La Carta a Dinorah Pizano acerca de la situación de los derechos humanos de los usuarios del servicio de pruebas de detección en la Condesa

Se publica una carta informativa a la D. Dinorah Pizano, Presidenta de la Comisión de DDHH de la Asamblea Legislativa del D.F., acerca de la violación masiva a los derechos humanos que se está llevando a cabo en los servicios de la Clinica especial Condesa por medio de la llamada "estrategia de pares".

Dinorah Pizano

Comisión de Derechos Humanos

ASAMBLEA LEGISLATIVA DEL DISTRITO FEDERAL

México D.F. Plaza de la Constitución # 7. Oficina 412
Colonia Centro Histórico
Delegación Cuauhtémoc C.P. 6000

En México D.F., a 29 de julio de 2013

Estimada Doctora Pizano,

Me pongo en contacto con Usted para, en estas fechas de renovación directiva de los Derechos Humanos en el Distrito Federal, desde mi posición de investigador social, solicitar su atención y apoyo acerca de las lesiones múltiples a los derechos humanos de los usuarios del Servicio de Consejería y Detección de la Clínica Especializada Condesa (CEC), sita en la Colonia Hipodrómo-Condesa de esta ciudad.

 Cómo aceder a la red...de contactos de las llamadas poblaciones vulnerables (a infectarse) ? By The CEC. https://www.facebook.com/clinica.especializadacondesa

En efecto, desde hace algo más de un año, dicha Clínica, que funge como Centro de Atención y Prevención del VIH/sida del Distrito Federal, y en donde se plantea y dirige el Programa de VIH/sida de esta entidad federativa, está llevando una nueva modalidad de seguimiento que forma parte de dicho programa, al que refieren como “programa de pares”, en los términos siguientes:

“El objetivo general del proyecto es reducir la pérdida de pacientes de reciente diagnóstico del VIH, siendo sus objetivos específicos los siguientes: a) incrementar el número de pacientes que acceden al tratamiento antirretroviral (...) y acompañar(les) en el proceso de pérdida del temor al tratamiento (...); Reducir el número de personas de reciente diagnóstico que no regresan....”.

En la misma página facebook de la CEC, refieren a dicha intervención por medio de pares, en los términos siguientes: “Alguien allá fuera vive con VIH y no lo sabe...¿Lo conoces? Ayudános a conocerlo!.”, es decir, dejando ver claramente que el mencionado programa solicita a las personas positivas que proporcionen a su vez listados de personas seropositivas.

Según un documento enviado por el Programa a la Instituto de Acceso a la Informaciónn Pública y Protección de datos personles del Distrito Federal, los responsables del proyecto distinguen entre varias “estrategias de acompañamiento e incorporación”, entre las cuales figura por ejemplo la estrategia de “alcance telefónico”, a través de la cual se realiza una “búsqueda de pares” en la población diagnosticada en la CEC. Dicho “programa de pares” se está realizando sin ninguna garantía de confidencialidad para las terceras personas que van siendo contactadas, ya que no se tiene previsto ningún protócolo para asegurarse que los datos proporcionados por los pares hayan sido proporcionados sin menoscabar los derechos a la privacidad de las personas, de modo tal que puede pasar por una estrategia de control y criminalización de las personas que viven con VIH/sida y otras enfermedades de transmisición sexual, siendo por otra parte dudoso el tratamiento que pueda dar una organización de la sociedad civil subcontratada a los datos recabados a través de un tercero; como altamente peligrosas las consecuencias sobre la salud y la adherencia que a medio plazo puedan tener estas fórmulas de intervención en la población más vulnerable al padecimiento y al estigma que le es asociado.

Los términos de la Tercera Visitaduría General de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, en respuesta a la queja CDHDF/III/121/CUAUH/12/D6283 antepuesta por ante dicha Comisión el 5 de octubre del año 2012 por la metodología invasiva y peligrosa que había usado la CEC para 1) obtener un número de celular personal por vías ilegales; 2) llamar al paciente sin aviso previo a dicho teléfono para hacerle preguntas acerca de su estado clínico, con un resultado de prueba confirmatoria con más de un año de anterioridad; 3) usar y poner en paralelo datos clínicos y personales (nombres, apellido, teléfono personal) tras una prueba confirmatoria y supuestamente anónima realizada un año y medio antes en el servicio de detección, es una evidencia de la actitud de criminalización del individuo infectado por VIH/sida en la misma CEC, y reproducida por la misma CDHDF en su resolución: 

“Hace más de un año acudió a la Clínica Condesa a fin de practicarse diversos estudios clínicos, en donde se determinó que era portador de VIH, por cuestiones personales no inició tratamiento”, refieren en los promotores de derechos humanos de la CHDF en su Acta Circunsstanciada de fecha 5/10/2012 (citado p. 1 del Acuerdo de Conclusión de la queja antes mencionada); mientras que tras una investigación inexistente, concluyen: “que el peticionario fue quien proporcionó sus datos mediante un “Formato de Consejería”” y que existía un acuerdo con una organización de Guadalajara para realizar ese seguimiento; todo lo cual violaría lo dispuesto en el último Manual de Consejería del CENSIDA, así como todas las directivas nacionales e internacionales acerca de la confidencialidad de dichas pruebas, ya que el consentimiento informado es un documento que meramente se debe referir al diagnóstico del usuario del Servicio de Detección, y los prestadores de servicios de salud no pueden hacer otro uso del mismo para otros propósitos sin avisar antes al usuario de dichos posibles usos. 

Ante la queja antes señalada, la Tercera Visitaduría no toma en cuenta ni la legislación en materia de derecho a la salud de la persona afecta por el VH/sida, ni las distintas violaciones a los derechos a la intimidad y a la privacidad, a una prevención y atención integral de las personas que viven con VIH/sida, a la dignidad, negativamente afectados por las bases del Programa de recuperación de ex usuarios. Por otra parte, en estos últimos meses, como consecuencia de dicho programa, han ido aumentando los casos de personas que expresan sus dudas acerca de la confidencialidad de las pruebas realizadas en la CEC, o que se han sentido obligadas a proporcionar datos de terceros, contexto de abuso que se suma a varias violaciones del derecho a la información en varios casos en los que los médicos de la CEC no proporcionan los resultados de carga viral y CD4, sin los cuales el diagnóstico queda incompleto.

Asimismo, en mi recorrido por la CEC, pude reconocer, una falta de actualización, de sensibilidad y de profesionalización del personal de salud que trabaja en dicha Clínica. Por ejemplo, la Doctora Jaineff Banderas no parecía tener conocimiento de la experiencia francesa, mediatizada en todos los congresos internacionales de VIH/sida, de un grupo de personas seguidas en un estudio del CNRS (centro nacional de investigación científica), quienes logran dejar el tratamiento antiretroviral sin recaer en la infección, lo que parece apuntar hacia una cura del VIH/sida. En mi caso, la investigación realizada por la CDHDF se limitó a una reunión con los representantes de la CEC, en presencia de la organización responsable del Programa de recuperación de ex usuarios (CHECCOS A.C.), la organización Letra S., la cual tiene un módulo de quejas en la CEC; y el Tercer Visitador, en el que se tuvo como unica prueba una hoja de consentimiento, con mis nombres y firma, para realizar una prueba confirmatoria.

Según los datos aportados por la propia institución, las presuntas violaciones a los derechos humanos a la protección de datos personales y clínicos, a la intimidad, y a una atención integral libre de prejuicios, no sólo afectan mi caso personal, dado que, para finales del año pasado, ya se habían realizado al menos 3000 llamadas a ex usuarios del servicio de pruebas (Acta circunstanciada de fecha 5 de octubre de 2012 de la CDHDF). Así, para justificar las presuntas violaciones a los derechos humanos, desde los Servicios de Salud del D.F. se plantea el problema en términos de “salud pública”, afirmándose por ejemplo que “el inicio oportuno del tratamiento antiretroviral reduce los daños a la salud producidos por la infección por VIH, incluyendo la presentación del SIDA, y por lo tanto, la mortalidad y el gasto en atención médica....(además), la tasa de transmisión del viruso se reduce en un 96%”, y que el programa es legítimo, al dirigirse a personas que hayan abandonado el tratamiento. 

