RicViv está en facebook:

lunes, 20 de agosto de 2012

Funcionariado activista y recortes en la atención al Vih



Muchas veces, hablando con ustedes de mi situación, o al evocar mi critica visión del sistema del salud especializado (es decir, el gueto de leprosos del siglo XXI que somos, para los que no tienen los medios o la estabilidad laboral que les permita pagarse un seguro privado, un médico atento, una atención normalizada y globalizada) y de la medicina aquella que lo ve todo tan linear; tengo la impresión de que piensan que exagero, que miento, o que voy equivocado. Ahora bien, la situación es precaria, y urge cambiar de método y de ideología.

¿ANTIRETROVITALES PARA TODOS?
Hace un año en París, en el barrio gay próspero y tan turist-friendly del Marais, veía pancartas que recordaban los años 90: la política sanitaria de Sarkozy impedía el acceso a los seropositivos (ya basta de hipocresía: somos seropositivos, no es un estado transitorio, ni una mera "condición" cambiante, ya que es para toda la vida, como bien recuerdan insistentemente los médicos en la Condesa desde la primera visita del recien diagnosticado - ¿qué es eso de "personas que viven con VIH"?? sino una imagen refleja de la discriminación que tanto pesa eliminar) a los servicios de salud universal... O sea que, quedándose sin empleo, uno se queda rápidamente sin los medios para pagarse sus pastillitas. Pero, además, al perder la seguridad social al cabo de un breve tiempo de no participar en esta vorágine de producción y consumo, pierde la posibilidad de seguir sus tratamientos y visitas médicas.

Ya está. El primer mundo sigue al país de las libertades individuales y de los grandes principios republicanos: en España, la reforma sanitaria llegó con Rajoy a los mismos puntos (aunque seguramente, con efectos más importantes, si consideramos la crisis económica y la existencia de un 25% de la población activa inscrita en los registros del desempleo). No habrá antiretrovirales ni atención sanitaria para los seropositivos pobres y sin seguro, pero además se limita la atención de la Seguridad Social para los derechohabientes seropositivos, la cual, tras 10 años de superavit debido al alza de altas de inmigrantes trabajadores, ahora no sabe como acabar con su déficit que se debe a la mala gestión de la sanidad pública por parte del gobierno de centro-izquierda de Zapatero. Pagarán los mismos pobres de siempre, a quienes se les responsabilizará una vez más de su mala suerte. El recorte se llama muerte adelantada para los que ya empezaron los tratamientos ARV ya que, una vez dejados, según dicen nuestros sacerdotes del siglo XXI, el VIH muta y se fortalece.

Acá va un link sobre este tema, aunque la web está repleta de artículos y reacciones: http://tomalapalabra.periodismohumano.com/2012/05/10/acciones-en-toda-espana-ante-la-nula-respuesta-del-gobierno-al-sida/

Unos pocos jóvenes, al parecer hasta ahora desligados de los movimientos LGBT y de lucha anti-sida, hicieron mobs y actividades performativas para recordar que RECORTE=SIDA=MUERTE.

ACTIVISTAS FUNCIONARIOS Y MÉDICOS SACERDOTES
Mientras, en México, los recursos se siguen derivando hacia los "activistas", vueltos funcionarios e ideológos del sistema estatal y médico, que sigue ofreciendo una pésima atención a los demás factores que pueden mejorar la vida de los que llevan el retrovirus en el cuerpo. Estos mismos "activistas" reclaman más recursos para sus trabajos, cuyos resultados en términos de conciencia y prevención parecen muy inciertos y bien escasos (véanse el discurso en demanda de mayor esfuerzo presupuestario estatal de Juan Jacobo Hernández). 
Parecen no haberse enterado de que allá donde existió, murió el Estado de Bienestar, ni tomar conciencia todavía de que el Papá Estado ya no quiere ni puede centralizar la responsabilidad, ni responder al problema. En México, incluso me inclinaría a pensar, dados los datos recabados por el Instituto Nacional de Salud Pública (en la reciente encuesta de seroprevalencia más grande y completa que se hizo en este país) que, al igual que para la narco-corrupción, se le ha ido, y mucho, de las manos.

