Carta del Paciente 134*** a Andrea González en referencia a la desaparición de mi expediente

A la atención de Andrea González Rodríguez y Jesús Casillas Rodríguez

Clínica Especializada Condesa

Benjamin Hill 24

Colonia Hipódromo-Condesa

Cuauhtémoc, C.P. 06140

México D.F

                                       

                                                                        Ciudad de México, D.F., a 21 de febrero de 2013

Estimados,

Este lunes 18 de febrero recibí el acuerdo de resolución de la queja que había yo puesto en la Comisión local de Derechos Humanos por un acto de violación de mi vida íntima y el mal uso de mis datos personales, en reacción a una llamada desde, supuestamente, la misma Clínica Especializada Condesa (CEC), para hacerme unas preguntas acerca del seguimiento que le estaba dando a un diagnóstico positivo tras una prueba de VIH-sida que realicé en 2011 en la Consejería de la Clínica Condesa.

Ustedes alegaron ante el Visitador nº3 de la CDHDF que existe un convenio entre la organización C.H.E.C.C.O.S y la Clínica Especializada Condesa, y que la confidencialidad de mis datos y de los resultados de las pruebas de VIH que había realizado en Consejería no había sido violada debido a la existencia de tal convenio, y segundo, sugirieron que yo había dado mi consentimiento para participar en su estudio por medio de mi firma en un formato de consejería que hubiera llevado a la hora de hacer la anteriormente mencionada prueba anónima, o supuestamente anónima según la situación.

Además, según la redacción de la resolución que Ustedes también deben de haber recibido y leído, página 1, se entiende que “por cuestiones personales no inici[é] [mi] tratamiento en dicha clínica” y que por lo tanto formaba parte de población perdida por la Clínica Especializada Condesa y su Programa de Atención al vih-SIDA, y debía, necesariamente, rendir cuentas a la CEC, es decir, era yo público elegible, carne de cañón para su “operación” de “recuperación” de “pacientes” (y ya no un simple usuario de su servicio de pruebas, gratuitas y claramente muy anónimas de VIH-sida) en “situaciones de abandono del tratamiento por más de un año o cuando han tenido un resultado positivo y no han abierto el expediente en la CEC”.

Primero, quisiera reiterarles, o informarles si no ha quedado claro, que mi queja tenía y sigue teniendo tres objetos, que al parecer no supe distinguir en mi denuncia: 1) la violación de mi vida privada; 2) el uso de un número de teléfono celular que yo no proporcioné a la Consejería de la CEC en el momento de hacer la prueba, ni tampoco en el momento de mi inscripción al Programa de Salud de la Ciudad de México en el servicio de Trabajo Social de la CEC (a través del Seguro Popular); 3) la filtración de mis datos personales para realizar un estudio cuantitativo sobre mi evolución de salud y el uso de antirretrovirales, estudio para el cual no di mi consentimiento. Por lo tanto, la resolución de la Comisión de Derechos Humanos del D.F. sólo contempla el primer término de esta triple discriminación.

Segundo, les recuerdo que hasta marzo del 2012, cuando volví a la CEC 1) No sabía que estaba infectado por el VIH; 2) No podía estar tomando antirretrovirales por lo mismo que no se había confirmado mi diagnóstico en pruebas anteriores; 3) que por lo tanto NO ERA PACIENTE de la CEC. Pero también les informo que abrí expediente en Trabajo Social el día 7 de julio del 2012, que ese día (se) habían perdido los resultados de mi primera prueba de CD4 y carga viral realizada en el laboratorio de la CEC, y que nadie se hizo responsable por esta pérdida.

También le hago saber, que antes de eso, ya había estado en la Clínica Condesa, poco después de que me informaran de mi diagnóstico, el día 9 de abril (conservo en mi expediente personal la receta). Recuerdo muy bien este día: llevaba el sobre cerrado con los resultados de mi prueba de CD4 y carga viral a la Dra Diana Zaineff Banderas Lares, con Cédula Profesional 4468981, quien me atendió como a un animal junto con un becario a quien le indicaba las maniobras a realizar, mientras el volvía a aplicar los mismos gestos en mi cuerpo como si no estuviera y como si yo fuera un cobaya para dar cursos prácticos, haciéndome una encuesta de 30 minutos pero dejando para otro día algunas explicaciones de adulto a adulto acerca de las terapias, y de su funcionamiento, de sus peligros y contraindicaciones, etc., y dejándome sin saber, además, cuáles eran mis niveles de CD4 y carga viral.