Los directores de la CEC y del Programa de VIH/sida en el D.F., afirman, a través de la resolución del Info DF, que el tratamiento antiretroviral; no sólo que es necesario, sino obligatorio e indispensable para vivir con VIH, lo cual no está del todo comprobado (varios premios nóbeles apuntan otras vías de intervención); viola el derecho a decidir y no recibir tratamientos de forma obligatoria y, por último, condiciona la atención del usuario (la cual debe ser integral, según la Ley de Protección y Atención Integral del VIH/sida en el DF, de 2012) a la mera toma del tratamiento, siendo que, en caso de no tomarlos, el paciente pierde en la práctica sus derechos a la atención médica a los demás problemas de salud padecidos. Asimismo, el Programa de recuperación a través de la estrategia de pares, no ha sido evaluado, y no existe ninguna medida de control de sus efectos y resultados.

El Doctor Raúl Plascencia ya artículó la lucha contra el VIH con el combate más amplio contra el estigma de la enfermedad y la discriminación de las personas que se ven asociadas con más frecuencia a dicho padecimiento (Comunicado de Prensa, 17 de Mayo de 2013), es decir, especialmente las mujeres y las minorías sexuales. Asimismo, existen múltiples evidencias de que, la criminalización del paciente a través de la metodología utiliza en el programa de recuperación a través de “pares” ex usuarios y pacientes de la CEC, puede alargar y dificultar el proceso de incorporación al programa, reforzar la desconfianza hacia los centros de salud (dado que, se supone, lo “abandonó”), y por lo pone en peligro la salud o la atención adecuada del paciente/ex-usuario.

Por ejemplo, datos del proceso de Diagnóstico Comunitario Participativo llevado por el Colectivo Sol. A.C. en el marco del Fondo Mundial contra el sida en 2010-2011, compartidos en múltiples talleres en toda la República, evidencian que, entre los obstáculos a una atención adecuada a los problemas de salud padecidos por las minorías sexuales, y en especial a la prevención y atención del VIH/sida y otras infecciones de transmición sexual, son precisamente la negligencia, el maltrato, la falta de anonimato, y la discriminación que padecen en los servicios públicos de salud, los más mencionados por las poblaciones no-heterosexuales. En Guadalajara, en Monterrey, en México D.F., los aspectos más limitantes para la atención del diagnóstico positivo son la discriminación por identidad de género y orientación sexual por parte de los prestadores de servicios, y el rechazo del servicio por estos mismos; barreras que causan un mayor alejamiento de los servicios de salud y fomentan el descuido propio, añadiéndose dichas barreras a las trabas burocráticas y administrativas preexistentes.

En su tratamiento de la queja antes mencionada, la CDHDF no prestó ninguna atención al problema de fondo, que no es tanto de metolodogía, sino que atañe a la agresiva y sistemática violación al derecho a la confidencialidad y la discriminación en la cual se fundamenta aquel programa de la CEC. Ahora bien, dichas violaciones representan fuertes obstáculos para la integración plena al centro de salud y la atención sin estigma ni discriminación del diagnosticado, como bien se ha ido comprobando en las últimas investigaciones acerca del VIH/sida en este país. En efecto, la estrategia cuestiona al sujeto al hacer uso de un dato proporcionado por un tercero, lo desequilibra al mencionar por teléfono un dato que debe ser comentado en condiciones controladas y destinadas a evitar la estigmatización, peligrando su estabilidad emocional ; y finalmente viola los códigos y mínimos de la deontología médica al solicitar a un “par” que proporcione a su vez datos de “otros pares”, sancionando finalmente a los que no consientan esta violación de la privacidad y criminalizando a la persona por “abandonar el tratamiento”o rechazarlo.

Llama la atención la falta de respuesta adecuada por parte de la CDHDF, la cual parece enmarcarse en un contexto de clara disminución de las acciones de protección y defensa de los derechos humanos en el Distrito Federal, en especial en cuanto a las violaciones que se relacionan con la salud y la discriminación hacia las minorías sexuales en el sector público de la salud en la capital. Desde el período 2005/2009 dicha disminución se expresa tanto en el número de informes especiales como en el número de recomendaciones emitidas por la CDHDF, y según constatamos en el seguimiento de dichas recomendaciones proporcionado por el mismo ente público en su página, aquéllas a su vez son cada vez menos aceptadas y cumplidas por los entes denunciados.

Esta situación es aún más alarmante ya que el Distrito Federal concentra la mayor parte de las quejas en país: datos recientes sobre las violaciones a los derechos humanos padecidas por las minorías sexuales en el país muestran que la mayoría de las quejas interpuestas ante los organismos públicos de derechos humanos de este país por estas poblaciones no sólo se concentran en el D.F., sino que principalmente implican la discriminación por orientación sexual o identidad de género de la víctima de la violación de derechos humanos (el 21% de 606 quejas encontradas), y van ligadas al ejercicio abusivo del cargo de los agentes de seguridad pública[1], en especial a través de actos degradantes, humillantes, que más allá del derecho a la no-discriminación, cuestionan los derechos a la seguridad personal y al tránsito, a la participación social y política, así como al acceso a los servicios públicos fundamentales para el ejercicio y la protección del derecho a a la salud y a la vida.

Varias investigaciones acerca de las violaciones de los derechos humanos de las personas LGBTT han puesto de relieve, además, que la actuación discriminatoria de los agentes de la seguridad pública inhibe la denuncia, y reproduce el contexto de silencio y estigma sobre el cual se asientan buena parte de las violaciones de los derechos humanos y sociales de las minoría sexuales en esta ciudad; y que demanda por tanto una mayor vigilancia y transparecen por parte de los entes públicos locales, acerca de las acciones llevadas a cabo para prohibir y erradicar las prácticas discriminatorias. 

En una conferencia de prensa realizada el 17 de mayo del año presente, en el Día contra la Homofobia, Usted reiteró la importancia de convocar a todos los sectores de la población civil para la eleboración y el seguimiento de una campaña destinada que “tenga como objetivos, eliminar y erradicar la discriminación contra la comunidad homosexual y transexual.”

Por todo ello, le ruego por favor que, desde su posición en la Asamblea del Distrito Federal, y como Defensora de los Derechos Humanos de toda la población de la capital, para haga lo que esté en sus manos para que, en la Comisión de Derechos Humanos de dicha Cámara se tomen en cuenta dichos obstáculos y se evalue la acción de la CDHDF, la cual, por su falta de desinterés o de objetividad, podría estar encubriendo graves lesiones a los derechos humanos en el terreno de la salud y de la seguridad pública de las poblaciones vulnerables.

Agradeciéndole de antemano su atención, reciba un cordial saludo,

Reno*

 

Nº de recomendaciones emitidas por la CDHDF por período
Período	Nº de recomendaciones
1994-1997	54
1998-2001	33
2002-2005	41
2006-2009	88
2010-2013	55
Total	271

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[1] Estos datos me han sido proporcionados por Ricardo Hernández Forcada (CNDH), en respuesta a una petición de datos, a partir de las quejas recibidas antes los organismos públicos de defensa de los derechos humanos en el país.

Carta a la directora del Instituto de Protección de datos del DF acerca de su resolución, pidiendo su revisión (2)

 Continuación de la primera parte

La ausencia de cotejo y verificación de los datos de las personas diagnosticadas que no han regresado, no sólo supone un gasto (público) inutil, sino que además engendra mucha inestabilidad emocional, estres y angustia a quien reciba este tipo de llamada no prevista en los protocolos conocidos por el paciente, pudiendo generar mucha desconfianza y el alejamiento del paciente de los servicios de salud. Cualquiera que esté un tanto especializado en temas de VIH/sida sabe que tiene que tener especial cuidado en no re-victimizar a la persona positiva.  Por ello, creo que se puede dudar tanto del objetivo real de esas llamadas (ya que no puede ser que consista en llamar a personas que “eventualmente” ya estén integrados en el programa), como de las facultades de CHECCOS y de sus trabajadores para llevar a cabo este tipo de proyectos.