Estos días en pleno Paseo de la Reforma, unos pocos iluminados recordaban que 20 millones de mexicanos que lo necesitan siguen sin estar cubiertos por el Seguro Popular, verdadera farsa política que tiene pinta de acabar cuando llegue el nuevo presidente priista. La reforma neoliberal del sistema sanitario que se avecina, en México como en el resto del mundo globalizado, podría tener consecuencias desastrosas sobre una atención especializada ya de por si pésima, desigual, discriminatoria y contraditoria.

En su informe, la Comisión de Derechos Humanos menciona diversos casos, en la misma Condesa, de personas que no dejaron atenderse, a quienes se les dijo que vayan buscándose un seguro privado que les pague la atención al VIH. Y eso que la Condesa se beneficia de una buena reputación, pese a la mejorable atención médica y a la ineficacia desabusada de las trabajadoras sociales que rellenan los formatos de solicitud del Seguro Popular...claro es, los activistas que se nutren del VIH no deben acudir mucho a la Condesa, ni necesitan de Seguro Popular: tienen trabajo fijo, y saben que "la demanda" crece, con lo que sus futuros quedan asegurados de alguna manera (si desapareciera el VIH-sida, ¿qué harían?). Para ellos no hay crisis: tienen trabajo por años!!!

No, no estoy diciendo mentiras: unos viven del VIH, otros viven con VIH, algunos muchos siguen muriéndose por el estigma y la discriminación, y ésta es la triste historia de la lucha contra el sida.

Se augura y vislumbra ya la misma situación en México que en Francia o en España: peor, el tandem de colectivos de lucha anti-sida e instituciones públicas, que trabajan de la mano, han incentivado una respuesta irresponsable por parte de la gente que tiene VIH, al hacer hincapié en que una carga indetectable es sinónima de riesgo casi nulo de infección, lo que por una parte incentiva una mayor medicación, innecesaria para los recien infectados (se sabe de muchísimos casos, nunca relatados, de gente que vivió años sin tratamientos, bien por que no existían, bien porque no los querían, bien porque no tenían acceso; existen y se podrían desarrollar y aplicar otros tratamientos, alternativos, naturales y mucho menos costosos, al igual que se está haciendo para el cáncer, pero no les interesa que se hable de ello a los que se benefician social o económicamente de esta situación), y por otra esconde un círculo vicioso, de irresponsabilidad y falta de protección por parte de los pacientes-seropositivos, de aprovechamiento lucrativo por parte de muchos actores del tema vih-sida. No es sorprendente que en esta tesitura no baje la mortalidad por VIH-sida, y que la seroprevalencia haya llegado al histórico y morboso nivel de 17%.

CAMBIAR EL DISCURSO, CRITICAR LA MEDICALIZACIÓN DEL VIH
Es hora de reaccionar, es hora de cambiar de discurso! No meramente es responsable el envejecido Estado, sino los que tanto dependen de él y del cuerpo médico para guiar sus consignas y medidas.

Es hora de dejar de pensar que uno, tomando una pastilla, ya tiene arreglada su vida. Lo único que esto fomenta es la irresponsabilidad, la falta de conciencia y la dependencia.

Es hora quizas, de buscar apoyos en el sector privado: en México todavía son escasas las experiencias de alianzas con el sector privado no asociativo, cuando estrategias como las del Sindicato de Empresas Gays (SNEG), el mayor grupo LGBT en Francia, formado por comerciantes-activistas gays en los años 90, han demostrado resultados (y ellos conservan independiencia económica y discursiva, al no depender de los recursos del Estado ni de las instituciones médicas).