Por lo tanto, antes de su llamada de agosto de 2012, no podía estar siguiendo el tratamiento, ya que la falta de coordinación del Programa que Ustedes dirigen había fallado, impidiendo que sigamos el proceso con mis resultados de análisis en la mano, por lo que, queda claro también, que no he dejado ningún problema personal, sino que la CEC está haciendo prueba de mucha tardanza y de poquísimo profesionalismo para atenderme. Y como resulta que estoy al corriente de lo que la legislación local, nacional, internacional implica para la atención de personas infectadas por el VIH, por mi profesión y mis objetos de investigación sociológica, que además soy reticente a ciertas prácticas autoritarias del cuerpo médico, y crítico en general en cuanto a las terapias centradas únicamente en la administración a los pacientes de fármacos, sin responsabilización ni concientización, y dadas las muestras evidentes de dejadez y descontrol en la atención que hasta ahora recibí de la CEC, en efecto, estoy esperando a tener todos los elementos (resultados de pruebas CD4 y carga viral, evolución de estos, etc.) como para tomar las decisiones que yo considere que haya que tomar.

Finalmente, ya que estaba atendido por la CEC (y puedo aprobar pruebas de ello) antes de la llamada realizada por C.H.E.C.C.O.S en nombre de la CEC, no tenía yo ningún motivo para formar parte de su muestra ya que me encontraba atendido en la Clínica Condesa, y no en una situación de abandono.

E incluso si hubiera estado abandonando las drogas  legales que la CEC me puede proporcionar, no creo que ese deba hacer de mi una persona condenable al maltrato psicológico y a la molestia inútil que para mi representó la llamada impertinente que recibí de sus colaboradores. No existe ninguna ley todavía en México que obligue a los pacientes con VIH a informar sobre sus tratamientos, ni tampoco, aún, a seguir por obligación las recetas proporcionadas por su médico. Tengo derecho a la salud, al acceso a la información de mi situación médica, al respeto a la confidencialidad, y también tengo derecho a DECIDIR lo que yo quiera hacer con mi cuerpo, mi salud y mi vida, y la libertad de no estar de acuerdo con su lógica mercantil del cuidado.  

Además, ustedes han firmado un convenio con C.H.E.C.C.O.S., yo no. Esto significa lo siguiente:

1)No firmé en ningún momento para que me vinieran a preguntar unos desconocidos en dónde me atendía ni por qué no estaba siguiendo ningún tratamiento, ni para que me molestaran en cualquier momento violando mi vida íntima, usando además un dato que en ningún momento proporcioné yo personalmente a la CEC. Considero que sigue habiendo una discriminación con la existencia del convenio, volveré a presentar queja con quienes violaron mi vida, es decir, C.H.E.C.C.O.S. 
 2)Cuando acudí para hacer las pruebas Elisa y Western Blot a la Clínica Condesa, era un usuario más (no un paciente de la clínica, con la obligación de proporcionar datos), que por igual podía haber acudido a hacérsela en la Glorieta de Insurgentes o en Ave de México, después de lo cual, supongo, hubiera tenido más tranquilidad. Y si no volví a la Clínica Condesa hasta febrero del 2012, es porque las últimas pruebas confirmatorias daban un resultado indeterminado y se me había aconsejado que dejara pasar un tiempo antes de acudir nuevamente a realizar una prueba, no por estigma, por auto-estigma y desprecio, o por descuidar mi salud y otras “cuestiones personales”. No creo que el hecho de haber ido a hacer una prueba de VIH-sida en la CEC me obligue a nada el día de mañana, al igual que su hubiera hecho una prueba anónima y gratuita en la Feria del Mezcal. Creo que la “facilidad” con la que ustedes utilizan los datos de los usuarios del servicio no hace sino alimentar el alejamiento de los servicios de pruebas.