La CEC presentó un documento en donde explican el procedimiento de la llamada teléfonica de “seguimiento” realizada por CHECCOS: “se solicita al encargado del laboratorio especializado de la Clínica Especializada Condesa el listado electrónico de todas las personas que resultaron positivas (...) y se realiza un cruce con el sistema SALVAR donde se identifica a los usuarios que tienen más de tres meses desde su diagnóstico en el servicio de Consejería y Detección no obrara registro de alta en el SALVAR”.  Ahora bien, entre abril del año 2011, en que hice la última prueba confirmatoria en la CEC, y el 20 de agosto del 2012, habían pasado, en efecto, 15 meses. De ser urgente mi alcance para que integrara el Programa de de VIH/sida de la ciudad de México, y dado que según argumentan ustedes en beneficio de la CEC, se trata de un problema de salud pública, ¿por qué no me llamaron antes, es decir, al menos recien empezado el proyecto (mayo de 2012) ? Se ve claramente que la CEC se está escudiendo tras un argumento de salud pública que, dadas las circunstancias, tiene poco que ver con mi caso, puesto que, según aparece en el documento de la CEC transcrito en su resolución, p. 93, no he dejado de acudir a la CEC entre febrero del año 2012 y el 20 de agosto del mismo año, he estado haciendo mis estudios de carga viral en los tiempos previstos, no tengo yo la culpa de que la CEC no tenga actualizados sus datos de pacientes para dar una continuidad oportuna a sus problemas de salud y su diagnóstico.

En cualquier caso, según estipula la Norma Oficial de VIH/sida en México, “6.7 El seguimiento epidemiológico de la persona que vive con el VIH o del caso de SIDA debe realizarse por el epidemiólogo de la unidad de vigilancia epidemiológica del nivel técnico-administrativo correspondiente, en los formatos establecidos por el Sistema Nacional de Salud. Este seguimiento debe efectuarse cada año para las personas que viven con el VIH y cada tres meses para los casos de SIDA”. Como vemos, al no tener yo SIDA, no se ha respetado la temporalidad para hacer un estudio de seguimiento, violando de forma flagrante lo dispuesto en la Norma Oficial, de vigencia en toda la República.

Pero la CEC tiene interés en demostrar que yo no acudí a la CEC, que yo me desatendí, y entregó un informe lleno de explicaciones técnicas que sólo sirven a esconder la ausencia de registro, entre los documentos de la CEC, de mi número de teléfono celular. Confirmo que después del susto y de la violación de mi derecho a la vida privada y a la intimidad del 20 de agosto, y al constatar la manera totalmente arbitraria y sospechosa, meses después de poner mi queja y una vez denunciado el hecho ante el Instituto, con la que trató el tema de dicha violación entre los supuestos defensores de los derechos humanos de personas seropositivas y en aquel entonces mis compañeros de trabajo de Letra S, y los cercanos en la CDHDF de la diplomada en medicina Andrea Gónzalez, quienes vieron un documento que todavía no aparece y que obviamente no existe, en el que presuntamente proporcionaba, junto con mi consentimiento, con mi número de telefóno presuntamente proporcionado por mí, en efecto empecé a dudar seriamente de la oportunidad de atenderme en la CEC. Y obviamente un documento tal no puede existir, ya que violaría desde la raíz la confidencialidad de las pruebas de diagnóstico.

Más bien, me pareció altamente peligroso que confiara yo mi salud a personas tan poco capacitadas para la contención psicológica telefónica, y a médicos tan poco actualizados. No me di de baja de la misma en aquel momento por mi falta de recursos para ser atendido en otro lugar más respetuoso de la intimidad de las personas. Su resolución se hizo sin volver a pedirme precisiones acerca de mi queja, lo que considero totalmente injusto dado que, en cambio, la CEC (o la Secretaría de Salud y los Servicios de Salud del DF por ella) tardaron en entregar o remitir los documentos al Instituto, y tuvieron toda la oportunidad de formular una respuesta a mi queja. Además, ahondaron en precisiones cuyo único cometido es perder a los prestadores del servicio del Instituto en detalles inútiles, que no vienen a cuento ni informan de dónde provino mi número de teléfono, motivo principal de mi queja. En cambio, cuando presenté mi queja ante el Instituto, se me contestó que denuncia estaba formulada “de manera general”, lo cual creó “incertidumbre”, “pues solo realiza una narración de hechos que no clarifican las violaciones denunciadas”[1].

Retomo la cronología propuesta por la CEC, en su resolución, p. 93, para mostrarles que no existía ningun motivo de salud pública que justificara la llamada impertinente, malvenida, molesta, violadora de mi vida privada e íntima, que realizó el señor Vízcaina el 20 de agosto de 2012, haciéndose pasar por médico de la CEC y hablándome en tono amenazador, muy lejano de los principios básicos de consejería mencionados en el informe mandado por la CEC al instituto (p. 91 de su resolución).

- El 2 de marzo de 2011 me informan de un resultado indeterminado, por lo que me aconsejan “regresar en tres meses” para repetir la misma prueba.

- El 8 de abril de 2011, acudo a la CEC de nuevo para, antes de que pasaran estos 3 meses (según se aconseja), hacer otra prueba confirmatoria. Y en efecto, como mencionan los autores del informe de la CEC, no volví a por estos resultados, ya que unos días después, me fui a Francia para ser atendido por verdaderos profesionales de la salud, y no charlatanes y médicos no actualizados como los que pueblan la CEC, en donde al realizar otra prueba confirmatoria, encontraron un resultado inderminado y me aconsejaron que me esperara 6 meses para volver a hacerla. Para junio, ya había recuperado mi peso normal, no tenía ningún problema de salud, y mis niveles de defensas habían vuelto a la normalidad, por lo que dejé de preocuparme.

- El 20 de marzo de 2012, tras dos accidentes cardiovasculares menores pero preocupantes, acudo de nuevo a la CEC con la intención de realizar nuevamente las pruebas, y en ese momento el consejero Israel, acordándose de mi o de mi expediente, saca mi resultado de la prueba última realizada en 2011 y me explica entonces que se estuvieron evadiendo muchas personas de la CEC en los meses o años anteriores. No fue “que regresé por el resultado “Positivo” un año después” como expresa la CEC en tono de criminalización: iba a hacerme nuevamente una prueba, contando con que la prueba confirmatoria realizada en la CEC en abril de 2011 hubiera tenido el mismo resultado que la que realicé en Francia a mediados de mayo de 2011. No me podía imaginar que un año antes, el resultado había sido ya positivo.

Cabe mencionar, respecto de mi salud, que en las primeras visitas que realicé a la CEC, dado que la hemorragia interna de la que sufrí no podía ser ligada a una infección reciente, y que a la vez tenía un resultado indeterminado, me estuvieron explicando que el problema inicial podría provenir de una enfermedad o cáncer de la sangre; lo cual me generó mucha angustia y, asimismo, amplias dudas acerca de mi estado de salud y del carácter definitivo o no de mi problable estado serológico (podría ser un “falso positivo” y los resultados indeterminados esconder una enfermedad más grave).

- El 21 de marzo de 2012, es decir, el día siguiente a dicho encuentro con Israel, acudo a hacer el estudio de carga viral, como menciona la CEC en su cronología. Pero es dudoso que me hayan entregado los resultados de conteo de CD4 y carga viral el día 23 de marzo: los resultados de pruebas confirmatorias tardan una semana en entregarse, no creo que estuvieran listos los resultados de CD4 y carga viral en tan poco tiempo. No se me entregaron los resultados hasta el día 8 de abril, en Coordinación, y no tuve la posibilidad de ver estos resultados, dado que entregué el mismo sobre cerrado con mis resultados a Israel, quien lo abrió y me comentó de mis CD4 pero no me informó acerca de mi carga viral. Me acompañó entonces a Trabajo Social con el objetivo de abrir expediente en la CEC y no perder más tiempo. En trabajo social, no me pudieron atender en aquellos momentos, y además no llevaba los papeles necesarios, pero sí me hicieron pasar a consulta con la Doctora Banderas Lares, a quien entregué el sobre cerrado, pensando que por fin ella me iba a comunicar mis resultados; sin embargo nunca me los comunicó.

