étude et récupération des personnes qui ne sont pas retournés à la Clinique après un résultat positif (CHECCOS), et un représentant de Letra S. C'est-a-dire, des gens qui collaborent régulièrement ensemble et qui se connaissent et se frequentent en dehors du travail, qui ont tout intérêt à se protéger et qui me connaissent, qui prétendent que, 1) j'aurai signé un papier ("formato de consejería"), avec mon nom, numéro de telephone portable, et mon consentement pour des études ultérieures, au moment de faire le test Western Blot; 2) il y existe un accord entre CHECCOS et la clinique pour utilisé ces données. On dit aussi que j'ai "abandonné le traitement pour des motifs personnels".
 

Je demande donc à voir ce papier, puisque la Comission ne fournit aucune copie...Pas de réponse à ce sujet.

Le 20 février 2013, je me présente à la Clinique Condesa, pour faire des prises de sang et, me sentant mal et ayant des problèmes de peau, de dos, etc, je vais voir mon médecin. Celle-ci me dit que les infirmières ne trouvent pas mon dossier. Elle note ses observations sur une feuille libre, m'indique des antibiotiques pour soigner ma gengivite (!), je suis recu par le dermato, qui me redonne des antibiotiques pour un problème de peau plutôt simpe, puis je vais à la Coordination: on m'indique que mon dossier est sortit le 18 décembre (jour suivant la réunion). Il a disparut. On me demande de revenir dans les jours suivants. 

Quelques jours plus tard, alors que je viens d'envoyer un courrier aux responsables de la Clinique pour leur demander des informations et des explications quant aux successives disparitions de mes résultats de CD4 et charge virale, qui empêchent la prise de décision au sujet de mon traitement, une "notification" de l'Institut de Protection des Données Personnelles donne un délai supplémentaire à la "Secretaria de salud", dont dépend la Clinique, puisque celle-ci n'a toujours pas fournit mon dossier, tel que l'Institut le demande pour résoudre la réclamation à l'encontre de celle-ci., et spécifie que la Clinique (en fait, la Secretaria de Salud), s'expose à une sanction.

Je crois que

1) la Clinique ne veut pas fournir mon dossier parce qu'il n'y a aucune preuve de mon consentement; 

2) qu'après m'avoir "sanctionné", une première fois, pour mes observations publiques (disparition de mes analyses de CD4-cv), on m'a implicitement rejetté de la Clinique, tout en exposant ma santé à de sérieux risques, à une attente des traitements qui se prolonge;

3) que le fait que, travaillant, comme sociologue, sur des sujets de santé publique et sexualité, a convertit cette discrimination personnelle en sujet politique, et, en même temps, que 

4) ma situation personnelle met en évidence et rend publique une discrimination d'il est d'autant plus difficile, normalment, d'exprimer individuellement, puisque le stigma du VIH-sida est encore important, et de dénoncer des négligences d'ordre médical, ou l'un impact des pratiques utilisées par le personnel à la Clinique Condesa sur la santé, la stigmatisation, et l'éloignement des centres de santé des personnes infectées.