3)Iba a realizar una prueba Elisa (y luego, las confirmatorias) a un centro público, pensando que podía confiar en que la CEC preservaría, más que cualquier otra institución de salud en esta ciudad, la confidencialidad y el anonimato acerca de los resultados médicos. ¿De qué manera pueden pretender preservar el anonimato si no separan los datos personales (nombres, dirección) de los resultados? En Francia, en España, cuando uno acude a un centro a hacerse una prueba, le dan un número, sin identificación, para venir a recoger después los resultados. En la Clínica Condesa, ¿Cómo pretenden reducir el estigma gritando (literalmente) el nombre de los usuarios de su servicio de “prueba anónima y confidencial” para detección del VIH? De qué se trata, ¿de reducir el acceso a las pruebas? Sus métodos van en contra de todos los convenios nacionales e internacionales que la Secretaría de Salud firmó.

Y sin embargo…si entiendo bien leyendo la resolución de la Comisión, una institución del sistema de salud del Distrito Federal ¿puede violentar los derechos individuales de un usuario/paciente por haber firmado un convenio con una organización “de la sociedad civil”? Yo también soy…de la sociedad civil, ¿no?

También entiendo que tengo la obligación de aceptar que me estén llamando para contestar a una encuesta, dos años después de la prueba confirmatoria, desde una organización de la sociedad civil (aunque haciéndose pasar por la CEC), para preguntarme en dónde me atiendo….Sobre todo porque…¡estoy atendido en la misma Clínica Condesa!.

Entiendo –por la resolución de la Comisión– que, una vez en las manos del Programa de Atención al VIH-sida, no debo asustarme de estas contradicciones y descuidos, ni tampoco quejarme de la falta de indiscreción y de su uso como modo de presión digno de una empresa de telemarketing, ni dudar, dadas aquellas contradicciones, y puesto que había padecido en carne propia la incapacidad profesional del encuestador para demostrar empatía y tratar la temática con un poco de delicadeza (en vez de utilizar la mentira y traicionar la confianza del usuario/usuario/paciente al decir que pertenecía a la CEC); que mis datos médicos puedan acabar en cualquier mano –fue peor, como aclaro después– sobre todo sabiendo, finalmente, que C.H.E.C.C.O.S. tiene sus oficinas y trabaja en Guadalajara, no en el Distrito Federal.

No tengo ningún problema en que los militantes de C.H.E.C.C.O.S accedan a mis datos y los usen estadísticamente, o que lo hagan, incluso, becarios que colaboran en las OSC especializadas; pero sí que estos mismos, a quienes no se les ha enseñado unas reglas mínimas de deontología y metodología en el trabajo de investigación cuantitativa, que no respetan ninguna norma de discreción ni, además, estarán al día de mañana para responsabilizarse de sus errores, me llamen alarmándose de mi diagnóstico positivo, alarmándome a mí por las preguntas y las contradicciones arriba mencionadas, mientras que ni siquiera en mi “hoja de gratuidad” aparece mi teléfono celular. En estas circunstancias, cualquiera dudaría, en primer lugar de la proveniencia de la llamada y, en segundo lugar, se preguntaría sobre el origen del dato personal que el encuestador utilizó.

Me queda claro entonces que, para que la CEC (o, en su caso C.H.E.C.C.OS) acceda a mi teléfono celular, se lo tuvo que proporcionar una(s) tercera(s) persona(s) conocidas, es decir, que lo obtuvo de forma ilegal, y esto es lo que denuncio: que sin mi permiso, ustedes hayan estado buscando mi teléfono para luego proporcionarlo a una persona que al menos en aquel momento, trabajaba para C.H.E.C.C.O.S y en nombre de la Clínica Condesa. Debí de haber sido más preciso en mi queja; la próxima vez, desglosaré los abusos.