Tras la mala atención que padecí en la consulta de la Doctora Zainef Banderas Lares, ante su falta de actualización médica y profesionalismo, su falta de respeto de mi dignidad humana, y dadas las dudas que expongo en las lineas siguientes, escribí un mail a unos amigos, nutrido por los resultados de las ONGs y del Instituto Nacional de Salud Pública (INSP) en diversos estudios realizados en el marco del Fondo Mundial en México a lo largo del año 2011, los cuales revelan que la mortalidad por SIDA no ha bajado en los ultimos años, mientras que, en cambio, han aumentado de forma drástica el número de nuevos casos, y la necesidad de distribuir más anti-retrovirales a lo largo y ancho del país para atender a cada vez más personas con VIH-sida: es decir, quedó claro, en la presentación final de los resultados nacionales de todos los proyectos realizados, que la epidemia se está generalizando: los principales responsables son las instituciones de salud y las organizaciones, quienes en 30 años no han logrado ningun resultado positivo, por una mala previsión primero, y por el efecto perverso de un discurso de prevención basado únicamente en la terapia antiretroviral como forma de tratamiento, de atención y prevención de la epidemia: en ese mail, fui muy crítico con el mercado que se estuvo generando entorno a la atención al VIH/sida y el tratamiento, que resulta ser beneficioso para los médicos, psicológos, las ONGs y demás profesionales que trabajan en este campo (en los que me incluyo). A partir de ese momento en la Clínica Condesa se me empezó a desatender o atender mal y me atrevó a pensar que el cambio se debió a mi denuncia de las prácticas corruptas de las personas que viven de los que vivimos con VIH, y que deriva en la falta de servicios y recursos para nuestra atención integral.

Después acudi 4 o 5 veces más para abrir el expediente: la primera vez llegué a las 11h de la mañana, y en Trabajo Social no tenían ganas de atenderme, ya era demasiado tarde, y era, supongo, la hora del desayuno; la segunda me apliqué para llegar a las 7 de la mañana, como me aconsejaron, y hasta las 8h30 empezaron a atender a los futuros pacientes de la Condesa. Tenía que ir a trabajar, y no tenía previsto que fuera a pasar tanto tiempo haciendo fila para ser atendido para la entrega de un expediente, por lo que decidí volver otro día. Si no trabajo no tengo para comer: no vivo del aire, así que también tenía que atender mis responsabilidades laborales, ya que no por tener VIH dejamos de vivir y tener necesidades básicas, y tenemos muchas otras cosas que hacer además de esperar a que las prestadoras de servicios de salud tengan a bien atendernos. Cuando por fin me atienden en Trabajo Social, al faltarme el acta de nacimiento francés, me pidieron que esperara a tener el expediente completo. Preciso que para obtener una copia del acta de nacimiento en Francia, se tiene que solicitar directamente al Ayuntamiento de nacimiento demostrando ser el derechohabiente de dicho documento, que una carta simple entre París y México D.F. tarda aproximamente tres semanas, si es que llega.

Finalmente acudí con todos los demás documentos otro día, con un amigo mexicano: eran las 7 de la mañana cuando nos presentamos, pero por desgracia ese día faltaba personal, no podían atender a nadie en toda la mañana, según argumentaron al principio las trabajadoras sociales de la CEC. Mi amigo expuso el problema de las reiteradas visitas a la CEC sin resultados, y de su propia indisposición para acompañarme otro día, ya que este amigo vive y trabaja en Xochimilco. Gracias a su insistencia, se me atendió, e incluso muy bien, por la presencia de una persona mexicana apoyándome este día. Este hecho último (que sólo se me atendió cuando fui acompañado por una persona mexicana), añadido al comentario de la CEC acerca de mi nivel de idioma contenido en el documento que remitió al Instituto, demuestra el prejuicio del personal de salud (no es una novedad, también se ha podido demostrar que las personas indigenas son discriminadas por su aspecto físico y sus origenes), me insta a pensar que la CEC me estuvo discriminando por ser extranjero, además de quitarme toda atención al hacer desaparecer de forma reiterada mi expediente y mis resultados de carga viral, ya que según los prejuicios más comunes que se tiene acerca de la gente blanca y de países occidentales en este país, se sigue pensando que siendo francés debería de tener un seguro de gastos mayores, o al menos no debería de estar apretado por la necesidad económica ni tener que recurrir al Seguro Popular para atenderme el problema de VIH.

Tras este largo proceso, vivido a menudo por las personas seropositivas recien diagnósticadas como un verdadero calvario (véase los resultados del Diagnóstico Comunitario Participativo del Coletivo Sol, 2011, por ejemplo), por fin abro mi expediente el día 5 de julio, y no el día 6 como menciona la Clínica Condesa (véase la copia de mi Carnet de Citas o de la Cédula de Gratuidad para mi inscripción en el Seguro Popular del D.F.). El dia 6 es cuando visito a la Doctora Martinez, la cual no tenía mi expediente recien abierto, en donde se debería de haber integrado mis resultados de CD4 y carga viral de abril de 2012, es decir, imcumpliéndose una primera vez el principio de disponibilidad de mis datos clínicos.

5. El derecho a una atención adecuada, apropiada y especializada

La Clínica Condesa no me ofertó nunca ninguna atención especializada y adecuada como repite a la saciedad a lo largo de sus informes, salvo la cita con la infectóloga en abril de 2012, la cual, según subrayaré en las líneas siguientes, estuvo totalmente inapropiada a mi caso específico, e incluso inapropiada en general por la falta de actualización científica de la Doctora Banderas Lares. La misma insistencia de la CEC en querer demostrar que se me atendió bien, como respuesta a una denuncia sobre el origen de mi número de teléfono, es decir, de un asunto distinto, es una manera de esconder el verdadero delito que estoy denunciando. Aún así, voy contestar a sus argumentos:

1) En tres ocasiones (a cada consulta) referí tener serios problemas de salud dental y nunca se me mandó a ver a un médico especialista en salud dental. Ni la doctora Martinez ni la doctora Banderas Lares son dentistas: debían de haberme indicado que pasara a consulta dental para que pudiera yo tener una verdadera atención integral, tal y como viene previsto en la Norma Oficial Mexicana de VIH-sida última, y a la que, incluso siendo francés, e incluso en el supuesto de rechazar el tratamiento antiretroviral, tenía yo derecho, según la Ley de Prevención y Atención Integral de VIH/sida en el Distrito Federal (y no “de Protección Integral” como dicen los redactores del informe de la CEC quienes son sin embargo los principales beneficiados y firmantes de dicha ley) multicitada por la CEC en sus documentos.

2) como pueden comprobar en el Anexo 4 que mando junto con esta carta, en la receta que formuló la doctora Banderas Lares, con fecha del 9 de abril de 2012, ésta me recetó unos medicamentos para que los comprara por mi cuenta, fuera de la CEC: es decir, ni siquiera me dieron la medicación que necesitaba para aliviar mis problemas bucales hasta el 20 de febrero de 2013, y sin embargo la CEC intenta demostrar que me estuvo atendiendo, o que lo estuvo intentando, y que yo me resistí y escapé de su Programa de VIH/sida. El monto de los medicamentos, que en si no iban a resolver el problema dental, se elevaba a unos 2000 pesos: en ese momento no lo podía pagar, y la supuesta infección de boca diagnosticada por la doctora Banderas Lares desapareció sola...o nunca existió. Recuerdo que según la Norma Oficial Mexica de VIH/sida (punto 6.10.10) se dispone que “se deberá garantizar la provisión sin interrupciones de los fármacos para el tratamiento de las infecciones oportunistas.”