Es hora de dejar la mentira y la corrupción; es el momento para cesar este pequeño poderío, este mezquino juego con nuestras vidas: tenemos derecho a saber que ya están empezando a escasear hasta los recursos catastróficos, como recordaban desde el Instituto Nacional de Salud Pública hace unas semanas en una reunión de presentación de los resultados del proyecto del Fondo Mundial por la Salud. Y tenemos derecho a alejarnos de ese sacerdocio médico que sustituye en la moral y en nuestro cuerpo a la Iglesia Católica: no todo depende ni se soluciona por la vía médica-occidental. El mismo modo de vida al que están abocados los gays y bisexuales, de clandestinidad y fiesta, de alcohol y estigma, también es parte del problema.

Es hora de repartir entre los que más necesitan, en vez de gastar por doquier y sin conciencia y de enriquecer a los laboratorios privados: de pedir al Estado que garantice el suministro de tratamientos, condones y recursos humanos, por ejemplo mediante la formación de laboratorios y de investigadores que proporcionen sus propios medios y métodos, para dejar por fin, mañana o pasado, la dependencia y la fabricada escasez a los que nos someten las carísimas patentes extranjeras. 

Es hora de ser críticos, y de ser autocríticos. De dejar el funcionariado para volverse activistas, de crear un movimiento de conciencia, que vaya más allá de las broncas personales y de los aprovechamientos individuales. ¿Acaso los que luchan por una vivienda digna, las que levantan su voz a favor de la memoria histórica (por dar algunos ejemplos), acá y allá, cobran por su trabajo de concientización y movilización? Muchos dejaron de ser militantes: cobran su "voluntaria" contribución a precios elevados, controlan su mercado de ayudas y subvenciones, y por poco se dejan engañar.

¡Basta ya de tanto silencio e hipocresía!
Y perdón si ofendí a alguien, pero yo no me puedo quedar callado ante tanta ineficacia e indiferencia, ante esta mentira organizada!

(Mail mandado el 13 de junio de 2012)

Reno.


Próxima entrada: Sarkozy y Carla en la lucha anti-sida


La falta de anonimato en la Clínica Condesa

Hace unos dos meses, mandé un mail a una parte de mis amig@s y (ex)compañeros de vida, trabajo y camino para compartir una reflexión sobre la atención social, política y sanitaria al VIH en México, España y Francia y acerca de las ideologías sobre las cuales dicha atención se fundamentaba.
Iniciando la crítica del sacerdocio médico
Me parecía altamente criticable la mentira y la omisión hacia los pacientes acerca de los cuidados posibles y alternativos, o del contexto económico de estos a medio plazo, la centralidad del médico-sacerdote en la atención y tratamiento del VIH, la necesidad de romper con el tinglado de provecho y aprovechamiento del cual viven y muy bien algunos dizque activistas, médicos y actores del sistema de salud pública, mientras van escaseando cada vez más los recursos materiales y sociales para la atención global del problema. Emprendía, entre otras cosas, una crítica de las prácticas y discursos circulares que obvian la existencia de tratamientos no-antiretrovirales para el mantenimiento de una buena salud de la persona infectada, desresponsabilizando a ésta de un cuidado global para mejorar su vida social, salud física y mental.  
 
Las respuestas fueron variadas: 

- La más usual fue el silencio, nunca supe si fue de condena o por miedo a exponerse
- Algun@s poc@s amig@s me ofrecieron apoyo para ampliar la crítica, aportar nuevos argumentos, complejizar mi argumentación, repartir información, divulgar e informarnos mejor
- Otr@s ni siquiera se lo leyeron, tan perdidos en comentarios muy útiles en las llamadas "redes sociales" que como todo lo que nos toca en este mundo contemporáneo, son tan frágiles y precarias. En fin...entiendo que mi posición vital no es el centro de la existencia de los demás

- Otras escasas personas me llamaron la atención sobre la falta de rigor de mi argumentación, invitándome a repensar algunos elementos de ésta.
         