Me parecen chocantes sus procederes (o los de C.H.E.C.C.O.S); lesionan mis derechos a la vida íntima, además de limitar mis derechos a la salud. Sus métodos sólo pueden tener por efecto el mayor alejamiento de las personas ya de por sí poco convencidas por sus soluciones fármaco-terapéuticas pre-fabricadas y sus métodos autoritarios.

Recuerdo los términos de la ley: según la Norma Oficial Mexicana para la Prevención y Control de la Infección por Virus de la Inmunodeficiencia Humana NOM-010-SSA2-2010, el diagnóstico no se debe utilizar para fines ajenos a los de la protección de la salud del individuo en cuestión, a menos que sea en acato a una orden judicial (Artículo 6.3.2).  Según precisa en su artículo 6.3.4. de la misma norma, “La detección del VIH/SIDA no debe ser considerada como causal médica para afectar los derechos humanos fundamentales o disminuir las garantías individuales estipuladas en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos”. Además, en el artículo 6.4.2 de la misma, queda clarividente que “No deben informarse resultados positivos o negativos en listados de manejo público, ni comunicar el resultado a otras personas sin la autorización expresa del paciente, excepto cuando se trate de menores de edad o de personas con discapacidad mental o incapacidad legal (…).”

Por otra parte, Según el Artículo 21 de la Ley de Protección de Datos Personales del Distrito Federal, la CEC (o C.H.E.C.C.O.S) tenía la obligación de “Utilizar (mis) datos personales únicamente cuando éstos guarden relación con la finalidad para la cual se hayan obtenido” (es decir, la atención psicológica y médica de mi diagnóstico), así como “Informar al interesado al momento de recabar sus datos personales, sobre la existencia y finalidad de los sistemas de datos personales”, lo cual en mi caso nunca se dio para llevar a cabo este estudio telefónico.

Finalmente, según sintetiza el Artículo 41 de la Ley de Protección de Datos Personales, queda prohibido “Obtener datos sin el consentimiento expreso del interesado cuando éste es requerido” (es decir, solicitar a una tercera persona mi teléfono particular para llevar a cabo este estudio) ; “Transgredir las medidas de protección y confidencialidad a las que se refiere la presente Ley” - es decir, utilizar, asociándolo con mi nombre y apellido, mi diagnóstico positivo– así como “Transmitir datos personales” - mi teléfono proporcionado por una tercera persona hasta este momento desconocida a los “pares” desconocidos de C.H.E.C.C.O.S. que hicieron la llamada en nombre de la CEC.

La CEC no respetó mis derechos al dejar que una organización con la que yo no tengo trato me sonsaquen información que no pretendo proporcionar a personas desconocidas y menos por teléfono; y C.H.E.C.C.O.S los vulneró al contactarme después de conseguir mi número de teléfono cuando yo no les había dado ese dato. Además, en ningún momento se han preocupado Ustedes (en especial, los “especialistas” que hayan preparado el sondeo, y sus aplicadores) de la reacción peligrosa –desconfianza y alejamiento de los servicios de salud y de los médicos– que sus métodos desencadenan en las personas. (Lo atestigua mi “análisis participante”).

Por último, considero que existe un grave problema en el tratamiento que se dio a mi queja en la Comisión de Derechos Humanos: ninguna de las personas convocadas a la reunión que, según la resolución, tuvieron el 17 de diciembre en la Clínica Condesa, eran objetivas. El representante de C.H.E.C.C.O.S no podía serlo, dada su responsabilidad en el uso de unos datos que no proporcioné para un estudio para el cual nunca di mi consentimiento, como lo obliga la ley; los representantes de la CEC – ustedes – tampoco, dado el riesgo de que tales “defectos de metodología” (o de deontología), pudieran manchar la buena reputación de la Clínica, y la necesidad de encubrirlos. En cuanto a Letra S.: entre julio y diciembre del año 2012, estuve trabajando en un proyecto financiado por Indesol en esta misma organización, trabajando junto con Alejandro Brito y Rodrigo Parrini, quienes fueron los primeros en mencionarme el proyecto de “recuperación” de ex usuarios del servicio de Consejería de la CEC, en el que el periodista y el psicólogo estaban involucrados, según me hicieron entender o malinterpreté en su momento. Letra S., la CDHDF, y la CEC organizan conjuntamente presentaciones de libros, de resultados de investigación, etc., mientras que los militantes de Letra S. tienen un lugar atribuido en la CEC en dónde trabajan incansablemente sobre los derechos humanos de las personas seropositivas, y los cárteles de la CEC a menudo vienen con los logotipos de la CDHDF y de Letra S, por citar algunas muestras de colaboraciones estrechas.