3) al no comunicarme mi diagnóstico completo, la CEC estuvo impidiéndome avanzar en la toma de decisión acerca de un eventual tratamiento. Pero la CEC sigue argumentando que yo no pedí esta atención integral: los días 5 de julio de 2012 y 20 de febrero de 2013 acudí a la CEC para que me atendieran problemas de salud dental/bucal, los cuales ya habían sido consignados por la Doctora Banderas Lares en abril de 2012: no lo hicieron, me dejaron con la boca llena de sangre y la doctora Martinez me aconsejó únicamente que me lavara los dientes con CREST Pro-Salud: ésta es la única atención “especializada” que me dieron las doctoras. Lo que necesitaba en ese momento, como cada vez que vuelve a aparecer el problema de gingivitis crónica desde que tengo VIH (unos 7-10 años, aunque no lo sabía), es un tratamiento antibiótico para después realizar una limpieza dental profunda, y quizás, una atención para ayudarme a abandonar el tábaco, por ejemplo. La gingivitis crónica está ligada al VIH; dejar que se transforme en enfermedad pariodontital es arriesgar mi dentición: se acaban cayendo los dientes por la enfermedad, la cual ataca las encías. Pero además, podría haber sido un foco de infección, y por lo tanto, un peligro de que me acercará a lo que llamamos SIDA.

4) En términos de prevención integral: la CEC nunca me proporcionó los 8 condones al mes al que tengo derecho, ni demás insumos de prevención, tal y como presupone la participación en el Programa de VIH/sida de la ciudad de México D.F.

5) En la consulta con la doctora Zaineff Banderas Lares, ésta me recibió con una vestimenta que portaba las insignas del IMSS, y acudió con un ordenador portatil: ahí apuntó las respuestas a una serie de preguntas acerca de mis antecedentes y vida sexual, a las cuales contesté aportando los detalles necesarios para la evaluación. Este archivo no se encuentra en mi expediente y, además, parece que la Doctora redactó su informe después de mis visitas con la doctora Martinez, puesto que el número de folio de la consulta con la primera doctora, en mi expediente, sigue al de la Doctora Martinez (quizás sea porque Martinez no tuvo el expediente a mano para apuntar sus anotaciones el 6 de julio de 2012).

¿Dónde están estos datos? Si no fue una encuesta anómima, entonces no se entiende que estas respuestas no aparezcan en mi expediente. Pero, además, la información que proporcioné en este historial clínico es de vital importancia para darle una “continuidad” adecuada, apropiada y científica a mi atención, y debería de haber sido consignada en mi expediente 1) en 2003, me violaron en la calle y es bien probable que mi (primera) infección remonte a ese momento de violencia sexual; 2) hace unos años, en Madrid, me diagnosticaron una pericarditis en el Hospital de La Paz: se trata de un problema grave de salud interna; en aquel momento, los médicos se sorprendieron de que siendo tan joven pudiera tener este tipo de padecimiento; podría estar relacionado con otro problema de salud desconocido hasta la fecha; 3) tengo antecedentes familiares directos de alcoholismo y esquizofrenia: la medicación para tratar el problema de la esquizofrenia puede interferir en el tratamiento antiretroviral (y vice-versa), como bien me confirmaron hace unos pocos días en el Instituto de Nutrición, en donde me estoy atendiendo. Ninguno de estos antecedentes quedaron asentados en mi expediente, lo que evidencia la inadecuada atención que en aquel momento recibí de la doctora Banderas Lares.

Por otra parte, dado que era la primera consulta, y siguiendo el protócolo, la doctora me pidió que me desnudará, y acompañada de un becario que no me fue presentado, le fue indicando con su voz y haciéndole repetir cada gesto suyo sobre mi cuerpo, cómo tenía que proceder en este tipo de consultas, haciendo como si yo no estuviera ni existiera. Me preguntó cuatro veces si tenía diarreas, al contestar que no, me volvía a preguntar, dudando de mi palabra; pero resulta que en ningún momento me preguntó sobre mis costumbres alimenticias, lo que resulta contradictorio con la Norma de VIH/sida y el concepto de atención integral, en los cuales se debe de integrar la base nutricional. En este sentido, el fundamento de la regeneración de nuestras celulas es la nutrición: he podido renovar mis plaquetas y CD4 en el año 2011 (según la comparación entre los resultados de análisis de sangre que efectuaron en el IMSS, en enero y febrero de 2011, y los que realizaron en Francia en junio del mismo año), por lo que antes de pensar en tratamientos caros y que pueden tener efectos sobre la salud (aunque las empresas farmaceuticas y los médicos que viven de la progresión del VIH/sida no tienen mucho interés en recordarlo), se podía haber pensando en otro tipo de monitoreo, al que tengo derecho en cualquier caso (y que finalmente resulta mucho menos costoso para la comunidad que el tratamiento en sí), decida o no tomar los tratamientos antiretrovirales que sí han demostrado sus efectos regeneradores sobre la salud.

La doctora Banderas Lares no es dentista. Ahora bien, me recetó varios antibióticos fuertes como si tuviera una Candidiasis en la boca cuando lo que tengo, desde hace 10 años de forma crónica (desde que tengo VIH: es reconocido como uno de los primeros síntomas[2]), es una gingivitis tendiendo a transformase en pariodontitis, como bien se lo indiqué. Entre otros, me recetó el doble antibiótico trimetropima/sulfametoxazol, conocido por tener efectos secundarios importantes, los cuales afecta a un tercio de las personas con VIH que lo toman. Entre otros: problemas en la piel, nausea, diarrea, dolor de garganta, y disminución de los globulos blancos. Los demás antibióticos también provocan diarrea. Así pues, en vez de mandarme a ver un odontólogo para tratar mi gingivitis, no me escuchó, ni lo apuntó, y me recetó lo que supongo siempre receta “en estos casos”. Parece que como no tenía diarrea, había que buscar cualquier manera para que la tuviera y así pudiera entrar en el “cuadro” clínico acostumbrado de diarreas cotidianas. Y no tengo diarreas por mi alimentación, muy cuidada, que me permite blindar mi sistema inmunológico. Lo importante de esta anécdota, es que 1) la doctora no me escuchó; 2) no tomó en cuenta lo que le decía acerca de mis antecedentes en cuanto a problemas bucales, recetándome medicamentos que no estaban apropiados y podían afectarme negativamente sin resolver el problema original; 3) demostró así poca habilidad para adaptar los tratamientos a mi estado de salud (y no simplemente seguir su guión de siempre); 4) me dejó con el problema (lo que puede engendrar la perdida de los dientes y encías. Ni siquiera apuntó que tenía este problema de gingivitis crónicas, como si no fuera importante, y como si no fuera una infección oportunista. Lo mismo hizo con mis problemas de piel.

Esto me lleva a plantear lo siguiente: 

Continua....

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[1] Cabe mencionar que no tengo abogado, que no soy abogado tampoco, que cuando acudí al Instituto nadie me orientó sobre los artículos de la Ley que según mis declaraciones podrían estar involucrados, lo que ahonda en la desigualdad existente entre los Servicios de Salud del DF y la Clínica Condesa, instituciones que vienen defendidas por al menos tres abogados contra una paciente, según pude comprobar en la CONAMED, y el denunciante. Asimismo, nunca se me citó en el Instituto para que ahondará en los aspectos que quedaban claros en mi denuncia.

[2] La llamada Gingivitis ulcero-necrosante aparece en aproximadamente 70% de los casos, según anotan los odontólogos Simeone Giordano y Castillo Amarue, en su revisión: veánse “Gingivitis ulcero necrosante y su relación con el vih/sida”, Acta Odontológica Venezolana, vol. 45, nº3, 2006. Disponible en: http://www.actaodontologica.com/ediciones/2007/3/gingivitis_ulcero_necrosantevih_sida.asp

Carta a la directora del Instituto de Protección de datos del DF acerca de su resolución, pidiendo su revisión (1)

Estimados y pacientes lector@s, copio la carta que mandé a la Directora del Instituto de Protección de Datos Personales del Distrito Federal, para solicitar la revisión y revocación de su resolución (que adjunto para las personas que quieran ver de qué modo dicho Instituto legitima la violación del derecho a la intimidad y a la vida privada, la captación y manejo fraudulento de datos personales de los usuarios, ex usuarios, del Servicio de Consejería y Detección del VIH/sida en el marco del Programa de VIH/sida de la Ciudad de México D.F., descoordinado por la diplomada Andrea Gónzalez. 