- Andrea Gónzalez, la directora actual de la Clínica Condesa, con quien no tengo ningun trato personal ni conozco más que por su cargo, y a quien le llegó mi mail por alguna terceras personas, se lo tomó de una manera personal e hizo una respuesta pública y escasa a parte de mis argumentos en la presentación de unos libros en la Comisión de Derechos Humanos del DF, arguyendo que México seguía teniendo resultados - en cuanto a número de casos (en aumento) y mortalidad (que no disminuye) - parecidos a otros países de América Latina, Asia, África (no citó Europa), desresponsabilizandose de tales resultados mórbidos. Ni que decir que su respuesta obvia otros resultados más positivos en algunos países de Europa...y que por una vez el malinchismo académico podría ser fuente de nuevas enseñanzas en México.

 - Otros cercanos me hablaron de un proyecto de la Condesa acerca de los "desaparecidos" de la Clínica (gente diagnosticada positiva y que trás el diagnóstico no vuelven para atenderse) que se estaría llevando a cabo en breve, y al cual podría, quizás, participar en algun modo, ayudando a elaborar el cuestionario, por ejemplo. 

  - Mis ex-compañeros del Colectivo Sol, obviamente muy tocados por mi denuncia del mercado del ViH del cual se nutren muchos activistas, por toda respuesta me dijeron que no les había llegado dicho mail (pero si la noticia de este??), o que éste les había llegado como SPAM. Me prometieron una respuesta que nunca  llegó.
Una pequeña precisión: el mail que mandé hace dos meses no estaba dirigida a las personas que actúan en la atención social o sanitaria del VIH-sida, sino a sus ideologías o prácticas, y las consecuencias (en buena parte no buscadas) mórbidas de éstas. Si se lo tomarón de forma tan personal, será por algo...

Derecho a la información y derecho al anonimato

Finalmente, cuando volví a la Clínica Condesa para atenderme, tanto las personas de Trabajo Social como la médica (no la misma) me recibieron con los brazos abiertos. Desapareció de manera extraña el primer expediente abierto tras hallar la última prueba que realicé en la Clínica a finales de marzo del año pasado, desapareció también lo consignado por la primera médica que me mal-atendió, no supieron siquiera decirme quién había sido, y nunca hallaron los resultados de mi primer estudio de CD4 y carga viral, del cual no me dieron copia y que no pude ver personalmente en ningún momento: ¿borrón y cuenta nueva para asegurar la buena imagen de la Clínica evitando que las malas prácticas médicas no puedan divulgarse? (Resulta que así pierdo yo un tiempo precioso para el seguimiento de la evolución del retrovirus (que no virus) en mi cuerpo).

El paciente tiene, en la Clínica Condesa como en cualquier otra parte de la República, derecho a información sobre su estado de salud, derecho de consulta de su expediente médico, y derecho a decidir sobre su salud y el tipo de atención que se le está proponiendo. Pero también tiene derecho al anonimato y en este sentido, la Ley de Protección de Datos lo ampara, tenga o no VIH. 

Ahora bien, hace un momento recibí una llamada a mi teléfono celular y personal, de un tal Señor Villanueva desde el número de teléfono 5548224786, quien tras presentarse y preguntar por mí (con una exactitud exagerada), me preguntó si estaba atendido por la Clínica Condesa, ya que mi expediente aparecía entre los casos de personas que "desaparecieron" en el último año. También me preguntó si me atendía en otro lado, si estaba tomando antiretrovirales, antes incluso de que pudiera yo entender lo qué estaba pasando. Me pareció mucha indiscreción...e incorrección.

Resulta que yo nunca di a nadie en la Condesa mi teléfono celular: alguien, entre mis conocidos, dio mi teléfono celular para que el grupo de personas que está llevando a cabo el estudio sobre los "desaparecidos de la atención y cuidado de la Condesa" como los llamo yo, pudiera contactar conmigo e invitarme a participar en dicho estudio (encuesta) y entender los motivos por los cuales uno se va alejando de la atención sanitaria de la Condesa. En cualquier caso no podría yo contestar la encuesta dado que la deontología sociológica no permite ser a la vez observador y observado; y como me tomo mi profesión muy a pecho, que el tema me afecta muy personalmente, sería totalmente sesgada mi contestación. Eso sí: me parece sumamente importante que se lleve a cabo este estudio para poder mejorar la atención y la prestación de servicios en la Clínica Condesa de la Ciudad de México, en este sentido sin duda una de las mejores de este país y con gusto colaboraría a dicho estudio, pero no desde mi experiencia personal, sino a partir de las reflexiones que ya mencioné.