Creo que la objetividad es un fundamento de la justicia. Y también pienso que un tribunal formado por los amigos de los posibles responsables de un delito, además de ser un sinsentido, es una injusticia.

Ahora bien, ustedes no sólo pretenden tener en su poder un “formato de consejería” de una prueba realizada en sus instalaciones, en el que hubiera yo dado mi consentimiento expreso para participar en su sondeo de seguimiento, y en donde hubiera, además, indicado mi número de teléfono celular para tales efectos. Les pido por favor me indiquen de qué manera puedo yo consultar dicho formato con mi nombre, firma, teléfono celular de contacto, por muy inverosímil que esta solicitud parezca, dado que, por naturaleza, el formato de una prueba “anónima” no debería ir acompañado de los datos personales de los usuarios. Mi más grande temor es que dicho formato firmado y escrito de mi puño y letra estuviera dentro de este expediente médico que todo el mundo (menos yo) ve pero nadie encuentra:

En efecto, ayer día 20 de febrero, tras pasar a hacer análisis de sangre programados desde julio del año pasado, pasé a consultar a mi médico, la doctora Hernández, quien no pudo acceder a mi expediente y tuvo que usar un papel suelto para ir tomando notas. En el Archivo no se encontraba mi expediente, y en Coordinación me informaron de que no tenían conocimiento del lugar en dónde podría haberse perdido misteriosamente mi expediente. Hace unos meses, perdieron ustedes los resultados de mi primer examen de CD4 y carga viral, realizado en la CEC, ahora también se perdió el segundo, efectuado en el INER. Esta tercera “pérdida” confirma la negligencia y el descuido con los cuales la CEC y las organizaciones amigas y colaboradoras tratan y conservan los datos personales y los resultados de análisis supuestamente anónimos de sus pacientes. A no ser que haya sido una “desaparición forzada” para que no queden huellas de mi consentimiento. Si no fuera por la urgencia y si tuviera los recursos económicos o el capital social que me permitieran acudir a otro centro en dónde atenderme en esta ciudad, evitaría volver a la CEC. Y no dejaría de ir por sentirme o haberme sentido discriminado por el personal de la Clínica que Ustedes dirigen, sino por el miedo a que se dé un seguimiento a mi salud tan alarmantemente despreciativo como el que dieron a mi expediente, a mis resultados de análisis y a mis datos personales hasta este momento. En efecto, ¿Cómo confiar en una clínica en dónde no se me deja saber, A MI, que soy el principal protagonista de la película, cuáles son mis resultados de CD4 y carga viral? ¿Cómo no me despertaría temor que Ustedes y, finalmente, cualquier organización de la sociedad civil, y ya incluso quienes sean, tengan acceso a una información a la que ni siquiera tengo yo acceso, y que además ¡no es localizable cuando la necesitamos! ¿Cómo creerme su discurso cuando la información médica que Ustedes proporcionan a sus pacientes es tan poco precisa, tan autoritariamente compartida con éstos?

Haré pública esta carta y su respuesta, ya que me parece que la indiscreta, inoportuna, además de inútil irrupción de las OSC socias de la CEC, de la CEC o de la Secretaría de Salud a través de ellas, en mi vida privada, el tratamiento ligero que dan Ustedes a los datos médicos de los usuarios y pacientes de la CEC, son asuntos públicos, y sobre los que precisamente hay que actuar urgentemente para reducir el estigma y sus efectos en la desatención y el descuido de los individuos infectados por el VIH.

Les mando mis más saludables y comprometidos saludos, Fdo: 

Paciente nº 134 85.