Veremos que 

1) la Clinica Especial Condesa intentó fabricar pruebas, al no poder aportar evidencias de que hubiera YO (y no una tercera persona, la cual sigue sin identificarse) proporcionado mis datos de teléfono celular en el momento de realizar una prueba de VIH/sida, que se supone es confidencial y anónima; 

2) la Clínica Especial Condesa demuestra un gran prejuicio hacia mi persona, por ser extranjero, argumentando que no me comunico bien en el idioma castellano. 

3) la Clínica Especial Condesa argumentó que en todo momento estuvo mi expediente médico, cuando en tres ocasiones se me obvió los resultados de mis estudios de carga viral y CD4

4) la Clínica Especial Condesa mantiene un discurso de criminalización hacia la(s) persona(s) que, estando en el Programa de VIH/sida, se permiten poner en duda el tipo de información, sesgada por la falta de actualización médica y la inercia del mercadeo de antiretrovirales;

5) el Programa de VIH / sida, según transparece del Informe que acerca de mi caso mandó la Clínica Condesa y los Servicios Públicos de Salud del D.F., solo está destinado a personas que aceptan el tratamiento, violando así el derecho a decidir;

6) el Programa de VIH / sida resume y limita su atención y prevención a los tratamientos antiretrovirales, violando los supuestos de integralidad de la Ley de Prevención y Atención Integral del VIH /sida del D.F (2012), de la Norma Oficial Mexicana de VIH/sida, así como varios artículos de los Reglamentos que regulan la Ley General de Salud. 

7) el Programa de VIH/sida, o la Clínica Condesa, que es lo mismo o casi, rechazan la atención a las personas que discrepan con sus métodos poco éticos, violando lo dispuesto en el Manual de CENSIDA al discriminar y rechazar la atención a dichas personas

8) el InfoDF argumenta únicamente, para deshacerse del problema de la captación de mi teléfono celular, que no aparece en mi expediente, que se debe creer en la "buena fe" de la institución (Programa de VIH/sida), y que ha actuado respetando el "deber de informar" cuando al contrario me impidió en reiteradas veces saber sobre mi diagnostico completo, poniendo mi salud y mi vida en riesgo.

9) Que la llamada realizada por la organización CHECCOS, de Guadalajara, "era por mi bien" y no para recuperar la buena salud de una institución que va perdiendo 2000 "clientes" al año para sus antiretrovirales. 

Gracias por leerme. 

Mañana publicaré las fotos de mi expediente completo así como de las recetas, que mandé en Anexo a esta carta, para que l@s lector@s contesten que no consta en ninguna parte mi teléfono personal (por lo que solo pudo ser proporcionado por alguien de "fuera" de la Clínica y cercano a mi (un "par" muy preocupado por mi salud al parecer); y que el Instituto protege la fabricación de pruebas sin validez jurídica (pensando que soy tan pendejo para creerme que se pueda recibir un imagen de pantalla que se pudo haber realizado en cualquier momento) además de la corrupción y falta de transparecen y ética que impera en el Programa de VIH/sida de esta ciudad. 

Pueden consultar la resolución del Instituto de Protección de Datos (DDP 27-2012) acá

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Estimada Directora,

En relación a la Resolución de la DDP – 27/2012, tal y como avisé en mi mail de respuesta y acusé de recibido el día de su recepción, manifiesto mi desacuerdo con dicha resolución y solicito una revisión o revocación de la misma en virtud de los artículos 38 y 40 de la Ley de Protección de Datos Personales del D.F., así como de la Ley Federal de Procedemiento Administrativo. En efecto,

1. Siguen sin explicar la provenencia de mi número de teléfono celular

Mi expediente abierto en la Clinica Condesa el 5 de julio de 2012 no consta de ningun teléfono celular mío, como pudieron Ustedes comprobar - mando copia de los documentos en los que aparecen mis datos de contacto para que los vuelvan a comprobar, en los Anexos 1 y 2.

De hecho, consta mi número de telefono de casa, que es el único que proporciono a Entes Públicos. La CEC no demuestra que yo haya aportado el número de teléfono usado por CHECCOS para realizar la llamada de supuesto “seguimiento”. El número de teléfono celular que se utilizó para comunicarse conmigo fue por lo tanto comunicado por una tercera persona, que de momento sigue sin idenficarse: continúan protegiéndose de tal forma a los responsables de dicha captación y uso de un dato personal mío ya que mi expediente médico, según la copia cotejada por la Oficina de Información Pública de los Servicios de Salud del Distrito Federal, no consta de mi número de teléfono celular (55 19 16 83 81).

Por lo tanto, el Instituto no me está permitiendo ejercer mis derechos ARCO, en cuanto no me informan DEL ORIGEN DEL DATO PERSONAL que yo NO proporcioné a la Clínica Condesa.

Mencionan Ustedes el Anexo 7 del informe que dio la Clínica Condesa, en el que se supone existe un Registro de consejería y detección en el que se observa los datos personales míos, incluidos mi número de teléfono celular de 2011: en 2011, no tenía yo el mismo número de celular que el que se utilizó para llamarme el 20 de agosto de 2012. Ustedes no proporcionan copia de dicho Anexo 7 al que se refieren en la página 80 de su resolucion, encubriendo la mentira de la CEC. En mi expediente no consta en ningun lugar el número de mi teléfono celular. Ustedes alegan que existen “impresiones de pantalla” (p. 117), y que “de las constancias integradas al expediente, no se advierte que el Ente denunciado haya utilizado indebidamente el número de teléfono celular del denunciante”, cuando lo que yo denuncié es un mal uso debido a que yo no di mi teléfono, por lo que, como bien expliqué en el documento de denuncia, se cometió un delito protagonizado por una persona conocida no identificada, quien tuviera conocimiento de mi diagnóstico y tuviera en su posesión mi número de teléfono personal, proporcionándolo a la CEC, y una violación de mis derechos humanos por este uso de una información que yo no di.

Lo único que contestan ustedes para explicar y justificar esta primera violación de mis derechos humanos, es que se atiende “al principio de buena fe que rige los actos de los entes públicos y las manifestaciones del Ente denunciado”, y que por lo tanto, se “estima” que fui yo quien proporcioné dicho número de teléfono. Me parece que más que atender a mi queja, están protegiendo al Ente obligado denunciado por mí por sus prácticas violatorias de los derechos humanos de los usuarios, ex usuarios y pacientes de la CEC, el cual no aportó ninguna prueba de que yo hubiera dado mi número de teléfono a la CEC en algún momento. Además, las impresiones de pantalla se pueden haber hecho, y se han realizado, DESPUÉS de haber puesto mi queja ante el Instituto: son documentos sin ninguna validez jurídica, como bien saben Ustedes.

Además, se puede tener por dudosa “la buena fe” de la Clínica Condesa, incluso como servicio público del Distrito Federal: abundan las recomendaciones y los informes de la CNDH o de la CDHDF acerca de la corrupción política y pública que existe en este país y en esta ciudad, la cual a menudo involucra a los prestadores de servicios en los niveles jerárquicos más altos.

Por otra parte, el argumento de que yo hubiera aportado este dato personal en mi primera visita al Servicio de Pruebas y Consejería en 2011 y que por lo tanto, la CEC lo podía usar para realizar un seguimiento, no se sostiene ya que el estudio al que hacen referencia, y que, según expone la CEC, “consiste en la búsqueda de usuarios del servicio de Consejería y Detección”, se empezó a realizar el 17 mayo de 2012 (véase resolución, p. 59). ¿Cómo me podrían haber informado y avisado de la posibilidad de estas molestas llamadas, un año antes de que el proyecto/protocolo existiera, tratándose de un protocolo nuevo, desarrollado por CHECCOS precisamente a partir de la constatación de que no retornaban a la CEC un número importante y creciente de personas en estos últimos años?.