Pero esta misma llamada a mi teléfono celular es una prueba de que no se está preservando el derecho al anonimato y que se están usando datos personales sin la autorización de las personas involucradas. Más aún: que alguien tuvo el descaro de proporcionar sin avisarme un dato altamente personal como lo es mi teléfono celular. Por otra parte, queda claro que mi diagnóstico es ya totalmente público al vincularse tan fácilmente con mi nombre completo y teléfono personal.

Ahora bien, como le respondí al señor Villanueva cuando me dijo que si tenía dudas que aclarar acerca de este procedimiento, me podía acercar al módulo de trabajo donde están llevando el dichoso estudio; cuando yo "desaparecí" en abril tras un diagnóstico positivo que nunca fui a recoger porque ya me encontraba en París - donde me dieron un resultado indeterminado (una vez más), contradiciendo dicho diagnostico positivo de la Condesa- y volvía a engordar y a sentirme mucho mejor, nadie en la Condesa me llamó para saber si no me estaba muriendo en alguna esquina (claramente no lo podían hacer ya que en los expedientes vinculados a las pruebas Elisa y Western Blot, no se consignan datos de contacto, salvo la dirección postal, según me parece, lo cual demuestra que mi teléfono nunca fue consignado por mí, sino por otra persona que me conoce).

VIH: información, responsabilización y conciencia
Precisamente en estos días estaba preparando varias crónicas, algunas informativas, de reflexiones y lecturas, sobre la atención médica en general, el sacerdocio médico del milenio en particular, apoyándome en varias experiencias propias y ajenas, en el estudio de Ivan Illich de los años 70 sobre la expropiación de la salud, el cual aporta muchos datos, argumentos e ideas que alimentan mi reflexión poco argumentada de hace dos meses. Estas reflexiones vendrían colgadas en este nuevo blog de información, divulgación, denuncia con un afán de aportar e intercambiar visiones críticas sobre las vivencias, las acciones y la conciencia de quienes vivan con VIH. 
La llamada que recibí hoy me incentiva a llevar mi protesta a otros ámbitos: ya sí, estoy decidido a denunciar las prácticas de manejo de la información de la Condesa, y ya no sólo entre mis cuates activistas, seropositivos, científicos sociales, médicos y psicólogos, sino en las entidades encargadas del respeto de los derechos humanos y de protección de datos, tanto a nivel local y nacional (Comisión Nacional, CONAPRED, CONAMED, entre otras instancias) como internacional; así como en este blog.

Porque una cosa es que yo decida romper con la hipocresía y exponer mi caso para argumentar sobre la poca reflexionada atención al problema del VIH, y otra bien distinta es que otras personas hagan público y en mi lugar mi diagnóstico, o se permitan usar mis datos personales para llevar a cabo una encuesta, más cuando no tienen la valentía ni de avisarme ni de hacer pública su propia situación respecto del VIH, de su participación en la mercantilización y medicalización de la atención al VIH, o en la sesgada información al paciente afectado, ni sean capaces, al menos, de admitir su responsabilidad, complicidad e ineficacia respeto de la lucha contra el VIH-sida en este país.

Cuelgo por tanto este mismo mail, con algunos retoques, como primera crónica, en este blog. Ya que solo con información crítica, responsabilización y conciencia podremos recuperar una lucha que es de todos y no sólo de unos "activistas-funcionarios" que - para muchos de ellos - no viven con VIH sino que viven del VIH.

Saludos, achuchones, caricias y carantoñas...
Reno.