2. Finalidad de los datos recabados

Ustedes mencionan el artículo 21 de la Ley de Protección de Datos Personales del D.F., y como bien explicitan, los responsables de los datos deben informar a quien proporcione datos personales de la finalidad de los mismos, así como “las consecuencias” del proporcionar dichos datos: como bien han podido constatar ustedes, el documento que yo firmé se denomina “Consentimiento de determinación de anticuerpos contra el vih” y precisa claramente que “el resultado será manejado con absuluta discreción y me será dado a conocer por el personal de salud que me atiende de forma personal”.  Ahora bien,

a. El señor Vizcaina no es médico, ni forma parte del personal de atención médica de la CEC;

b. Antes de escuchar su voz, no lo conocía de forma personal. No representa un par para mi;

c. No he sido informado de que la CEC tenía derecho, con mi firma de consentimiento para realizar un examen clínico de sangre, a molestarme más de un año después y cuando ya estoy atendido por la CEC (o al menos, intento ser atendido pese a las desapariciones succesivas de mi expediente y de mis resultados del estudio de carga viral y CD4 realizado en el laboratorio de la CEC, a la falta de atención a mis problemas de gingivitis crónicas ligadas al padecimiento), llamándome a un teléfono personal, celular, que yo no proporcioné a la CEC en ningún momento. Es decir, la finalidad de los datos personales (nombres y apellidos, no di ningun dato telefónico) proporcionados a la hora de realizar la primera prueba en la CEC no es la misma que la que orienta el estudio realizado por la CEC y CHECCOS; toda vez que mi problema de salud, se supone, ya estaba siendo atendido por la CEC, y que no necesitaba consejería, habiendo pasado ya esta primera étapa en 2011. Es decir, lo que me obligó como usuario del servicio de consejería no puede seguir obligándome un año y medio después, y cuando ya las circunstancias y los propósitos se hallan totalmente cambiados.  

d. Además, en este mismo documento de “Consentimiento” se refiere única y expresamente al servicio de pruebas y consejería, no a un eventual seguimiento o acoso por parte de la CEC. El documento del cual vuelvo a mandarle copia en anexo específica en efecto que “he sido informado que el propósito de este estudio es la busqueda de ANTICUERPOS contra el virus de la imnunodeficiencia humana (VIH) en estra de mi sangre” y que la prueba es “VOLUNTARIA, GRATUITA Y CONFIDENCIAL”. No veo en este corto texto ningun elemento que me obligue a 1) seguir ningún tratamiento o procedimiento que vaya en contra de mi voluntad y de mis valores ; 2) dar más información sobre mi estado de salud un año y medio después de dicha prueba. Ser usuario de un servicio de pruebas anónimas no obliga a nada más que a participar en la post-consejería (ésta se me dio en su momento, en 2011), y en ningún caso la llamada efectuada por el becario de CHECCOS corresponde a un servicio de post-consejería: es – y así se explica en los documentos elaborados por la CEC, un ejercicio de rastreo de los ex usuarios de un servicio de pruebas, no es lo mismo.

3. Consentimiento informado 
sobre las consecuencias de la detección del VIH.

En el proyecto que viene transcrito en la resolución (p. 59 y sigs), se precisa que “Cuando una persona acude a consejería los usuarios proveen datos personales de manera voluntaria y con consentimiento informado para poder contactar a la persona de ser necesario”. Igualmente, la CEC argumenta que estuvo actuando siguiendo el “deber de informar” y que estuvieron comunicándome en mi primera visita al Servicio de Consejería y Pruebas supuestamente anónimas de la CEC, sobre “la finalidad de la obtención de éstos y de los destinatarios de la información, etc.”. Ahora bien, según la Norma Oficial Mexicana del Expediente Médico NOM-168-SSA1-1998 (1999), se definen los documentos o cartas de consentimiento estrictamente como sigue:

(Se llamarán) “Cartas de consentimiento bajo información, a los documentos escritos, signados por el paciente o s representante legal, mediante los cuales se acepte, bajo debida información de los riesgos y beneficios esperados, un procedimiento médico o quirúrgico con fines de diagnóstico o, con fines diagnósticos, terapéuticos o rehabilitatorios. Estas cartas se sujetarán a los requisitos previstos en las disposiciones sanitarias, serán revocables mientras no inicie el procedimiento para el que se hubieren otorgado y no obligarán al médico a realizar u omitir un procedimiento cuando ello entrañe un riesgo injustificado hacia el paciente.” (Punto 4.2. de la Norma citada).

Además, bien se precisa en la misma Norma que “La detección del VIH/SIDA no debe ser considerada como causal médica para afectar los derechos humanos fundamentales o disminuir las garantías individuales estipuladas en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.”

La prueba de diagnóstico no sólo se “debe regir por los criterios de consentimiento informado y confidencialidad que consisten en que la persona que se someta a análisis debe hacerlo:

6.3.5.1 Con conocimiento suficiente;

6.3.5.2 En forma voluntaria;

6.3.5.3 Con autorización por escrito de la persona o, en su caso, huella dactilar, y

6.3.5.4 Con la garantía de que el servicio de salud al que acude respetará su derecho a la vida privada (confidencialidad del resultado) y a la confidencialidad del expediente.” (Norma Oficial ya citada).

El maestro Manuel Palacio Martínez, en su estudio de “La ética en los estudis sobre el VIH/sida”, en el Manual para el personal de salud - VIH/sida y salud pública, explica acerca del consentimiento dado por las personas con VIH/sida para participar en estudios de salud pública: “Cuando se invita a los candidatos a participar como sujetos en una investigación, habitualmente se solicita su consentimiento informado. Se considera que un consentimiento es informado cuando lo otorga una persona que comprende el propósito y la naturaleza del estudio, lo que se está comprometiendo a hacer y los riesgos que puede correr al participar, así como los beneficios que se buscan con los resultados del estudio. (...).Por lo regular, este acuerdo se hace por escrito, quedando establecido que el sujeto, o su representante legal, autoriza su participación en una investigación”. (Op. Cit, p. 270).

Además, según el mismo autor,

• La justificación y los objetivos de la investigación.

• Los procedimientos que vayan a usarse y su propósito.

• Las molestias y riesgos esperados.

• Los beneficios que pueden obtenerse.

• La garantía de recibir respuesta a cualquier pregunta.

• Los procedimientos alternativos que pudieran ser ventajosos para el sujeto.

• La libertad de retirar el consentimiento en cualquier momento.

• La seguridad de que no se identificará al sujeto y que se mantendrá la confidencialidad.

• El compromiso de proporcionarle información actualizada, obtenida durante el estudio.

Por lo tanto, 1) no se puede confundir un consentimiento informado para hacer una prueba de detección o confirmatoria con el consentimiento que se le debe de pedir a cualquier participante de un estudio de este tipo; 2) en mi caso no se ha dado tal consentimiento, y además, el estudio llevado a cabo por CHECCOS no respeta las reglas mínimas de ética para llevar a cabo tales estudios en población con VIH/sida.

En efecto, no leo en ninguna parte del documento de Consentimiento que se me oblige a dar mis datos personales y teléfonicos, ni que se puedan usar para otros fines que los derivados de la prueba, es decir, según tiene previsto CENSIDA en su Manual de Consejería, en la consejería post-prueba que se realiza en el mismo lugar de detección tras la recepción de resultados y no de forma lejana y telefónica.

A nivel mundial, ONUSIDA y la OMS, igual que CENSIDA, han desarrollado protocolos específicos para la consejería, destinados a controlar el efecto angustiante del diagnóstico positivo, protocolos que en ningun momento contemplan la posibilidad de dar consejería por telefóno. La CEC y CHECCOS, dada su gran especialización en este tema, lo saben muy bien y tienen que respetarlo. Asimismo, pese a que se trate de una cuestión de salud pública, por lo que Ustedes “estimaron” que “también se actualiza la excepción prevista en el artículo 18 de la Ley de Protección de Datos Personales para el D.F.” (resolución, p. 100), en la práctica no se exime a la CEC de su obligación de respetar la vida íntima de las personas.

No he sido informado, a la hora de efectuar esta prueba en 2011, que estuviera dando consentimiento, también, para la violación de mi intimidad y asustarme cuando les venga en gana a los trabajadores especialistas de CHECCOS (hasta un año después de la prueba) o la captación por una tercera persona poseedora de mi número de teléfono personal para ponerse en contacto conmigo. Asimismo, la primera estrategia, de “intervención de alcance teléfonico”, es contradictoria: se dice en efecto que “los usuarios proveen datos personales” una vez informados de que se podrán usar dichos datos sin límite temporal, para, una línea después, explicar que en esta misma llamada “se realiza una búsqueda de pares”. No queda claro quienes son los “pares”. ¿Qué nos están diciendo aquí los redactores del supuesto proyecto? ¿Que los telefonistas que trabajan en el proyecto piden a otras personas VIH positivas que proporcionen el dato de contacto de otras personas seropositivas que no se estuvieran atendiendo? Si es así, la estrategia misma presentada en el proyecto de la CEC es violatoria de los derechos humanos a la intimidad y a la confidencialidad de la prueba de diagnóstico, toda vez que se está usando a una tercera persona para contactar con el ex usuario del servicio de pruebas, y por ende se está comunicando a una tercera persona sin consentimiento del ex usuario, sobre su diagnóstico positivo. Y esto es lo que ocurrió en mi caso: alguien proporcionó mi número de teléfono celular a la CEC para que se pudieran comunicar conmigo. Quizás se refieran a que las personas integradas en el proyecto también son positivas, y entonces no me explicó cuál es el argumento: que, siendo pares, ¿tienen más propensión a la comprehensión? Esto no está comprobado, y además, no legitima ni el tono amenazante, ni la llamada sin motivo justificado (dado que sí me estaba atendiendo en la CEC). 

Concuerdo con Ustedes en que en efecto, se entregó mis datos y resultados de prueba confirmatoria a una persona autorizada y que, en este sentido, no se estuvo violando el principio de licitud. El problema estriba en que mi dato personal (teléfono celular) no se registró en la CEC con mi consentimiento, en ningún momento y nadie en la CEC estuvo aportando pruebas de lo contrario.

Por otra parte, la CEC no está aportando las garantías previstas para este tipo de estudios, y que el maestro Manuel Palacios declina con claridad en el Manual anteriormente citado:

“En todas las investigaciones sobre VIH/SIDA existe la responsabilidad de asegurar que se tomen en cuenta las recomendaciones internacionales que emanan del Código de Nuremberg, la Declaración de Helsinki y las Pautas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos del CIOMS. Los investigadores deben someter sus proyectos a una evaluación ética para garantizar que la investigación respeta los derechos de las personas participantes, como mínimo: su libertad, vida privada y confidencialidad.” Por lo tanto, el Programa al que hace referencia, para defenderse, la CEC, está desde la raís cuestionando dichas garantías. Este debería de haber estado cotejado por un Comité de Evaluación Ética, es decir “una comisión consultiva e interdisciplinaria al servicio de los profesionales y usuarios. Nace de la necesidad de orientar y favorecer la reflexión de médicos y otros profesionales sobre aspectos especulativos de la ética” (Op. Cit, p. 274). La ausencia de garantías éticas no solo me afecta a mí, sino a todas las personas que están consideradas para este estudio, dado que ninguna ha dado su consentimiento más que para realizar la prueba y, además, el estudio del Programa no tiene ningun medida de control ético.

4. Hablo, escribo en castellano y lo entiendo

En el documento enviado por la CEC, y que ustedes recogen en su resolución, los responsables de la misma se intentan justificar argumentando que la llamada fue realizada en inglés porque no entiendo bien el español: “la llamada se realizó en idioma inglés debido a que el denunciante refirió no entender bien el español”. De ser así, la bitácora a la que se refiere la carta de la CEC (el Anexo 5, ausente en su resolución) debería mencionar las palabras exactas, en inglés, pronunciadas por el supuesto psicólogo de la empresa CHECCOS. Es más: no hablo inglés, lo práctico a nivel básico, por escrito, pero sería incapaz de mantener una conversación fluida sobre mi estado de salud en dicho idioma, y menos en la situación de temor, estres y angustia en la que se presentó aquella llamada para mi.

El argumento es absurdo y además, no se sostiene: 1) la llamada no fue realizada en inglés, en ningun momento usamos otro idioma que el español; 2) en ningún momento dije que no entendía el español; 3) he estado viviendo en España durante diez años, soy bilingue; 4) estudié toda mi carrera de sociología y sociología urbana hasta maestría en España, en español, pasé todos mis exámenes en castellano, obviamente sé hablar, entender y escribir en el idioma castellano y hasta puedo entender catalán ; 5) estoy llevando a cabo mi doctorado en México, tengo sendas publicaciones escritas en español en revistas académicas con comité científico, mis textos no necesitan ningun revisión ortográfica ni corrección de estilo. Al no tener a la mano mi título de sociología de la Universidad Complutense de Madrid, mando mi curriculum profesional (anexo 3) para que Ustedes constaten por su cuenta que la mayoría de mis publicaciones académicas están escritas en español.  

El argumento usado por la CEC, además de ser irrelevante para el caso (no se entiende en que se legitima la violación de mi diagnóstico y de mi vida íntima); es 1) discriminatorio; 2) falso; 3) ridículo. Se trata de hacer creer al Instituto que todo derivó de un problema de comunicación, lo cual no es cierto. Denota un prejuicio xenófobo entre los prestadores de servicios y los redactores del informe enviado por la CEC al Instituto.

Y si lo fuera, ya va siendo hora que la CEC desarrolle otras fórmulas de comunicación con sus pacientes más allá de los modos autoritarios, imponiendo miedo y angustia, que han estado utilizando conmigo y otras 2000 personas con el objetivo único de recuperar pacientes y poder justificar los millones que como ciudadanos estamos gastando en el Programa dirigido por la diplomada Gónzalez. La misma idea sostuvieron los abogados de los Servicios de Salud del D.F en nuestra cita de conciliación en la CONAMED. Pero además, este falso argumento acerca de mi nivel de idioma revela el método adoptado por la CEC, al menos conmigo, que consiste en des-responsabilizarse criminalizando al paciente de los errores de la institución, de la falta de profesionalidad y de las violaciones al derecho a la vida privada y a la intimidad de los pacientes que cometieron personas no directamente ligadas a la Clínica Condesa por medio de este proyecto público.

Precisamente, no entendí bien el nombre del telefonista puesto que apenás se identificó, lo hizo rápido, y además, se identificó como personal de salud de la CEC, lo cual resultó ser falso. La mentira del señor Vizcaina acerca de su verdadera identidad (forma parte del personal de CHECCOS, y no del personal de salud de la CEC y no es médico, sino, según parece, psicólogo), y la contradicción que se manifestó por llamar a un paciente de la CEC tratándole todavía como si acabara de ser diagnosticado y al mismo tiempo sin tener la información actualizada sobre su atención reciente en la CEC, lógicamente originaron mi desconfianza: en este sentido las más de 2000 llamadas que se realizaron a pacientes de la CEC registrados como “pacientes desaparecidos” de la misma, muestran una evidente falta de profesionalidad por parte de la organización CHECCOS y de la CEC, así como un mal manejo de la información de la que ya dispone la CEC antes de llamar a esos ex usuarios del Servicio de Pruebas supuestamente anónimas, o Detección. El hecho de que las demás personas no hayan reaccionado al igual que yo demuestra que muchas personas, tan estigmadas y discriminadas por su estado serológico, y poco conscientes de sus derechos, prefieren callarse ante lo que representa un verdadero abuso. La metodología adoptada para esta parte de seguimiento telefónico, en sí está mal adaptada a las circunstancias específicas al VIH, de estigma, discriminación y falta de aceptación, no es respetuosa de la vida personal e íntima de las personas, debería tener prevista una medida de control para que no se pudiera molestar a los pacientes y hacerles dudar de la buena continuidad...no del tratamiento, sino de la atención integral que se debe brindar al paciente seropositivo.

SIGUE LA LECTURA: Carta a la directora del Instituto de Protección de datos del DF acerca de su resolución, pidiendo su revisión (2).